Progetto di Vita: dopo anni di tavoli, ora servono conti risposte e responsabilità

di Fortunato Nicoletti*

Nei giorni scorsi, in un’intervista rilasciata al magazine VITA, Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione FISH, ha avanzato la richiesta di un Fondo strutturale da 1,5 miliardi per l’attuazione dei Progetti di Vita disciplinati dal decreto legislativo 62/2024. Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, ricostruisce il quadro delle diverse richieste su questa materia avanzate dalla FISH nel tempo, e chiede maggiore trasparenza riguardo alle scelte politiche operate e all’attività svolta dalla Federazione stessa.

Illustrazione dedicata al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità (elaborazione creata con l’intelligenza artificiale).

Un miliardo e mezzo per rendere effettivi i Progetti di Vita. È la cifra che Vincenzo Falabella, presidente della FISH [Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, N.d.R.], indica oggi come dotazione iniziale necessaria per evitare che una delle riforme più ambiziose degli ultimi anni si riduca a un esercizio amministrativo. La richiesta di nuove risorse è legittima, il problema è un altro. Dopo anni di partecipazione ai tavoli, di accompagnamento della riforma e di giudizi pubblicamente positivi sul decreto, oggi non basta indicare una cifra, bisogna spiegare come ci si è arrivati e perché questa quantificazione non sia stata posta con la stessa forza prima dell’approvazione del decreto legislativo 62/2024.

La cronologia conta. Nel gennaio 2023 la ministra Alessandra Locatelli spiegava in Parlamento che gli schemi dei decreti erano stati condivisi con le maggiori federazioni rappresentative, FAND [Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità, N.d.R.] e FISH; nel 2024, quando il decreto sul Progetto di Vita era ancora in costruzione, il mondo associativo era già parte del confronto. Il 15 maggio 2024, il giorno dopo la pubblicazione del decreto 62 in Gazzetta Ufficiale, FISH parlò di una straordinaria opportunità per le persone con disabilità e le loro famiglie. Nello stesso comunicato Falabella invitava il Governo a investire maggiori risorse. Dunque il problema finanziario non è stato scoperto nel settembre 2026.

Ed è proprio questo il punto più difficile da eludere. Se già allora era chiaro che le risorse non sarebbero state sufficienti, perché non è stata accompagnata l’approvazione del decreto da una stima pubblica e verificabile del fabbisogno? Perché non è stato detto con precisione quale sarebbe stato il costo dell’estensione nazionale, quante persone si prevedeva di raggiungere e quale quota avrebbe dovuto essere aggiuntiva rispetto ai fondi già esistenti? Non serviva conoscere il costo di ogni singolo futuro Progetto di Vita, serviva almeno un modello economico serio, con scenari, platee e ordini di grandezza.

Il decreto, del resto, non nasce finanziariamente nel vuoto. Il Governo indica 275 milioni di euro annui a regime per l’attuazione complessiva della delega e 25 milioni annui per il Fondo destinato all’implementazione dei Progetti di Vita. Il manuale istituzionale sul Progetto di Vita chiarisce che quel fondo riguarda gli interventi, le prestazioni e i sostegni che non rientrano nelle unità di offerta del territorio. Oggi FISH chiede 1,5 miliardi di euro di risorse strutturali e aggiuntive. La distanza fra 25 milioni e 1,5 miliardi è enorme. Non dimostra che una delle due cifre sia automaticamente giusta o sbagliata. Dimostra però che è necessario ricostruire pubblicamente come si sia passati dall’impianto finanziario originario alla stima attuale.

C’è poi un secondo elemento che merita attenzione: nel novembre 2025 FISH propose, nell’ambito degli emendamenti alla legge di bilancio 2026, un Fondo per i Progetti di Vita da un miliardo di euro nel 2027 e da tre miliardi di euro annui a partire dal 2028. Oggi la richiesta pubblica è di una dotazione iniziale di almeno 1,5 miliardi, con crescita progressiva. Le due proposte possono essere compatibili, ma soltanto se viene spiegato il modello che le collega. Un anno fa si ipotizzavano tre miliardi a regime, oggi il dibattito ruota intorno a un miliardo e mezzo. È cambiata la platea prevista, sono cambiati i costi, sono emersi nuovi dati dalla sperimentazione oppure stiamo semplicemente osservando proposte diverse formulate in momenti diversi?

Nell’intervista a VITA Falabella indica almeno 60 mila Progetti di Vita nella prima fase, con un valore medio di 18 mila euro ciascuno. Da qui deriverebbe un fabbisogno di circa 1,08 miliardi per i budget individuali, cui aggiungere le risorse necessarie per organizzazione, personale, valutazione multidimensionale e altri sostegni. È una spiegazione, ma non è ancora una metodologia. Restano da conoscere i criteri che producono il numero di 60 mila progetti, la distribuzione prevista per età e intensità dei sostegni, il ritmo di crescita negli anni successivi e soprattutto il significato economico preciso di quei 18 mila euro medi.

Il decreto 62 definisce infatti il budget di progetto come l’insieme integrato delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche necessarie alla persona. Vi concorrono anche interventi già finanziati a legislazione vigente. Questo significa che il costo complessivo di un Progetto di Vita e la nuova spesa aggiuntiva necessaria a renderlo effettivo non sono la stessa cosa. Confondere questi due piani produce inevitabilmente numeri poco leggibili.

