del Coordinamento PERSONE*
Prendendo spunto dalle recenti esternazioni della Federazione FISH sulla richiesta di risorse certe per attuare il Progetto di Vita e sulla proroga, per altri tre anni, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, il Coordinamento PERSONE evidenzia come l’attuale associazionismo, pur essendo stato originato dalla buona intenzione di sopperire ad un welfare a scatafascio, sia divenuto funzionale al sistema. Per tale ragione «chiedere soldi al Governo non basta, bisogna avere in mente come utilizzarli – affermano da PERSONE –. Chiedere soldi al Governo sapendo già che andranno a finanziare le strutture delle associazioni rappresentate da chi li chiede, invece, supera la soglia della tollerabilità».
«[…] i diritti delle persone con disabilità non possono dipendere dal luogo in cui si vive, dalle possibilità economiche della propria famiglia o dall’alternarsi delle maggioranze. Occorrono risorse certe e scelte conseguenti […]»[1]. Possibile essere in disaccordo con le parole del Presidente della Federazione FISH[2]? No, certo. È un gran peccato, quindi, che in merito alla proroga dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND), Vincenzo Falabella ci racconti che tale proroga sia funzionale al perseguimento di questo obiettivo[3], perché fa ridere.
Peggio ancora la richiesta di «risorse certe e scelte conseguenti». Certo che servono le risorse, ma il punto è che serve sapere cosa fare e come farlo. Altrimenti, poche o tante che siano, finiranno sempre ad alimentare il sistema che né la FISH né l’OND, sembrano intenzionati a modificare. Le persone con disabilità, invece, sanno benissimo cosa vogliono e anche cosa non vogliono più.
Quella di Falabella sembra più una campagna elettorale: faccio cose, incontro persone, chiedo soldi.
Per tali ragioni apprezziamo le recenti riflessioni espresse da Maria Rosaria Duraccio[4] e Daniele Romano[5] sulla testata «Superando».
Forse qualcosa sta cambiando.
Duraccio affronta un tema di enorme importanza che proviamo a riassumere in una domanda semplice quanto dirimente: può la scienza, nella sua accezione più ampia, imporsi come unica pratica quando si parla di esseri umani, di persone?
Non è certo una questione nuova, eppure si ripresenta ogni qualvolta si tenta di dare risposte semplici a problemi complessi. Nella fattispecie delle persone con disabilità, la complessità viene risolta con l’individuazione di un luogo in cui segregarle.
Si commette, dunque, un errore irrimediabile se si considera la rivoluzione operata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità[6] solo dal punto di vista normativo e, allo stesso tempo si tenta di far passare il progetto personalizzato come l’elaborazione di dati da parte di qualche software[7].
Il perché è presto detto: in tutto questo, la PERSONA non c’è.
È una risposta positivista che nulla ha a che vedere con le esistenze di ciascuno di noi e, pertanto, anche delle persone con disabilità.
Si rende indispensabile percorrere una strada diversa, certamente molto più complessa, che sposti il focus dalla risposta standardizzata e preconfezionata che porta a un destino già segnato di non esistenza a solo vantaggio di chi gestisce il business della segregazione, per spostarsi verso la ricerca di risposte che hanno a che vedere con la persona nella sua interezza, al modo in cui quella persona percepisce il mondo e lo vive. È necessario sospendere il giudizio sulla disabilità per aprire lo sguardo e la mente all’ascolto di chi abbiamo di fronte.
Sospendere il giudizio somiglia a fare ciò che Fëdor Dostoievskij fa dire all’uomo del sottosuolo[8]: possiamo prendere per buono che 2 x 2 faccia 4 e fermarci lì. Oppure possiamo mettere in discussione questo assunto per decidere che 2 x 2 possa fare 5, qualunque cosa ne possa derivare. Insomma, quando si parla di umano, possiamo mettere in discussione anche ciò che ci viene raccontato come certo e dimostrato, per praticare la nostra libertà, compreso il rischio dell’errore.
Perché «il Progetto di Vita si pone come orizzonte di declinazione dell’esistenza della persona con disabilità ed è involucro duttile che tutto contiene, in rapporto con i luoghi dell’esistenza della persona, con i suoi tempi di sviluppo, di desiderio, di inclinazione», asserisce Daniele Piccione (professore di Diritto costituzionale e consigliere parlamentare del Senato della Repubblica)[9].
Cosa serve, ancora, per capire di cosa stiamo parlando; per dismettere l’attitudine presuntuosa e deleteria di incasellare, categorizzare e, infine, sostituirsi all’altro disinteressandosi della sua volontà, come se quest’ultima fosse qualcosa di poco conto?
