Intervista di Maurizio Cocchi a Giampiero Griffo*
«Solitamente – scrive Maurizio Cocchi – parliamo, forse anche troppo spesso, di noi persone con disabilità e dei nostri diritti; tuttavia, raramente vengono affrontati i temi riguardanti gli altri attori che hanno un ruolo fondamentale nell’attuazione dei diritti fissati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vale a dire gli attori tecnici dei processi di inclusione e gli strumenti che vengono usati. Ne abbiamo parlato con Giampiero Griffo».
È con grande piacere che colgo l’occasione di intervistare Giampiero Griffo, attivista per i diritti umani (Human Rights Defender) e studioso dei diritti delle persone con disabilità, nonché membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled People’s International). Griffo è anche ben noto al pubblico di Superando per i suoi interventi precisi e documentati.
Con lui affrontiamo un tema non sempre di immediata attualità, ma che serpeggia costantemente — senza emergere con la dovuta chiarezza — nel dibattito su come attuare finalmente la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Solitamente parliamo, forse anche troppo spesso, di noi persone con disabilità e dei nostri diritti; tuttavia, raramente vengono affrontati i temi riguardanti gli altri attori che hanno un ruolo fondamentale proprio nell’attuazione di questi diritti: gli attori tecnici dei processi di inclusione e gli strumenti che vengono usati. Cosa devono fare questi professionisti? Secondo quale impostazione? Con quali finalità e obiettivi? E, soprattutto, qual è il rapporto che devono instaurare con le persone con disabilità?
Dottor Griffo, potremmo suddividere il ruolo dei tecnici secondo tre direttrici- fondamentali: un ruolo di approccio culturale socio sanitario alle persone con disabilità; un ruolo educativo (di empowerment) e di supporto appropriato all’accesso ai diritti; infine, un ruolo regolatore, deputato a individuare i bisogni e assegnare le risorse per la costruzione di un progetto di vita. Partiamo dalla prima area.
«Analizzando la situazione italiana, il tema degli operatori è strettamente legato alla loro formazione di base — sia quella universitaria che quella dei centri privati — rispetto alle “rivoluzioni” introdotte dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Questa Convenzione, va ricordato, è stata ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09, entrando a far parte del nostro ordinamento. Dobbiamo però sottolineare con rammarico che le Università italiane formano poco gli operatori in questo àmbito. Nella gran parte dei casi, la formazione si limita ai vecchi approcci basati sul modello medico-individuale, che vede nella persona con disabilità solo delle “carenze psico-fisiche” che impediscono lo svolgimento delle attività quotidiane o l’accesso ai diritti. La Convenzione ONU ha invece ribaltato questa lettura: alle limitazioni funzionali della persona va accompagnata l’analisi della relazione tra l’individuo e il suo ambiente di vita. Le difficoltà sono influenzate da barriere, ostacoli e discriminazioni che impediscono di partecipare alla vita comunitaria in eguaglianza di opportunità. È un cambiamento sostanziale. Purtroppo, ancora oggi, molti operatori restano ancorati al modello che colpevolizza l’individuo singolo per le caratteristiche sanitarie che producono l’esclusione.
Comprendere il passaggio dal modello medico al modello sociale della disabilità è il primo pilastro formativo di cui un operatore dovrebbe disporre. Oggi in Italia questa carenza produce situazioni quasi “schizofreniche”. Prima della riforma introdotta dalla Legge Delega 227/21, abbiamo visto enormi difficoltà nell’applicare modelli innovativi come il “Dopo di Noi”, la Vita Indipendente o il Budget di Salute. Sono modelli che hanno introiettato i princìpi della Convenzione, ma che gli operatori spesso non riescono a tradurre in pratica, proprio perché non li sanno coniugare all’interno del modello attuale di welfare.
Un altro elemento critico riguarda la natura dei servizi territoriali, spesso predefiniti. Non si valuta la persona nelle sue esigenze specifiche; al contrario, si predefiniscono i bisogni “standard” e si assegna il servizio corrispondente (riabilitazione, materno-infantile, istituzionalizzazione ecc.). Questa “griglia” rigida è stata denunciata a Ginevra nel 2016 durante la prima valutazione dell’impatto della Convenzione ONU sul nostro Paese: è emerso chiaramente che sono proprio i sistemi di welfare attuali, basati sul modello medico, a rendere problematica l’applicazione della Convenzione e dei diritti ad essa legati. È necessario pertanto riformulare le modalità di intervento e l’intera organizzazione dei sostegni affinché l’obiettivo degli interventi pubblici sia la piena partecipazione in eguaglianza di opportunità, come per ogni altro cittadino e cittadina.
