di Daniele Romano*
«Riportare il confronto nelle sedi adeguate – scrive tra l’altro Daniele Romano – significa restituire alla disabilità la sua vera natura: non un tema emergenziale o d’intrattenimento, ma una questione di diritti civili, politici ed economici. I luoghi, quindi, in cui si deve tornare a discutere e, soprattutto, a decidere sono ben precisi, vale a dire le sedi istituzionali e i tavoli di bilancio, la scuola e le università, i luoghi di lavoro e il confronto sindacale».
Esiste un confine sottile, ma invalicabile, tra la sensibilizzazione e la spettacolarizzazione. Negli ultimi anni, il dibattito pubblico sulla disabilità sembra avere smarrito la strada della concretezza per imboccare quella, decisamente più confortevole ma meno efficace, del grande evento. Festival, maratone televisive, premiazioni e campagne social ad alto tasso emotivo si sono moltiplicati. Eppure, a fronte di una sovraesposizione mediatica senza precedenti, la quotidianità delle persone con disabilità e delle loro famiglie resta spesso ancorata alle medesime, storiche carenze strutturali. Questo anche con la complicità delle Associazioni di tutela. È tempo di invertire la rotta ed è necessario che la discussione sulla disabilità esca dai riflettori degli eventi-spettacolo e ritorni nei luoghi preposti.
La narrazione attuale tende ad oscillare tra due estremi altrettanto retorici: il pietismo assistenzialista e l’“eroicizzazione” della persona con disabilità (il cosiddetto Inspiration Porn). L’evento temporaneo risponde perfettamente a questa logica. Crea una bolla di empatia artificiale, un’auto-assoluzione collettiva in cui istituzioni e cittadinanza si sentono “inclusive” per la durata di un convegno o di un evento.
Il limite tipico di questo approccio è la sua natura occasionale. Quando i riflettori si spengono e i palchi vengono smontati, i problemi restano: i trasporti pubblici inaccessibili, i fondi per i caregiver familiari sempre insufficienti, i progetti di vita indipendente fermi al palo e l’inserimento lavorativo ridotto a un mero adempimento burocratico.
Riportare il confronto nelle sedi adeguate significa restituire alla disabilità la sua vera natura: non un tema emergenziale o d’intrattenimento, ma una questione di diritti civili, politici ed economici.
I luoghi in cui si deve tornare a discutere e, soprattutto, a decidere sono ben precisi, vale a dire le sedi istituzionali e i tavoli di bilancio, ove si definisce la reale priorità di un Paese. Discutere di disabilità nei luoghi preposti significa programmare i piani di zona, stanziare fondi strutturali (e non una tantum); la scuola e le università: l’inclusione, infatti, non può essere delegata alla singola “giornata a tema”. Deve diventare parte integrante della formazione dei futuri progettisti, ingegneri, medici e insegnanti, attraverso la progettazione universale; i luoghi di lavoro e il confronto sindacale: il diritto al lavoro si difende applicando seriamente il collocamento mirato e investendo sull’accomodamento ragionevole, trasformando l’ufficio in uno spazio accessibile e non il lavoratore in una quota da coprire per evitare sanzioni.
Il passaggio dai festival ai luoghi della politica e della programmazione segna dunque il passaggio culturale dalla logica della “concessione benefica” a quella del diritto esigibile. La spettacolarizzazione anestetizza la spinta al cambiamento: commuove, ma non risolve. Per garantire una reale cittadinanza alle persone con disabilità non servono nuovi palcoscenici dedicati, ma la garanzia che le porte dei luoghi dove si decide il futuro della società siano finalmente, e permanentemente, aperte a tutti.
Quando si analizza la deriva spettacolarizzante e la perdita di concretezza nel dibattito sulla disabilità, la tendenza immediata è quella di puntare il dito contro le Istituzioni assenti o i media in cerca di click. Esiste però una verità più complessa e scomoda che richiede un esercizio di trasparenza: parte di questa responsabilità ricade sulle stesse Associazioni di rappresentanza.
Nate come avamposti di lotta per i diritti civili, alcune realtà del Terzo Settore sembrano avere progressivamente smarrito la spinta propulsiva dei decenni scorsi, scivolando in dinamiche che alimentano, anziché contrastare, l’isolamento istituzionale del tema.
Il primo nodo critico riguarda l’adesione, talvolta entusiastica, alla logica del palcoscenico. Spesso sono le stesse Associazioni a promuovere, patrocinare o accettare di partecipare a festival, premi e rassegne che riducono la disabilità a una narrazione rassicurante e “ispirazionale”.
Accettare questo compromesso significa, di fatto, legittimare la politica del consenso facile. Per un’Associazione, organizzare o presenziare a un grande evento mediatico garantisce visibilità immediata, ritorni d’immagine e, talvolta, l’accesso a finanziamenti temporanei. Tuttavia, questo avviene a un prezzo altissimo: l’accettazione implicita di essere confinati in uno spazio “speciale” e separato, rinunciando a presidiare con fermezza i tavoli tecnici dove si decidono i bilanci e le riforme strutturali.
Negli ultimi vent’anni, molte grandi Associazioni hanno vissuto una profonda mutazione genetica, trasformandosi da organi di pressione politica e tutela dei diritti a veri e propri enti gestori di servizi in convenzione con lo Stato (centri diurni, riabilitazione, residenze, assistenza domiciliare).
Se da un lato questo garantisce la sopravvivenza di prestazioni fondamentali per le famiglie, dall’altro crea un evidente conflitto di interessi: un’Associazione che dipende economicamente dalle convenzioni stipulate con la Regione o con il Comune difficilmente potrà esercitare una critica feroce e indipendente contro quelle stesse Istituzioni quando le politiche sociali falliscono. Il rischio è la burocratizzazione del dissenso e la perdita della spinta rivendicativa originaria.
Per uscire quindi da questa impasse e pretendere che il dibattito torni nei luoghi preposti, il mondo associativo deve compiere un radicale esame di coscienza, poggiando su tre pilastri:
° Rifiutare la logica della delega e del palcoscenico: dire “no” agli eventi-vetrina che non producono impegni normativi o economici vincolanti da parte della politica.
° Superare le barriere identitarie: costruire cioè coalizioni trasversali capaci di parlare il linguaggio dei diritti umani e della cittadinanza universale, superando la logica dello “specifico disturbo”.
° Investire sulla competenza tecnica: per sedere ai tavoli di co-progettazione non basta l’esperienza vissuta della disabilità; servono competenze legali, economiche e urbanistiche. Le Associazioni devono tornare a essere centri di elaborazione politica capaci di scrivere Decreti e monitorare i flussi di cassa, non solo di denunciare i disservizi.
Solo smettendo di essere complici della spettacolarizzazione, le Associazioni potranno ritrovare l’autorevolezza necessaria per costringere la politica a discutere di disabilità non quando c’è una telecamera accesa, ma quando c’è una legge di bilancio da votare.
*Sociologo. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 30 Giugno 2026 da Simona