di Gianfranco Vitale*
«Il vero progetto di vita – scrive Gianfranco Vitale – non è un documento né una procedura amministrativa, ma è una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno. E forse dovremmo parlare meno di roboanti “progetti di vita” e impegnarci di più a costruire condizioni di vita dignitose. Meno parole e più responsabilità collettiva. Meno enunciati e più diritti. Perché la dignità delle persone autistiche – e delle persone con disabilità in generale – non appartiene al futuro. È una questione che riguarda il presente».
Da alcuni anni il “progetto di vita” è diventato una delle espressioni più ricorrenti nel dibattito sulla disabilità. Lo si richiama nei convegni, nei documenti istituzionali, nelle riforme legislative e nelle dichiarazioni programmatiche. L’idea che ogni persona con disabilità abbia diritto a costruire il proprio percorso esistenziale, secondo desideri, aspirazioni e bisogni, è difficilmente contestabile. Anzi, rappresenta uno dei princìpi più avanzati affermati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Proprio per questo credo sia necessario interrogarsi sul significato concreto che attribuiamo a questa espressione. Perché una cosa è riconoscere un principio, altra cosa è creare le condizioni affinché quel principio possa diventare realtà. E quando il linguaggio dei diritti rischia di trasformarsi in una formula rassicurante, ma priva degli strumenti necessari per essere attuata, qualche domanda diventa inevitabile.
Il tema merita attenzione, soprattutto perché la Riforma della disabilità (Legge Delega 227/2021) e il successivo Decreto Legislativo 62/2024 attribuiscono al progetto di vita un ruolo centrale che, dal 1° gennaio 2027, dovrebbe estendersi all’intero territorio nazionale. Secondo molti osservatori si tratterebbe di un passaggio destinato a modificare profondamente il sistema dei servizi: non più interventi costruiti intorno alle strutture esistenti, ma percorsi modellati sulla persona e sulle sue esigenze.
Se questa prospettiva dovesse realizzarsi, sarebbe certamente un cambiamento positivo. Tuttavia, prima di celebrare una rivoluzione, sarebbe opportuno chiedersi se siano davvero presenti le condizioni necessarie perché essa possa compiersi.
Tra gli argomenti più frequentemente utilizzati dai sostenitori della riforma vi è l’idea che il progetto di vita diventi finalmente un diritto pienamente esigibile. Si afferma che, laddove le Istituzioni non garantiscano risposte adeguate, le persone con disabilità e le loro famiglie potranno far valere le proprie ragioni anche in sede giudiziaria.
Confesso che l’espressione “diritto esigibile” non mi ha mai convinto fino in fondo. Ne ho scritto in passato e continuo a nutrire le stesse perplessità. Se un diritto ha bisogno di essere qualificato come esigibile, il rischio è che si insinui l’idea che esistano altri diritti che esigibili non sono. Io credo invece che tutti i diritti, proprio perché tali, debbano essere pienamente esigibili senza eccezioni. Non esistono “diritti di serie A” e “diritti di serie B” e la piena consapevolezza dei propri diritti rappresenta uno degli strumenti più importanti per contrastare gli arroccamenti e le resistenze di chi, detenendo il potere, tende a difendere privilegi e posizioni consolidate.
Per questo motivo faccio anche fatica a considerare un progresso il fatto che sempre più famiglie possano essere costrette a rivolgersi ai tribunali per ottenere ciò che dovrebbe essere loro riconosciuto fin dall’inizio. Il ricorso alla giustizia amministrativa può certamente rappresentare una tutela necessaria, ma non può diventare il principale strumento attraverso il quale si affermano diritti fondamentali. Quando il riconoscimento della dignità delle persone dipende dalla capacità economica, culturale e psicologica di affrontare una lunga battaglia legale, qualcosa non funziona.
Le conquiste più importanti non sono mai state il risultato di una somma di vittorie individuali. Sono state il frutto di battaglie collettive, culturali e politiche. Ed è sul terreno della politica che continua a giocarsi la partita decisiva per il futuro delle persone autistiche e delle loro famiglie, nonché per le persone con disabilità in generale.