Basta guardare a un alunno con disabilità. Il progetto può coordinarsi con il PEI [Piano Educativo Individualizzato, N.d.R.] e con i sostegni scolastici, sanitari e sociali. Una parte importante di queste risorse è già finanziata da amministrazioni diverse. L’insegnante di sostegno, per esempio, non dovrebbe essere pagato dal nuovo Fondo FISH perché è già dentro la programmazione del sistema scolastico. Ma quella risorsa ha comunque un costo pubblico rilevante. Lo stesso vale per assistenza all’autonomia e alla comunicazione, trasporto, ausili, riabilitazione, assistenza domiciliare e altri sostegni. Per moltissime persone il valore complessivo delle risorse mobilitate può superare ampiamente 18 mila euro l’anno, per (probabilmente) pochi altri sarà inferiore. È esattamente per questo che parlare di una media senza mostrare la composizione della media lascia aperto il problema centrale.

Se i 18 mila euro rappresentano esclusivamente la nuova spesa media aggiuntiva, allora va dichiarato con chiarezza e va mostrato il calcolo. Se invece rappresentano il valore medio complessivo del Progetto di Vita, la cifra richiede una spiegazione ancora più approfondita. In entrambi i casi servono dati, non slogan. Servono almeno una stima della platea, la distinzione tra risorse già esistenti e risorse nuove, una proiezione pluriennale e una lettura dei costi emersi nei territori della sperimentazione.

La stessa esigenza di trasparenza che riguarda il ruolo delle organizzazioni rappresentative. La presenza di FISH nei tavoli istituzionali non è un problema, anzi è necessario che le persone con disabilità abbiano rappresentanza nei luoghi in cui si decidono norme e politiche che le riguardano, ma una partecipazione così continuativa comporta anche una responsabilità pubblica. Chi accompagna una riforma deve poter spiegare quali richieste abbia avanzato, quali siano state accolte, quali respinte e quali criticità fossero già note prima dell’approvazione.

Il 15 settembre Daniele Romano ha pubblicato su Superando un intervento di autocritica molto netto sul mondo associativo, richiamando il rischio del collateralismo, della perdita di autonomia e della trasformazione della rappresentanza in una presenza stabile dentro i meccanismi istituzionali. Non serve trasformare quella critica in un’accusa di collusione, parola più grave e che richiederebbe ben altri elementi. Il tema serio è un altro: quanto sono trasparenti i rapporti fra organizzazioni rappresentative e istituzioni, come vengono costruite le posizioni portate ai tavoli e come vengono rendicontati gli esiti a chi quelle organizzazioni dichiarano di rappresentare.

Anche il calendario politico merita di essere osservato senza insinuazioni ma con estrema attenzione: Il 7 settembre FISH ha chiesto e ottenuto di incontrare Giuseppe Conte e una rappresentanza parlamentare del Movimento 5 Stelle. Il 14 settembre ha chiesto al Governo il Fondo da 1,5 miliardi. Il 16 settembre ha scritto ai leader delle opposizioni chiedendo iniziative parlamentari sul finanziamento della riforma. Tutto questo avviene mentre la legislatura iniziata nel 2022 si avvicina alla sua scadenza ordinaria del 2027 e mentre si prepara la legge di bilancio per il prossimo anno. Non esiste, sulla base di questi fatti, alcun elemento per affermare che la richiesta abbia una finalità elettorale, ma il momento scelto rende legittima una domanda pubblica sul rapporto fra pressione associativa, costruzione delle piattaforme politiche e prossima stagione elettorale.

La risposta migliore a questa domanda non sarebbe una dichiarazione di principio, sarebbe la pubblicazione dei documenti. FISH potrebbe rendere disponibile il modello economico che produce la cifra di 1,5 miliardi, spiegare il passaggio dalla proposta da tre miliardi annui a regime del 2025 alla richiesta attuale, indicare come sono stati stimati i 60 mila progetti iniziali e ricostruire le richieste finanziarie formulate durante l’iter del decreto 62. Potrebbe inoltre rendicontare in modo sistematico gli incontri con Governo, maggioranza e opposizioni, indicando le proposte avanzate e gli eventuali impegni ricevuti.

Questo non indebolirebbe la rappresentanza, la rafforzerebbe e la renderebbe quello che oggi non è: trasparente. Perché il problema non è decidere se fidarsi di Falabella, della FISH, FAND, ANFFAS [Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, N.d.R.], del Governo o delle opposizioni. Il problema è smettere di doverci fidare sulla parola quando si parla di diritti che dipendono da miliardi di euro, organizzazione dei servizi e responsabilità pubbliche.

Il Progetto di Vita può essere davvero uno degli strumenti più importanti introdotti nel nostro ordinamento per superare la frammentazione dei sostegni. Proprio per questo non può essere ridotto né a un titolo di legge né a una cifra lanciata nel dibattito pubblico. A gennaio 2027 dovrà funzionare su tutto il territorio nazionale. A quel punto non serviranno più formule come cambio di paradigma o svolta epocale. Serviranno operatori, servizi, responsabilità definite e risorse disponibili.

Dopo anni di tavoli, osservatori, sperimentazioni e partecipazione istituzionale è ragionevole chiedere qualcosa di molto semplice: conti leggibili, platee credibili, costi distinti fra spesa esistente e nuova spesa, proiezioni pluriennali e una chiara assunzione di responsabilità da parte di tutti, Governo compreso, Federazioni rappresentative comprese.

Perché un diritto non diventa esigibile quando viene annunciato, diventa esigibile quando una persona può chiederlo e ottenerlo, senza dipendere dal territorio in cui vive, dalla capacità economica della propria famiglia o dalla forza dell’associazione che riesce a rappresentarla. Se davvero il Progetto di Vita deve essere il cuore della riforma, il momento delle celebrazioni è finito. Ora servono i conti e anche i fatti.

* Vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso

Nota: il Centro Informare un’h rimane disponibile a ospitare eventuali repliche dei soggetti chiamati in causa nel testo.

Fonti essenziali per la verifica dei riferimenti

Ultimo aggiornamento il 24 Settembre 2026 da Simona