del Coordinamento PERSONE*
Il Coordinamento PERSONE commenta le recenti dichiarazioni di Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA Nazionale, in tema di politiche abitative per le persone autistiche. Marino non mette in discussione l’esistenza dello stesso sistema dell’’istituzionalizzazione e propone nuovi criteri di accreditamento, senza tuttavia esplicitare il proprio conflitto di interessi derivante dall’essere anche gestore di strutture residenziali. Inoltre, sottolineano dal Coordinamento, le sue proposte non affrontano «il nodo cruciale che sempre viene eluso: il POTERE che viene esercitato sulla vita delle persone» con disabilità all’interno degli istituti.
Non possiamo tacere di fronte alle parole che il Signor Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), utilizza nell’articolo Autismo, oltre il muro delle residenze: per il “dopo di noi” serve un nuovo modello di vita, pubblicato sul sito de «Il Sole 24 Ore» il 30 marzo 2026, in relazione alla Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, che ricorre il 2 Aprile.
Ombra, parcheggio, invisibili, modelli segreganti. Potremmo fermarci qui per descrivere l’esistente. Ma “percepirsi a casa” è davvero una formulazione curiosa[1]. Cosa significa esattamente? Che se chiamo casa famiglia un luogo che ieri si chiamava struttura residenziale per disabili allora chi ci sta dentro, pur non avendolo scelto, si percepisce a casa? Se mi percepisco a casa, vuol dire che a casa non ci sono.
Dire che «il tema oggi è trasformare le strutture in “progetti di vita”» è l’emblema di quel processo tanto caro al sistema dei servizi italiano, che consiste nel cambiare nome alle cose senza cambiare le cose, per poi farsi i complimenti da soli per la capacità di evolvere. La raccomandazione sulla «migliore condizione abitativa»[2] richiamata nel testo non dice che la migliore soluzione abitativa sia una struttura. Quindi, se è vero che sulla carta la menzionata Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti è in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è altrettanto vero ciò che Marino auspica e propone: ridurre la Riforma della disabilità [delineata dalla Legge 227/2021, N.d.R.] e il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato [disciplinato dal Decreto Legislativo 62/2024, N.d.R.] a qualcosa che può realizzarsi dentro le mura di un luogo che rimane segregante e ghettizzante, semplicemente includendo tra le routine una passeggiata fuori dal cancello o un’attività sportiva. Nell’interpretare il significato del testo si deve necessariamente ricordare che Marino non parla da una posizione completamente disinteressata, ma anche da titolare di strutture residenziali per persone con autismo [egli è presidente della Fondazione Marino per l’autismo, N.d.R.].
Colpisce anche il riferimento del Signor Marino alla «“semplice accoglienza”» e al «rischio di creare mini-istituti», perché ci fa chiedere come si possa definire “rischio” una realtà affermata: chi, in questi anni, si è opposto alla Convenzione ONU e alla Riforma della disabilità, pur tentando di utilizzarne le parole, sono proprio coloro che hanno cambiato nome agli istituti per renderli “più digeribili”. Ad esempio il Signor Marino auspica che quelle che oggi si chiamano residenze diventino delle “basi logistiche”. Vien da domandarsi quali altri strani nomi si daranno agli istituti/strutture per tentare, con un velo di cipria, di nasconderne il carattere segregante e quindi violento. Che sia chi ridipinge con colori sgargianti queste realtà a prenderci la residenza, adeguarsi agli orari imposti, alle regole, alla limitazione delle scelte personali, alla gestione standardizzata e a considerarle la base logistica della propria vita.
La deriva ghettizzante del pensiero di Marino supera anche quella del sistema istituzionalizzante, il quale prevede che le persone con disabilità vivano in contesti dedicati (residenze, centri diurni etc.), separate dal resto della popolazione con la quale avranno, eventualmente, solo contatti controllati e programmati. Ma a Marino questo non basta, vuole che le soluzioni residenziali a cui destinare le persone autistiche siano solo per persone autistiche e il motivo lascia sgomenti: le persone autistiche, altrimenti, potrebbero contagiarsi con le stereotipie di altri ospiti. Come fossero un virus o peggio, cattive compagnie. Non più il ghetto per le persone con disabilità, ma un ghetto nel ghetto: “autistic-town”? La Giudecca dell’autismo?
Dal “parcheggio” all’accoglienza. Si viene accolti in un albergo quando si va in vacanza, non nella propria vita. Il fatto che una persona necessiti di sostegni intensivi, non fa venire meno il suo diritto di scegliere dove e con chi vivere.
La sperimentazione dei Progetti di Vita, attualmente in corso [l’attuazione su tutto il territorio nazionale del Decreto Legislativo 62/2024 è fissata al 1° gennaio 2027, N.d.R.], poteva servire anche a questo. Se fosse stata una vera sperimentazione, se si fosse fatta davvero. Se si fossero sviluppate le competenze per relazionarsi con le persone con disabilità coinvolte, anziché “catalogare” le persone stesse, ed etichettarne e strumentalizzarne i comportamenti allo scopo di limitarne la liberta e lo spazio sociale accessibile.
Torniamo sempre allo stesso punto: la persona. Inascoltata, etichettata, de-soggettivizzata e, infine, esclusa, emarginata dalla società, ovviamente “per il suo bene”.
E veniamo alle proposte per i nuovi criteri di accreditamento individuati dal Signor Marino:
– «Flessibilità e inclusione: le residenze devono essere aperte alla comunità, favorendo sport, lavoro e socialità».
