Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane possono diventare una sfida: è nato da questa consapevolezza “NeMO è ORO”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle Associazioni impegnate nel settore, i cui primi risultati, presentati nei giorni scorsi, sono certamente positivi. *
Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca, infatti, può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici possono diventare dolorose o impossibili. È nato da queste consapevolezze nasce NeMO è ORO, progetto avviato nella primavera dello scorso anno e del quale sono stati esposti nei giorni scorsi a Milano i primi risultati.
Promossa dal Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Parent Project e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’iniziativa affronta un àmbito di cura ad alta complessità e punta renderlo una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti.
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? – spiega Valeria Sansone, direttrice clinico e scientifica del Centro NeMO di Milano –. Perché la salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari. Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita».
Nei primi nove mesi di attività, dunque 83 persone, tra bambini e adulti, sono state prese in carico, 43 con la SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con la SMA, basandosi su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra – sottolinea infatti Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda – si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili». «Sinergie tra grandi ospedali e presìdi specializzati – aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario del Niguarda – permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile».
Il progetto, va ricordato inoltre, ha visto il coinvolgimento attivo delle Associazioni nazionali, citate in precedenza, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie.
«Il fattore tempo è cruciale – afferma Stefania Bastianello, direttrice tecnica dell’AISLA -: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio».
«Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali», evidenziano Gabriella Rossi, presidente della UILDM di Monza e Marica Pugliese, responsabile delle Relazioni Esterne di Parent Project».
«Nella SMA (atrofia muscolare spinale) – spiega dal canto suo Valentina Baldini, presidente dell’ASAMSI -, la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori, dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione, rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze».
Infine, «prendersi cura della bocca – ricorda Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie SMA – significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali».
Dal punto di vista operativo, il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche delle persone, incluse quelle allettate o in ventilazione assistita. Come spiega Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, «si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale».
«L’obiettivo scientifico – concludono dal Centro NeMO – va anche oltre la formazione: NeMO è ORO, infatti, si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull’organizzazione dell’assistenza a livello nazionale». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Paola Tomasi).
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 22 Gennaio 2026 da Simona