Nel nostro Paese, la citata Legge Delega 227/21 ha provato a dare una risposta adottando la definizione di disabilità della Convenzione e puntando su progetti personalizzati e partecipati. Attenzione, però: “personalizzato” non significa “individuale” nel senso burocratico del termine. Spesso il “progetto individuale” finisce infatti per coincidere semplicemente con il servizio a cui viene affidata la persona. Il progetto personalizzato, invece, si concentra sulle esigenze e sulle modalità con cui l’individuo deve essere sostenuto per partecipare al massimo livello possibile alla vita comunitaria.
Le persone con disabilità hanno il diritto — riconosciuto appunto dalla Legge 227/21 e dai Decreti Attuativi di essa — di partecipare attivamente sia alla fase di valutazione che a quella di progettazione. È una rivoluzione culturale che risponde a una domanda semplice: i cittadini devono dipendere dagli operatori nelle scelte della propria vita, o devono poter scegliere autonomamente, con il sostegno dei tecnici, quali obiettivi darsi e come sviluppare le proprie potenzialità e capacità? Questo richiede un cambio di mentalità. I territori devono comprendere che i servizi non esauriscono le possibilità di sostegno e che le persone (e le loro famiglie, qualora non possano rappresentarsi da sole) hanno ora nuovi poteri di partecipazione.
La sfida resta l’applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale: con 20 Regioni e 20 welfare differenti, il rischio è che una riforma nazionale venga classicamente applicata “a macchia di leopardo”. Siamo ancora agli inizi della sperimentazione e dobbiamo vigilare affinché le Associazioni del territorio siano coinvolte attivamente».
Dunque, sul piano sanitario, educativo e assistenziale riscontriamo una carenza formativa. Ma i servizi sociali hanno anche un ruolo regolatore: sono loro a stabilire quali risorse destinare al progetto di vita…
«Esatto, e qui il tema tocca i sistemi di valutazione. La riforma è rimasta in parte ambigua, mantenendo una forte contraddizione tra la valutazione basata sui barèmes (le percentuali di invalidità) e la definizione di persona con disabilità della Convenzione. Le percentuali di invalidità nascono a fine Ottocento con Bismarck in Germania per scopi risarcitori (risarcire le persone colpite da incidenti sul lavoro o ferite di guerra). In quel contesto era legittimo: bisognava cioè quantificare un danno per assegnare un indennizzo economico e il danno veniva quantificato sulla parte del corpo che veniva limitata. Tuttavia, questo approccio risarcitorio è rimasto la base dei welfare mondiali, deciso dopo la prima guerra mondiale per valutare l’accesso ai benefìci e alle provvidenze pubbliche. Questo strumento, però, non serve a valutare la persona nella sua interezza, bensì solo la sua “limitazione funzionale”. E produce spesso uno stigma sociale fortissimo.
Porto il mio esempio: sono riconosciuto invalido al 100%. Secondo quel parametro, dovrei avere le limitazioni più elevate. Eppure, ho condotto una vita pienamente inclusiva: ho visitato 74 Paesi e sono attivo a livello internazionale, ho lavorato come responsabile nella Biblioteca Nazionale di Napoli, ho guidato l’auto con una patente speciale, ho condotto una vita indipendente. Tutto questo non è derivato dai servizi pubblici, anzi: spesso il sistema mi ha complicato l’esistenza, come quando hanno cercato di togliermi l’indennità perché avevo preso la patente. Questo accade perché si pensa che una limitazione funzionale complessa non possa vivere una dimensione di inclusione, come invece spiega la Convenzione ONU.
Il sistema delle percentuali di invalidità inoltre ha assegnato ai medici legali un potere immenso, perché sono loro che usano le tabelle percentuali, che assegnano l’accesso ai diritti. Però questo sistema non dice nulla sulla persona, non ne descrive le caratteristiche né la relazione con il contesto di vita, impoverendo la descrizione delle persone solo alle loro “mancanze”.
L’attuale riforma supera solo parzialmente questa logica. Rimane la confusione tra chi deve assegnare benefìci economici e chi deve valutare come la società “disabilita” l’individuo.
