Esiste un’istituzionalizzazione buona? L’istituzionalizzazione può essere una scelta? Ci sono davvero situazioni in cui essa è inevitabile? Viene da chiederselo ascoltando le argomentazioni addotte da chi ritiene che l’istituzionalizzazione non sia una pratica da superare. Argomentazioni con le quali è chiamato a confrontarsi chi chiede invece lo stop all’istituzionalizzazione e la predisposizione di un Piano Nazionale di deistituzionalizzazione. In questo spazio proponiamo la decostruzione di alcune affermazioni espresse da chi vuole tenere in vita l’istituzionalizzazione, nella speranza che ciò possa favorire quel rinnovamento culturale individuale propedeutico al rinnovamento culturale dell’intera società.
In questo spazio proveremo a riflettere su questi aspetti assumendo come paradigma di riferimento giuridico e filosofico quello delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, essendo stata ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009, si pone ai vertici delle fonti del diritto del nostro ordinamento giuridico e non può essere disattesa da nessuna norma di grado inferiore (incluse le leggi ordinarie). Lo scopo di questo scritto non è esprimere giudizi su enti o persone, ma, al contrario, quello di favorire la comprensione ed accrescere la consapevolezza sul tema considerato.
L’istituzionalizzazione nella Convenzione ONU
Assumere come proprio riferimento la Convenzione ONU implica dover verificare se e come il tema dell’istituzionalizzazione sia stato trattato in essa. Da questa verifica emerge come la Convenzione ONU impegni gli Stati che l’hanno ratificata a riconoscere «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone», e ad adottare «misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società»[2]. Possiamo notare che il diritto di vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone è riconosciuto a tutte le persone con disabilità. Tutte vuol dire senza esclusioni e senza eccezioni. Tale formulazione costituisce un divieto implicito all’istituzionalizzazione, giacché introdurre arbitrariamente delle eccezioni a tale disposizione – ad esempio sulla base della necessità di sostegni molto elevati o intensivi – significa affermare che il diritto in questione non è riconosciuto a tutte le persone con disabilità.
Non solo. La Convenzione ONU contiene anche un divieto esplicito all’istituzionalizzazione. Essa infatti impegna gli Stati che l’hanno ratificata ad assicurare, tra le altre cose, che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione»[3]. Pertanto, sebbene nel testo non figuri la parola istituzionalizzazione, possiamo convenire che questa formulazione si riferisca proprio a tale concetto.
Allargando lo sguardo, emerge come l’istituzionalizzazione sia in realtà una pratica discriminatoria che viola anche molti altri articoli della Convenzione ONU[4]. In questo spazio, per semplificare, ci limitiamo a citare questo ulteriore passaggio della Convenzione che impegna gli Stati a garantire che «l’esistenza di una disabilità non giustifichi in nessun caso una privazione della libertà»[5].
Dunque, facendo tesoro delle indicazioni contenute nella Convenzione ONU, ci apprestiamo a riflettere sulle argomentazioni addotte da chi ritiene che l’istituzionalizzazione non sia una pratica da superare.
«Esiste un’istituzionalizzazione rispettosa dei diritti umani»
Si tratta di un’affermazione espressa da diversi soggetti. Eppure, come abbiamo visto, la Convenzione ONU vieta l’istituzionalizzazione sia in modo implicito che esplicito proprio perché la connota come una violazione dei diritti umani. Ma per comprendere meglio il contenuto del divieto è importante imparare a riconoscerla. Vi è una diffusa tendenza ad identificare l’istituzionalizzazione con determinati ambienti, gli istituti, in particolare con quelli di grandi dimensioni. Tuttavia essa non riguarda solo specifiche caratteristiche degli ambienti fisici, ma anche determinate pratiche. Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha precisato che ci troviamo davanti ad un istituto qualora ricorrano i seguenti elementi[6]:
- l’obbligo di condividere gli assistenti con altre persone e l’assenza o la limitata influenza su chi fornisce l’assistenza;
- l’isolamento e la segregazione dalla vita indipendente nella comunità;
- la mancanza di controllo sulle decisioni quotidiane;
- la mancanza di scelta da parte delle persone interessate su con chi vivere;
- la rigidità della routine a prescindere dalla volontà e dalle preferenze personali;
- svolgere attività identiche nello stesso luogo per un gruppo di persone sotto una certa autorità;
- un approccio paternalistico nell’erogazione dei servizi;
- la supervisione da parte di terzi delle modalità di vita;
- concentrare un numero sproporzionato di persone con disabilità nello stesso ambiente;
- qualsiasi detenzione basata sulla sola disabilità o in combinazione con altri motivi come l’“assistenza” o il “trattamento”.
Lo stesso Comitato afferma che «L’assenza, la riforma o la rimozione di uno o più elementi istituzionali non può essere usata per caratterizzare un ambiente come “basato sulla comunità”»[7].
