La UILDM di Pisa ed il Centro Informare un’h aderiscono alla lettera aperta recentemente inviata alla Ministra per le Disabilità, nella quale il Coordinamento PERSONE denuncia l’inaccettabile conflitto di interessi che caratterizza l’attuale composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, e le ricadute di tale conflitto sulle politiche in tema di deistituzionalizzazione. Il problema del conflitto di interessi, osservano dall’Associazione e dal Centro, si estende anche alla riforma degli strumenti di protezione giuridica di prossima attuazione.
La UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ed il Centro Informare un’h (un servizio informativo della medesima Associazione) aderiscono alla lettera aperta[1] inviata lo scorso 4 marzo alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli da PERSONE, il Coordinamento Nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità, per denunciare pubblicamente l’inaccettabile conflitto di interessi che caratterizza l’attuale composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, e le ricadute di tale conflitto sulle politiche in tema di deistituzionalizzazione.
Infatti, già dal giugno 2025 il Centro Informare un’h, in accordo[2] con la Sezione pisana dell’Associazione, sta promuovendo una campagna di sensibilizzazione per chiedere lo stop all’istituzionalizzazione[3], essendo questa una pratica discriminatoria esplicitamente vietata dall’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità[4].
Tuttavia sarebbe limitante circoscrivere la riflessione su questi temi all’analisi del menzionato articolo 19, poiché la sua applicazione chiama in causa molte altre disposizioni presenti nella Convenzione, tra cui, ad esempio, l’istituzione della capacità legale universale[5] prevista dall’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge). È stato proprio il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’organismo indipendente preposto a vigilare sull’applicazione della Convenzione, ad individuare tra le restanti barriere che ostacolano la concreta attuazione dell’articolo 19, anche la «privazione della capacità legale, sia tramite leggi e pratiche formali, sia di fatto con la prevaricazione sulle decisioni relative alle proprie scelte di vita»[6]. Ed è sempre il Comitato ONU che, nel 2016, ha richiamato l’Italia per non aver abrogato «tutte le leggi che permettono la sostituzione nella presa di decisioni da parte dei tutori legali, compreso il meccanismo dell’amministratore di sostegno», e per non aver introdotto «provvedimenti per il sostegno alla presa di decisioni»[7]. Dopo quasi un decennio di latitanza, finalmente, con l’articolo 17 della Legge n. 167 del 2025 è stata conferita al Governo una specifica delega per il riordino e la semplificazione degli strumenti di protezione giuridica, con l’obiettivo di costruire modelli di sostegno sempre più personalizzati e rispettosi della volontà della persona. Nei giorni scorsi l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità ha reso noto[8] di aver elaborato una propria proposta in tal senso per contribuire all’individuazione di soluzioni coerenti con le disposizioni della Convenzione ONU. Se teniamo presente che tutori, curatori e amministratori di sostegno hanno frequentemente utilizzato i poteri conferiti dai rispettivi ruoli per imporre alle persone sottoposte a tali misure decisioni a loro sgradite, tra le quali anche il trasferimento coatto in strutture residenziali, e se teniamo presente che, nel 2023, l’Italia è stata condannata dalla Corte Europea per i Diritti dell’Uomo[9] proprio in relazione ad un caso di istituzionalizzazione forzata, diventa immediatamente chiaro che il medesimo problema di conflitto di interessi si ravvisi anche in relazione alla riforma degli istituti di protezione giuridica.
La riflessione sulla riforma degli istituti di protezione giuridica mostra chiaramente come permettere a soggetti in situazione di conflitto di interessi di stare ai tavoli istituzionali getti un’ombra su tutte le proposte politiche elaborate in tali sedi e che, anche indirettamente, abbiano a che vedere con i diritti delle persone disabili all’autodeterminazione, alla vita indipendente e a vivere nei luoghi di tutti e tutte. Questa considerazione è in linea con una disposizione del Comitato ONU secondo la quale «a coloro che hanno interessi finanziari o di altro tipo nel mantenere aperti gli istituti deve essere impedito di influenzare i processi decisionali relativi alla deistituzionalizzazione»[10].
Considerazioni conclusive
Posto che la Convenzione ONU tutela i diritti umani delle persone con disabilità, e non gli interessi di chi gestisce strutture residenziali e semiresidenziali per persone disabili e anziane, ne consegue che chi ha un conflitto di interessi non può sedere ai tavoli istituzionali in rappresentanza delle persone con disabilità e anziane. Per tali ragioni la UILDM di Pisa e il Centro Informare un’h aderiscono alle richieste avanzate dal Coordinamento PERSONE nella menzionata lettera aperta, vale a dire l’immediata esclusione dei soggetti che hanno un conflitto d’interessi diretto o indiretto dai tavoli di rappresentanza dei diritti delle persone con disabilità all’interno dell’Osservatorio, e la tempestiva predisposizione di un Piano Nazionale di deistituzionalizzazione.
Enzo Marcheschi, presidente della UILDM Sezione di Pisa
Simona Lancioni, responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)
Nota: la formattazione nelle citazioni testuali non corrisponde a quella originale.
Per approfondire
Lettera aperta inviata il 4 marzo 2026 dal Coordinamento PERSONE alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e, per conoscenza, alle più alte cariche dello Stato e ad altre figure di spicco, avente ad oggetto “Istituzionalizzazione delle persone con disabilità e conflitto di interessi all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità”.
Campagna di sensibilizzazione Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone lanciata dal Centro Informare un’h il 20 giugno 2025.
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[1] La lettera aperta inviata il 4 marzo 2026 dal Coordinamento PERSONE alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e, per conoscenza, alle più alte cariche dello Stato e ad altre figure di spicco, avente ad oggetto “Istituzionalizzazione delle persone con disabilità e conflitto di interessi all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità”, è disponibile al seguente link.
[2] Si veda: UILDM Sezione di Pisa, La UILDM di Pisa sostiene la campagna per lo stop all’istituzionalizzazione, «Informare un’h», 18 ottobre 2025.
[3] Campagna di sensibilizzazione Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone lanciata dal Centro Informare un’h il 20 giugno 2025.
[4] L’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, tra le altre cose, impegna gli Stati che l’hanno ratificata ad assicurare che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione».
[5] Sul tema si veda: Maria Giulia Bernardini, La capacità vulnerabile, Napoli, Jovene, 2021.
[6] Punto 15 del Commento generale n. 5 – Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività pubblicato dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il 27 ottobre 2017.
[7] Si vedano i punti 27 e 28 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia del 31 agosto 2016.
[8] Si veda il comunicato: “Dalla protezione alla valorizzazione delle persone con disabilità”: convegno promosso dall’Autorità Garante e da ANFFAS Nazionale del 16 marzo 2026.
[9] Con la Sentenza Calvi e C.G. c. Italia n. 46412/21 del 6 luglio 2023 la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo ha condannato l’Italia per violazione dell’articolo 8 della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo. La Sentenza si riferisce alla vicenda di Carlo Gilardi, un anziano professore di Airuno (Lecco), rinchiuso in una struttura per persone anziane contro la propria volontà dietro disposizione della sua amministratrice di sostegno, e successivamente morto, il 22 ottobre 2023, all’età di 92 anni, in un ospedale del suo paese, prima che la menzionata Sentenza venisse applicata.
[10] Punto 34 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del 9 settembre 2022.
Ultimo aggiornamento il 20 Marzo 2026 da Simona