di Silvia Cutrera*
La proposta dell’AVI Roma «per contrastare i fenomeni di istituzionalizzazione è stata quella di favorire l’impiego di assistenti personali e di ricevere direttamente un contributo economico per sostenerne la spesa», afferma Silvia Cutrera, in questo intervento sul tema “Caregiver e autodeterminazione: un equilibrio possibile?” Cutrera non manca di evidenziare come le condizioni delle persone con disabilità “ospiti” di strutture residenziali siano ben peggiori rispetto alle altre. «È tempo di garantire servizi pubblici accessibili e personalizzati, riconoscere i caregiver come soggetti di diritto, e soprattutto restituire a ogni persona la libertà di scegliere», afferma, tra le altre cose.
Come Associazione inserita nel Movimento per la vita indipendente da più di vent’anni attiva a Roma e nel Lazio [si riferisce all’AVI Roma – Agenzia per la Vita Indipendente, N.d.R.], la nostra proposta per contrastare i fenomeni di istituzionalizzazione è stata quella di favorire l’impiego di assistenti personali e di ricevere direttamente un contributo economico per sostenerne la spesa. Ma la realizzazione di una vita indipendente richiede anche altro e quindi case per l’abitare, ambienti accessibili intesi come i luoghi della partecipazione sociale e politica, opportunità di lavoro e di formazione, servizi per la salute, partecipazione in senso lato. E purtroppo riscontriamo ostacoli e barriere in ogni ambito e quotidianamente ne dobbiamo tener conto.
Ma ci sono persone con disabilità in condizioni peggiori: sono gli ospiti delle strutture residenziali che non hanno la possibilità di scegliere da chi farsi assistere, vivono in contesti di isolamento, non hanno potere decisionale nella progettazione della propria vita quotidiana, convivono con altre persone con disabilità non scelte, devono adattarsi alle esigenze organizzative della struttura, non partecipano in modo autonomo alla vita esterna nella comunità, in alcuni casi sono anche esposte a maltrattamenti, abusi e violenze.
Caregiver
In Italia le persone con disabilità con forte bisogno di sostegno devono poter contare sui familiari che prestano assistenza, in loro assenza si aprono le porte delle strutture residenziali.
Nelle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’implementazione della CRPD [Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] del 2016, il Comitato per i diritti delle persone con disabilità segnalava «la tendenza a re-istituzionalizzare le persone con disabilità, la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità nelle loro comunità di appartenenza».
Il Comitato inoltre notava «con preoccupazione le conseguenze generate da quelle politiche dove le donne sono “costrette” a restare in famiglia per accudire i propri familiari con disabilità, invece che essere impiegate nel mercato del lavoro».
Nel 2022 il Relatore speciale sui diritti delle persone con disabilità Gerard Quinn nel suo Rapporto rilevava che secondo un’indagine statistica, in circa l’80% dei casi le persone con disabilità sono assistite da componenti della propria famiglia ma sono ancora poche le realtà di Stati che hanno riconosciuto giuridicamente la figura dei caregiver familiari e previsto per loro delle forme di protezione sociale [si veda: “Trasformazione dei servizi per le persone con disabilità”, rapporto presentato alla cinquantaduesima sessione del Consiglio per i diritti umani, 30 gennaio 2023 N.d.R.].
Infatti, nel 2022 il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ha condannato l’Italia per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver familiari [si veda: “ONU: accolto il ricorso per discriminazione di una caregiver italiana” dell’8 ottobre 2022, N.d.R.].
Il caso riguardava una donna costretta a lasciare il proprio lavoro per assistere la figlia e il partner, entrambe persone con disabilità, senza ricevere adeguato sostegno dallo Stato. Il Comitato in quella occasione aveva osservato che l’assenza di riconoscimento giuridico e di misure di protezione sociale per i caregiver, violava diversi articoli della Convenzione ONU, tra cui quelli relativi all’uguaglianza e non discriminazione (art. 5), alla vita indipendente e inclusione nella comunità (art. 19), al rispetto del domicilio e della famiglia (art. 23) e avere un adeguato standard di vita (art. 28).
Oltre a garantire alla ricorrente un adeguato risarcimento, anche per le spese legali sostenute, il Comitato ha raccomandato all’Italia di adottare misure appropriate per garantire che la famiglia della ricorrente abbia accesso ad adeguati servizi di sostegno individualizzati e chiesto allo Stato di garantire, attraverso la modifica della legislazione nazionale che i programmi di protezione sociale soddisfino le esigenze delle diverse persone con disabilità su base paritaria con gli altri informando le persone con disabilità sul loro diritto a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità, fornire corsi di formazione per l’empowerment con l’obiettivo di aiutare le persone con disabilità a imparare a far valere i propri diritti; attuare misure di salvaguardia per mantenere il diritto a una vita autonoma e indipendente in tutte le Regioni e riorientare le risorse dall’istituzionalizzazione ai servizi basati sulla comunità, aumentando le risorse di Bilancio per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e di avere pari accesso ai servizi, compresa l’assistenza personale e il sostegno ai caregiver familiari.