Quindi, per rispondere all’affermazione iniziale, la presenza di uno o più elementi tra quelli riportati pocanzi configura una forma di istituzionalizzazione vietata dalla Convenzione ONU. Il discrimine, oltre che dalle caratteristiche dell’ambiente fisico, è dato dal fatto che la persona con disabilità abbia o meno voce in capitolo nelle scelte piccole e grandi che riguardano la propria vita. Questo vuol dire che rientrano nella definizione di istituto anche strutture di piccole dimensioni se, ad esempio, le persone ospitate non possono entrare e uscire quando vogliono, o se la quotidianità è scandita e organizzata da regole definite da terzi.
«Per alcune persone con disabilità l’istituzionalizzazione è una scelta»
Tra le diverse affermazioni, questa è una di quelle che ricorre con maggiore frequenza. Ma perché l’istituzionalizzazione possa essere considerata una scelta occorrerebbe che ci fossero delle alternative. Parlare di scelta in assenza di alternative è un ossimoro. Sul punto il Comitato ONU è molto chiaro ed esplicito: «L’istituzionalizzazione non deve mai essere considerata una forma di protezione delle persone con disabilità o una “scelta”[8]». Qui in Italia sappiamo bene che – soprattutto per le persone con disabilità psicosociale con necessità di sostegni molto elevati o intensivi – l’istituzionalizzazione è stata sinora l’unica opzione prospettata in alternativa all’assistenza prestata nella e dalla famiglia. In un sistema di welfare iper-familistico e fortemente orientato alla custodia e alla protezione, con tratti marcatamente paternalistici, come quello italiano, questo esito – sebbene in contrasto con la Convenzione ONU – era in qualche modo fisiologico. In questo scenario, la riforma della disabilità introdotta dalla Legge Delega 227/2021 si pone come uno spartiacque, un elemento giuridico-politico-filosofico di svolta concreto per levare l’istituzionalizzazione, ed in generale i servizi standardizzati, dal novero delle opzioni possibili per le persone con disabilità che, esattamente come le altre persone, chiedono di vivere nei luoghi di tutti e tutte. Gli strumenti operativi per questa transizione sono disciplinati in uno dei decreti attuativi della Legge di delegazione – il Decreto Legislativo 62/2024[9] – e sono: il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, il budget di progetto e l’accomodamento ragionevole. Per quel che concerne il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, attualmente in fase di sperimentazione in diverse province italiane, è previsto che esso entri in vigore su tutto il territorio nazionale il 1° gennaio 2027. È fondamentale sottolineare che la stessa Legge Delega è esplicitamente indirizzata a prevenire l’istituzionalizzazione e a favorire la deistituzionalizzazione[10].
«Non tutte le persone con disabilità sono in grado di vivere da sole»
Anche questa è una delle argomentazioni ricorrenti tra coloro che vogliono tenere in vita l’istituzionalizzazione. Essa lascia intendere che se la persona con disabilità non vive in istituto, e non può contare su un supporto familiare, le uniche alternative siano che vada vivere da sola o, peggio, l’abbandono. La qual cosa, semplicemente, non è vera. L’opzione compatibile con la Convenzione ONU consiste nel mettere la persona con disabilità in condizione di esprimere i suoi desideri nel modo che le è più congeniale, ascoltarla, e darle i supporti necessari per vivere dove e come vuole. Questa deve dunque poter scegliere di vivere in famiglia, se ne ha una e vuole vivere con essa, ma senza dipendere da questa per l’assistenza; oppure con altre persone, non necessariamente con disabilità, liberamente scelte; oppure da sola, se è questo ciò che desidera, ma con tutti i supporti di cui ha bisogno. Gli strumenti disciplinati dal menzionato Decreto Legislativo 62/2024, ed in particolare il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, sono stati predisposti proprio per garantire questo diritto. E che questo sia possibile è dimostrato anche dal fatto che ci sono Paesi che hanno già posto fine all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. La Nuova Zelanda, ad esempio, lo ha fatto già nel 2006, dunque vent’anni fa[11].