Crediamo che tutto ciò faccia il paio con le parole di Romano, una questione che più di una volta, come Coordinamento PERSONE, abbiamo sollevato: l’associazionismo così com’è oggi, pur essendo stato originato dalla buona intenzione di sopperire ad un welfare a scatafascio, è divenuto funzionale al sistema, è entrato a farne parte.
Esso non rappresenta più le persone con disabilità, rappresenta sé stesso.
La sudditanza alle scelte dei Governi che nulla cambiano per le persone con disabilità e per le loro famiglie, le esternazioni buone solo di fronte alle tragedie, e così via, sono ormai insopportabili.
Così come lo è deturpare lo slogan “Nulla su di Noi senza di Noi” con una retorica che utilizza le parole della Convenzione ONU, salvo poi promuovere politiche contrarie alla stessa.
Ne è dimostrazione la sperimentazione in atto[10], che si è concretizzata in nulla più di un qualsiasi procedimento amministrativo, tra l’altro gestito molto malamente anche dal punto di vista procedurale. Figuriamoci se in questo contesto la persona conta qualcosa!
«Il progetto personalizzato come lo volete voi non si farà mai. Si daranno i soldi alle associazioni e loro faranno i progetti». Queste parole, proferite con una certa dose di arroganza da un funzionario pubblico interno a una Unità di Valutazione Multidimensionale, ci indicano la strada: l’altra, quella che va nella direzione opposta, di rivendicazione di un diritto, non certo della sudditanza di fronte alla supposta superiorità della conoscenza scientifica di cui si fanno scudo troppi operatori con i quali le famiglie e le persone con disabilità si confrontano quotidianamente.
Un welfare che ha toccato il fondo non può essere delegato a Enti del Terzo Settore (ETS). Gli ETS sono una parte del tutto. Una parte importante, ma comunque una parte. Il Terzo Settore va riformato, ribaltato, ripensato. La “storiella” della sussidiarietà non regge più di fronte ai diritti negati delle persone con disabilità, delle persone anziane, dei minori e di tutte quelle categorie che oggi si trovano in una condizione di fragilità da cui hanno diritto di uscire.
È questo il punto: chiedere soldi al Governo non basta, bisogna avere in mente come utilizzarli. Chiedere soldi al Governo sapendo già che andranno a finanziare le strutture delle associazioni rappresentate da chi li chiede, invece, supera la soglia della tollerabilità.
Gli ETS facciano gli ETS, lo Stato faccia lo Stato e l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità cominci a fare ciò che avrebbe dovuto fare da sempre.
Per maggiori informazioni: personecoordnazionale@gmail.com
* PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità
Nota 1: le note a piè di pagina sono un intervento del Centro Informare un’h. Il Centro rimane disponibile a ospitare eventuali repliche dei soggetti chiamati in causa nel testo.
Nota 2: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone” (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
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[1] Federazione FISH, Progetto di Vita. FISH ETS scrive alle opposizioni: “Servono risorse certe nella Legge di Bilancio”, comunicato sul sito della Federazione FISH, 16 settembre 2026.
[2] Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie.
[3] Vincenzo Falabella, Proroga dell’Osservatorio Nazionale: la continuità si trasformi in partecipazione, monitoraggio e risultati concreti, «Superando», 10 settembre 2026.
[4] Maria Rosaria Duraccio, Il Progetto di Vita ha una lunga storia ed è una storia che va raccontata tutta, «Superando», 17 settembre 2026.
[5] Daniele Romano, Per un’autentica attività di tutela e promozione dei diritti, «Superando», 15 settembre 2026.
[6] Ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009.
[7] Si riferisce a InCare62, un software per la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Se ne legga a questo link: Coordinamento PERSONE, Il Progetto di Vita lo scrive un algoritmo, «Informare un’h», 7 dicembre 2025.
[8] Fëdor Dostoevskij, Memorie dal sottosuolo, romanzo pubblicato nel 1864.
[9] Daniele Piccione, Lo Stato costituzionale e la condizione della disabilità, pagina 54, contributo contenuto nel volume collettivo Su base di uguaglianza. Per un Progetto di Vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Collana Percorsi / Sociologia, Bologna, il Mulino, ©2026.
[10] Si riferisce alla fase sperimentale, attualmente in atto in diverse province italiane, del Decreto Legislativo 62/2024, uno dei decreti attuativi della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità. È previsto che il Decreto in questione entrerà in vigore in tutta Italia il 1° gennaio 2027.
Vedi anche:
Simona Lancioni, La proroga dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità e la necessità di discontinuità, «Informare un’h», 16 settembre 2026.
Ultimo aggiornamento il 20 Settembre 2026 da Simona