di Sara Bonanno*
«Per proteggere Simone ho dovuto garantirgli da sola le cure per quattro anni, aspettando giustizia, senza uscire di casa, perdendo salute, vista e forze, nel terrore di crollare prima della sentenza», lo afferma Sara Bonanno, madre e caregiver di Simone, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi. Ora la sentenza è arrivata, e stabilisce che anche quando l’assistenza domiciliare viene affidata ai privati, la responsabilità della ASL resta piena e diretta. Si tratta di una sentenza che mostra che anche in situazioni di disabilità complessa il ricorso all’istituzionalizzazione può essere evitato e, simultaneamente, libera il caregiver da compiti che non gli competono.
Il sistema istituzionalizzante pretende che la persona adatti la propria vita ai servizi disponibili fino a dover lasciare casa propria, mentre un’assistenza fondata sui diritti umani inverte questa logica e costruisce i servizi intorno ai suoi bisogni per consentirle di rimanere dove vive.
Anche quando l’assistenza domiciliare viene affidata ai privati, la responsabilità della ASL resta piena e diretta, perché esternalizzare un servizio non la solleva mai dal dovere di garantire cure sicure, stabili e adeguate: è questo il centro della sentenza n. 3494/2024 del Ruolo generale Civile – Lavoro e Previdenza.
Non basta indicare l’inefficienza delle ditte per sottrarsi alle proprie responsabilità, poiché spetta all’ente pubblico pretendere che funzionino e intervenire quando non lo fanno. Nel nostro caso le carenze sono proseguite nonostante le segnalazioni, mentre su di me ricadeva il compito di sorvegliare, correggere e sostituire un servizio che avrebbe dovuto garantire la ASL; poi le mie proteste sono diventate l’alibi per attribuirmi anche la colpa dei disservizi.
Simone vive a casa ed usufruisce di un servizio di Assistenza Domiciliare Integrata di terzo livello da oltre quindici anni, con ventilazione non invasiva fino a 22 ore al giorno, crisi epilettiche, cambi posturali continui e necessità di manovre di rianimazione tempestive. La sua casa è organizzata attorno alle sue esigenze, dall’igiene durante la ventilazione alle attrezzature d’emergenza, e la sicurezza richiede operatori preparati, capaci di conoscerlo, riconoscerne i segnali e intervenire. Curarlo a domicilio è una realtà, non un’ipotesi da dimostrare, e la gravità delle sue condizioni determina quali cure garantire, non a quali diritti rinunciare.
I problemi sono iniziati quando le esigenze delle ditte hanno prevalso sui suoi bisogni e l’assistenza è diventata un frenetico avvicendarsi di infermieri. Gli operatori ruotavano con una frequenza tale da non fare in tempo a comprendere il quadro clinico né ad apprendere le manovre necessarie, al punto che ogni spiegazione diventava vana perché il turno successivo arrivava già una persona diversa. In un contesto simile non era possibile garantire la sicurezza del paziente affidandoglielo: durante le crisi, mentre io rianimavo Simone, alcuni andavano nel panico o si allontanavano; si verificavano errori nei farmaci, incuria nelle medicazioni, persino il rifiuto di comunicare con un paziente non verbale. La ASL non ha imposto il rispetto del Piano di Assistenza Individuale né sanzionato la ditta, proponeva altri fornitori o un’ospedalizzazione come se un reparto fosse automaticamente più sicuro, e le conseguenze della sua negligenza diventavano così una presunta inadeguatezza della nostra casa.
È l’approccio istituzionalizzante che contraddice lo spirito stesso dell’Assistenza Domiciliare Integrata di terzo livello, nata per persone con elevato livello di complessità, instabilità clinica e sintomi di difficile controllo, che richiedono continuità assistenziale e interventi programmati nel proprio ambiente di vita, anche per fornire supporto alla famiglia e al caregiver, costringendola invece a uscire dall’ambiente di vita che la normativa stessa riconosce come setting appropriato.
La Corte ha respinto anche il tentativo di attribuirmi la responsabilità del turnover, scrivendo che “Il tentativo di scaricare la responsabilità su quest’ultimo, però, non regge”. Dal 2011 all’inizio del 2021, ricordano i giudici, con gli stessi infermieri i rapporti si erano svolti senza sostanziali problemi, e altrettanto nei primi mesi con la nuova società che ci aveva preso in carico, quando garantiva ancora un’équipe stabilizzata e competente. Il caregiver diventa un tormento nelle segnalazioni quando viene lasciato a fronteggiare ciò che la ASL dovrebbe prevenire e risolvere: prima gli si scaricano addosso le responsabilità assistenziali dell’ente, poi gli si rimprovera di protestare. Ma denunciare un’assistenza pericolosa non significa esserne la causa.
Per proteggere Simone ho dovuto garantirgli da sola le cure per quattro anni, aspettando giustizia, senza uscire di casa, perdendo salute, vista e forze, nel terrore di crollare prima della sentenza. La mia resistenza ha coperto il vuoto del servizio pubblico, consumando la possibilità stessa di continuare ad assisterlo. A questo riconoscimento siamo arrivati grazie alla tenacia dell’Avvocato Nikolaus Suck, che ha seguito il giudizio in gratuito patrocinio. La Corte ha valorizzato la relazione psicologica depositata in primo grado, ignorata dal Tribunale che era arrivato persino a negare che Simone potesse comprendere il danno subito, e la relazione del CTU [Consulente Tecnico d’Ufficio, N.d.R.] professor Villanova, che ha invece accertato con chiarezza l’esistenza di danni consistenti alla salute e alla qualità della vita.
Da questa responsabilità discendono gli obblighi imposti alla ASL: un team chiuso e stabile di massimo quattro operatori infermieristici coordinato da un infermiere Case Manager esperto di area critica che formi gli operatori sulle necessità di Simone. Competenza e continuità sono condizioni dovute, non favori da mendicare alle ditte. Come mi ha spiegato l’avvocato, l’accoglimento è “parziale” perché i giudici non hanno imposto direttamente l’impiego di infermieri dipendenti della ASL e la scelta di come gestire il servizio resta all’amministrazione; questo, però, non le permette di mantenere un’organizzazione incapace di garantire l’assistenza.
La ASL deve quindi verificare se può assicurare quelle condizioni attraverso una ditta, imponendole con una nuova contrattualizzazione, oppure se deve ricorrere al proprio personale. Può scegliere il modo, ma deve garantire Simone. Se il servizio esterno non funziona, non può limitarsi a proporci l’ennesimo cambio di fornitore: deve rimediare, anche internalizzando se necessario. L’avvocato sottolinea che questi obblighi, ora contenuti nella sentenza, possono essere fatti valere anche attraverso l’attuazione giudiziale. Non abbiamo ancora risolto il problema dell’assistenza quotidiana, ma la responsabilità di risolverlo è stata ricondotta a chi la deve esercitare.
Questa vicenda riguarda chi riceve assistenza domiciliare, le famiglie, i professionisti e la politica sanitaria: non si garantisce un diritto offrendo la scelta tra cure insicure, ricovero in struttura e sacrificio totale di chi assiste. Il diritto di Simone a vivere a casa deve essere garantito dal servizio pubblico, non pagato con la salute e la vita di sua madre. È l’adempimento di quest’obbligo che libera il caregiver, restituendogli salute, dignità e il pieno esercizio dei suoi diritti umani.
Consulta la sentenza n. 3494/2024 del Ruolo generale Civile – Lavoro e Previdenza
* Madre caregiver di Simone Madussi, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi.
Ultimo aggiornamento il 12 Ottobre 2026 da Simona