La Legge 227/21 ha introdotto l’uso dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, il che è positivo perché evidenzia la relazione tra persona e ambiente. Tuttavia, l’ICF, nata nel 2001, prima della Convenzione ONU, ha dei limiti: non riconosce infatti esplicitamente le barriere e le discriminazioni come violazioni dei diritti umani, trattandole talvolta come meri fatti tecnici. Inoltre, trascura i “fattori personali” che sono invece centrali in un progetto personalizzato e partecipato».
Cosa si dovrebbe fare, dunque?
«Ce lo dice l’articolo 26 della Convenzione, che distingue la riabilitazione dall’abilitazione. Il vecchio sistema di welfare si concentra sulla riabilitazione (cercare di “aggiustare la persona”) o sull’assistenza che la persona riceve passivamente. L’abilitazione, invece, riguarda il potenziamento della capacità di funzionamento della persona. Se io ho viaggiato in 74 Paesi pur essendo in sedia a rotelle, è perché sono stato “abilitato” a muovermi nel mondo, gestendo le mie limitazioni, imparando ad affrontare barriere anche dove non c’erano leggi sull’accessibilità.
Abilitare significa capire come le persone funzionano. Come sostiene l’AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), alle persone di cui si occupa non “manca” nulla: hanno solo un modo di funzionamento diverso. Poiché la “normalità” statistica non esiste — siamo 8 miliardi di individui tutti diversi — l’operatore deve imparare a intendere come una persona comunica, cosa considera importante e come può essere sostenuta per partecipare alla vita di comunità.
I servizi, dunque, vanno rivoluzionati: non più solo cure e assistenza, ma empowerment. Le persone sono disabilitate dal mondo (autobus inaccessibili, stigma nel lavoro, operatori che non credono nella loro autonomia), impoverite da barriere, ostacoli e discriminazioni, disabilitate dalla società, ma non dalla loro condizione. L’abilitazione deve fornire i sostegni appropriati — assistenti personali, tecnologie, formazione — per permettere a ognuno di autodeterminarsi e diventare cittadino. Le persone con disabilità non sono più oggetto di decisioni prese da altri, ma sono il soggetto del cambiamento, e quando partecipano in maniera competente alle decisioni che le riguardano producono innovazione. Come membro del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, stiamo promovendo un documento europeo, insieme all’UEMS PRM, l’Unione Europea dei Medici Specialisti in Riabilitazione, per definire meglio i profili di funzionamento, perché l’abilitazione non è un’attività prevalentemente medica: riguarda l’educazione, il lavoro, le politiche sociali e la vita indipendente e quindi coinvolge altre competenze professionali.
Un ultimo punto fondamentale, infine, è la deistituzionalizzazione. La logica del modello medico porta spesso come soluzione finale l’istituto, soprattutto per le persone con disabilità complesse. La Convenzione e i documenti dell’ONU chiedono invece di superare questa realtà, riconvertendo i fondi destinati agli istituti a quelli indirizzati all’inclusione. In Italia questo processo non è ancora pienamente inserito nelle politiche pubbliche, tanto che i Decreti Delegati della Legge 227/21 hanno cancellato la parola, in contraddizione con la Legge stessa.
Dobbiamo scardinare il modello medico-individuale e per applicare realmente la Convenzione in Italia serve una cultura diffusa che metta in campo l’attività di cittadinanza consapevole delle persone con disabilità, delle famiglie e delle associazioni, basandosi sul modello sociale della disabilità».
Mi fermerei qui, dato che l’intervista è stata molto densa, ma mi riservo di fare altri approfondimenti in futuro.
«Certamente. Vorrei solo aggiungere che tutto questo presuppone che le persone con disabilità e le loro organizzazioni si attrezzino per questo cambiamento. La legge oggi dà il potere di partecipare, ma bisogna farlo in maniera competente per saper trasformare i modelli di welfare nella direzione corretta».
Grazie, Griffo, alla prossima.
* Giampiero Griffo è attivista per i diritti umani, studioso dei diritti delle persone con disabilità, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled People’s International) e del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, oltreché preziosa e frequente firma di Superando; Maurizio Cocchi è pedagogista, già presidente di Cooperativa Sociale, attivista per le persone con disabilità e anch’egli firma di Superando (info@mauriziococchi.net). Entrambi sono persone con disabilità motoria. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso per gentile concessione.
La versione integrale della videointervista di Maurizio Cocchi a Giampiero Griffo è visibile in YouTube nel canale presente a questo link e direttamente a quest’altro link.
Ultimo aggiornamento il 23 Marzo 2026 da Simona