Il Comitato in tale decisione ricordava inoltre il suo Commento generale n. 5 (2017) sulla vita indipendente e l’inclusione nella comunità, in cui ribadiva che i servizi di sostegno individualizzati devono essere considerati un diritto piuttosto che una forma di assistenza medica, sociale o caritatevole. Le persone con disabilità hanno il diritto di scegliere i servizi e i fornitori di servizi in base alle loro esigenze individuali e alle loro preferenze personali, e il sostegno individualizzato dovrebbe essere abbastanza flessibile da adattarsi alle esigenze degli “utenti” e non viceversa.
In Italia si stima che i caregiver siano circa 7 milioni di cui 60% sono donne. Da molti anni rivendicano una legge che riconosca giuridicamente il loro ruolo e garantisca tutele e contributi economici e proprio in questo momento, in Italia, si sta cercando di trovare un accordo sulla platea di soggetti da tutelare e sulle tutele da predisporre.
A tal proposito nel 2024 è stato istituito dalla ministra per le Disabilita e dalla ministra del Lavoro e delle Politiche sociali il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”. Il governo dovrebbe entro breve tempo presentare un suo disegno di legge anche se la ministra per le disabilità ha dichiarato che “non è un percorso semplice perché le richieste sono molteplici e differenti e sono emerse ancora una volta con grande chiarezza sul Tavolo di lavoro, rispetto all’individuazione della platea o al tipo di sostegno da garantire al caregiver” (La solitudine dei caregiver, magazine «Vita», aprile 2025) …
… 5 marzo 2026: come è noto il Disegno di Legge CAREGIVER è stato approvato dal Consiglio dei Ministri a gennaio 2026 e sta seguendo l’iter parlamentare [si riferisce al Disegno di Legge presentato alla Camera dei Deputati da Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità (quale prima firmataria), denominato “Riconoscimento e tutela delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari”, Atto Camera: 2789, visibile a questo link, N.d.R.].
Autodeterminazione
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità afferma con chiarezza che è compito dello Stato garantire alle persone con disabilità l’accesso pieno ed effettivo ai diritti umani e alle libertà fondamentali favorendo l’autonomia l’inclusione e la partecipazione sociale. Tuttavia nella realtà italiana persiste un modello di welfare familistico in cui è la famiglia a farsi carico in prima persona dell’assistenza spesso in assenza di un adeguato sostegno pubblico. Da tale situazione deriva un sovraccarico di lavoro per il caregiver familiare con una violazione indiretta dei diritti sia della persona con disabilità, che non può scegliere liberamente il proprio progetto di vita, sia del caregiver i cui diritti vengono compressi. La persona con disabilità e chi la assiste rappresentano esigenze e diritti diversi, il caregiver familiare si trova costretto a sacrificare lavoro, salute e vita sociale senza tutele adeguate. La persona con disabilità non può scegliere liberamente il proprio percorso di vita perché dipende da una rete di supporto informale sempre più fragile.
Se l’unico supporto possibile è la famiglia, non c’è possibilità di decidere dove vivere, con chi vivere, come costruire il proprio progetto di vita. Non è autonomia, è dipendenza istituzionalizzata, solo mascherata da affetto familiare. Come ribadito dal Comitato ONU è tempo di garantire servizi pubblici accessibili e personalizzati, riconoscere i caregiver come soggetti di diritto, e soprattutto restituire a ogni persona la libertà di scegliere.
I Movimenti per la Vita Indipendente delle persone con disabilità si sono battuti per ottenere dallo Stato l’assistenza personale autogestita non solo come strumento di autonomia ma anche per tutelare le relazioni affettive. Perché quando l’assistenza è un dovere imposto ai familiari, i rapporti si alterano e la libertà è condizionata. Assistenza personale significa scegliere chi ti aiuta, quando e come. Significa vivere una relazione con i propri cari non come dipendenza, ma come scelta affettiva libera. Ed è questo che uno Stato dovrebbe fare: garantire servizi che liberano, non che vincolano.
* Componente del Consiglio Direttivo dell’AVI Roma (Agenzia per la Vita Indipendente). Il presente testo costituisce un estratto dell’intervento intitolato «Caregiver e autodeterminazione: un equilibrio possibile? “Dopo di Noi” e Vita indipendente in Italia» (il testo integrale dello stesso è disponibile al seguente link). L’intervento è stato esposto, il 6 maggio 2025, nell’àmbito della conferenza internazionale “It’s OUR Time!”, organizzata, nella Repubblica di San Marino, dall’Associazione Attiva-Mente per celebrare la Giornata Europea per la Vita Indipendente delle persone con disabilità del 2025 (The European Independent Living Day)..
Bibliografia
Alessia Lovece e Massimiliano Verga La vita indipendente per le persone con disabilità. Un diritto fondamentale, ed. Ledizioni, 2024.
LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità, sezione Diritti umani.
Ultimo aggiornamento il 6 Marzo 2026 da Simona