Nel mondo della disabilità il termine “progetto” compare ormai ovunque. Progetti sperimentali. Progetti innovativi. Progetti pilota. Progetti territoriali. Progetti di vita. Talvolta viene da chiedersi se esistano più progetti che persone!
Naturalmente non mancano iniziative serie e importanti, capaci di produrre risultati concreti. Ma accanto a queste ve ne sono altre che sembrano svolgere una funzione diversa: dimostrare che qualcosa si sta facendo, senza modificare realmente le condizioni di vita delle persone.
Nel frattempo continuano a rimanere sullo sfondo le questioni essenziali. Il diritto alla salute. Il diritto ad abitare. Il diritto a un lavoro vero e non simbolico. Il diritto alla partecipazione sociale. Il diritto a servizi adeguati. Il diritto delle famiglie a non essere lasciate sole.
Su questi temi sembra essersi consolidata una sorta di rassegnazione collettiva che finisce per alimentare l’inerzia della peggiore politica.
Vale allora la pena porsi una domanda semplice: qual è il vero progetto di vita? Sia chiaro: non sto mettendo in discussione il valore del progetto di vita così come delineato dalla nuova normativa. L’idea di costruire percorsi personalizzati partendo dai bisogni, dalle aspirazioni e dalle scelte della persona rappresenta un principio che condivido pienamente. La domanda è un’altra: quali condizioni materiali, sociali ed economiche devono esistere affinché quel principio possa tradursi in realtà? È l’ennesimo documento programmatico? È l’ennesima sperimentazione destinata a esaurirsi quando termineranno i finanziamenti? Oppure è la scelta politica di investire in modo stabile nelle persone, nei servizi e nelle comunità?
Niente è frutto del caso. Nel campo della disabilità, più che in molti altri àmbiti, il problema non risiede tanto nell’assenza di leggi. Le norme esistono e, almeno nei loro princìpi generali, sono spesso ben formulate. Ciò che manca sono strumenti di attuazione efficaci e vincolanti. Le risorse disponibili risultano insufficienti e discontinue. Le competenze tra i diversi soggetti coinvolti restano spesso poco chiare. I meccanismi di controllo sono deboli. Le responsabilità vengono distribuite in modo confuso e le inadempienze raramente producono conseguenze concrete.
Tutto questo, ripeto, non è casuale. La nostra società e la nostra economia valutano gli individui quasi esclusivamente in base a quanto producono e a quanto costano. Con questa logica, le persone più vulnerabili smettono di essere viste come cittadini con pieni diritti e diventano, agli occhi del sistema, solo voci di spesa da tagliare. Che fare, allora?
Da padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti, ho imparato che il problema non è immaginare il futuro. Il problema è affrontare il presente. Credo che occorra anzitutto riconoscere la causa profonda delle difficoltà che viviamo insieme ai nostri figli: il progressivo indebolimento dei legami comunitari e della responsabilità collettiva verso le persone più vulnerabili. Solo comprendendo questa radice si può capire perché certe carenze, certe disuguaglianze e certe esclusioni siano diventate così normali da apparire quasi inevitabili.
Per parlare seriamente di progetto di vita dobbiamo avere il coraggio di smettere di confondere le parole con le soluzioni. Perché i cambiamenti siano duraturi devono trasformarsi anche le strutture sociali, economiche e culturali che oggi rendono possibile questa fragilità. Senza servizi adeguati, senza sostegni continuativi, senza ricerca scientifica, senza lavoro, senza politiche pubbliche all’altezza della sfida, il rischio è che il progetto di vita rimanga una formula rassicurante più che una concreta opportunità di emancipazione.
I princìpi sono importanti. Le dichiarazioni d’intenti lo sono molto meno se non producono cambiamenti reali. Le persone autistiche adulte non hanno bisogno di slogan, ma di diritti concretamente garantiti.
Per questo continuo a pensare che il vero progetto di vita non sia un documento né una procedura amministrativa. Il vero progetto di vita è una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno.
Forse dovremmo parlare meno di roboanti “progetti di vita” e impegnarci di più a costruire condizioni di vita dignitose. Meno parole e più responsabilità collettiva. Meno enunciati e più diritti.
Perché la dignità delle persone autistiche non appartiene al futuro. È una questione che riguarda il presente.
* Padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 3 Luglio 2026 da Simona