Quindi è vero che le residenze sono chiuse, come è vero che i servizi sono parcheggi e i modelli sono segreganti. Se non fosse condita di apparenti buoni propositi questa proposta sembrerebbe un’autodenuncia.
Ma forse non è chiaro il cuore delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza pubblicate dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nel 2022: a rendere istituzionalizzante una struttura non è solo l’aspetto della chiusura, ma aspetti come la standardizzazione della gestione, l’imposizione di regole e routine che valgono indiscriminatamente per tutti e, soprattutto, il fatto che alla persona non è stata data la possibilità di fare una scelta diversa.
– «Umanizzazione delle cure: basta camici bianchi e atmosfere asettiche. Serve il medico di medicina generale per intercettare i disturbi organici che spesso scatenano crisi comportamentali, evitando l’abuso di psicofarmaci».
Quindi le cure sono disumanizzanti, le atmosfere asettiche e si abusa di psicofarmaci. Sì, siamo decisamente di fronte ad una “ammissione di colpevolezza”. La soluzione sarebbe dare una mano di pittura alle pareti e lasciare che i medici vestano in borghese? È già stato fatto e non ha eliminato il nodo cruciale che sempre viene eluso: il POTERE che viene esercitato sulla vita delle persone.
Spogliare il medico del camice bianco senza pretendere che si metta in ascolto della persona con l’umiltà di chi non conosce quella storia, di chi non condivide quell’esperienza di vita e di funzionamento è inutile, è facciata.
– Ogni struttura, scrive ancora Marino, «deve coinvolgere i rappresentanti degli utenti nei processi decisionali».
E invece, impegnarsi a costruire canali di comunicazione efficaci e accessibili alla persona per coinvolgere anche lei nei processi decisionali che riguardano lei e la sua vita? Troppo faticoso?
C’è un ritardo mostruoso nell’affermazione finale sul passaggio a un «nuovo modello»[3]. In trepidante attesa di vedere pubblicato il Terzo Piano d’azione triennale sulla disabilità, nel 2017, il Secondo Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità [approvato col Decreto del Presidente della Repubblica del 12 ottobre 2017, N.d.R.] prevedeva espressamente: «non saranno più finanziabili né direttamente né indirettamente strutture potenzialmente segreganti». Non segreganti, potenzialmente segreganti. Cosa hanno fatto l’ANGSA, l’ANFFAS [Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, N.d.R.] e le “Associazioni maggiormente rappresentative” in questi nove anni? La risposta è contenuta anche nelle parole del Signor Marino, che nascondono, sotto forma di buone intenzioni, le pessime pratiche di sempre. Ci si chiede, oltretutto, con quale presunzione si detti la linea da una posizione di conflitto di interessi, e come possano le famiglie e le persone autistiche continuare a sentirsi rappresentate dagli stessi gestori dei servizi che vogliamo cambiare.
Anche noi [del Coordinamento PERSONE, N.d.R.] abbiamo delle proposte: poniamo fine al conflitto di interessi, rendiamo le persone con disabilità protagoniste di un Piano Nazionale per la deistituzionalizzazione. Non solo per le persone autistiche, ma per tutte le persone con disabilità.
Sarà complesso da fare? Moltissimo, ma problemi complessi non si risolvono con soluzioni semplici.
Occorre sospendere il giudizio, mettersi in ascolto e costruire con l’altro una relazione significativa e autentica.
Il Coordinamento PERSONE l’ha fatto e lo assume come base per la sua azione. E le Associazioni “maggiormente rappresentative”, cosa intendono fare al riguardo?
Per maggiori informazioni: personecoordnazionale@gmail.com
* PERSONE è il Coordinamento Nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità.
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[1] [Il riferimento è all’occhiello dell’articolo di Marino in cui è scritto: «Garantire a ogni persona il diritto di “percepirsi a casa”, uscendo dall’ombra di un sostegno che troppo spesso è solo un parcheggio per invisibili: ecco la sfida che tiene insieme l’esigenza di superare modelli segreganti e le risposte ai bisogni di sostegno delle famiglie», N.d.R.].
[2] [Nell’articolo Marino richiama la seguente raccomandazione sulla «migliore condizione abitativa» contenuta nella Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata dall’Istituto Superiore della Sanità nell’ottobre 2025: «per soluzione abitativa si intende il luogo in cui la persona vive a dove si esplica il suo Pdv [Progetto di Vita, N.d.R.] in funzione del proprio benessere e della propria emancipazione, programmando un accompagnamento verso l’autonomia», N.d.R.].
[3] [Si riferisce al seguente passaggio: «Rivedere i criteri di accreditamento dunque non è solo una questione burocratica, ma un atto di giustizia sociale necessaria e urgente che deve vedere coinvolti i ministeri della Salute e delle Disabilità insieme alle associazioni maggiormente rappresentative come Angsa e Anffas. Il passaggio a questo nuovo modello non genera necessariamente maggiori oneri economici, ma richiede una volontà politica ferma per riconvertire l’esistente. L’obiettivo è garantire a ogni persona con autismo il diritto di “percepirsi a casa”, uscendo finalmente dall’ombra di un sostegno che troppo spesso è stato, e in molti casi ancora è, solo un parcheggio per invisibili», N.d.R.].
Vedi anche:
Coordinamento PERSONE, Istituzionalizzazione e conflitto di interessi: il Coordinamento PERSONE scrive una lettera aperta alla Ministra per le Disabilità, «Informare un’h», 4 marzo 2026.
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Ultimo aggiornamento il 3 Aprile 2026 da Simona