«Nei casi di persone con disabilità particolarmente complessi, l’istituzionalizzazione è inevitabile»
In realtà anche in Italia c’è già chi supporta le persone con necessità di sostegni molto elevati o intensivi e le famiglie nella predisposizione di progetti di vita che, lavorando sui contesti ed a livello di comunità, non contemplano l’istituzionalizzazione. Queste esperienze sono ben documentate in diverse pubblicazioni[12]. Tra i soggetti italiani che stanno investendo maggiormente in questo tipo di progettualità ci sono il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente (DiVI) dell’Università degli Studi di Torino e la Fondazione Time2. Il 10 e l’11 giugno 2025 l’Università e la Fondazione hanno promosso il Convegno Internazionale Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità. L’evento aveva un programma molto ricco, con due sessioni plenarie e sei sessioni parallele di approfondimento. Gli interventi hanno riguardato esperienze, ricerche e pratiche provenienti dal contesto nazionale e internazionale. Un preziosissimo patrimonio di contenuti che ora è accessibile a chiunque, giacché tutti i 47 video degli interventi del Convegno sono stati sottotitolati e tradotti nella lingua dei segni italiana (LIS), e sono liberamente fruibili online dal seguente link: subasediuguaglianza.it. Due di essi, in particolare, ci sembrano contrastare l’affermazione che dà il titolo a questo paragrafo: Pienamente cittadini esposto da Matteo Graglia (della durata di 19,53 minuti, disponibile a questo link), e la testimonianza di Orietta Prai, che racconta la storia di suo figlio Jacopo, un giovane uomo di 24 anni con una disabilità complessa (della durata di 15,48 minuti, disponibile a quest’altro link).
Qualche considerazione conclusiva
Le affermazioni che abbiamo decostruito nel presente scritto mostrano come la pratica dell’istituzionalizzazione, pur essendo in contrasto con la Convenzione ONU, non sia ancora connotata come una pratica discriminatoria da una parte significativa della collettività. Ed è abbastanza improbabile che possa esserci un rinnovamento culturale complessivo in tal senso se ogni persona, a livello individuale, non si dispone a mettere in dubbio molte convinzioni che il dettato convenzionale ci impone di superare. Ci auguriamo che questo scritto favorisca questo processo. «La somma di un milione di zeri non dà mai nemmeno uno. In ultima analisi tutto dipende dalla costituzione del singolo. Purtroppo è fin troppo chiaro che se il singolo non è realmente rinnovato nello spirito, non può rinnovarsi neppure la società», recita una massima attribuita a Carl Gustav Jung, il celeberrimo psichiatra svizzero.
Simona Lancioni
Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa).
Nota: la formattazione nelle citazioni testuali non corrisponde a quella originale. Il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone” (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
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[1] Il 20 giugno 2025 il Centro Informare un’h ha lanciato una campagna di sensibilizzazione denominata “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone”, che è tuttora in corso. Essa è visibile al seguente link. Sul tema si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
[2] Il riferimento è all’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo il testo completo dell’articolo 19:
«Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che:
(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;
(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione;
(c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.»
[3] Disposizione anch’essa contenuta nel già menzionato articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
[4] Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’organo che tra i suoi vari compiti ha anche quello di dare agli Stati indicazioni per applicare in modo corretto la Convenzione ONU, si è pronunciato sul tema molte volte. Segnaliamo in particolare il Commento generale n. 5 – Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività del 27 ottobre 2017 (dedicato proprio all’applicazione dell’articolo 19) e le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del 9 settembre 2022. È il medesimo Comitato ONU a definire l’istituzionalizzazione «una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità» (al punto 6 delle Linee guida citate pocanzi).
[5] Disposizione contenuta nell’articolo 14 (Libertà e sicurezza della persona), comma 1, lettera (b), della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
[6] Si vedano in specifico i punti 14 e 15 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del 9 settembre 2022.
[7] Punto 16 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del 9 settembre 2022.
[8] Punto 8 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del 9 settembre 2022.
[9] Il Decreto Legislativo 62/2024 è rubricato con la seguente denominazione: Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.
[10] La Legge Delega 227/2021 prevede che nell’elaborazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, si debbano individuare «i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, tra cui la possibilità di scegliere, in assenza di discriminazioni, il proprio luogo di residenza e un’adeguata soluzione abitativa, anche promuovendo il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni socio-assistenziali» (articolo 2 comma 2, lettera c, numero 4). Essa prevede inoltre che l’individuazione dei sostegni e servizi per l’abitare in autonomia e dei modelli di assistenza personale autogestita a supporto della vita indipendente delle persone con disabilità in età adulta, sia attuata «favorendone la deistituzionalizzazione e prevenendone l’istituzionalizzazione» (articolo 2 comma 2, lettera c, numero 12).
[11] Si veda: Peter Colin Hodgson, La Nuova Zelanda ha posto fine all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità già nel 2006, «Informare un’h», 10 novembre 2025.
[12] Segnaliamo, a titolo esemplificativo: Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione, a cura di Ciro Tarantino, Collana: Percorsi, Bologna, il Mulino, 2024. Il testo è liberamente fruibile a questo link; Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio, I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU. Nuova edizione, Collana Tascabili Faber / 329, Roma, Carocci editore, 2025; Natascia Curto e Daniela Gariglio, I fondamentali per la progettazione personalizzata e partecipata. Guida pratica per lavorare nella cornice dei diritti, Trento, Erickson, ©2024.
Ultimo aggiornamento il 13 Marzo 2026 da Simona