Pausa natalizia
Il Centro sarà in pausa natalizia a partire da martedì 23 dicembre 2025, e riaprirà lunedì 5 gennaio 2026.
Vi auguriamo di trascorrere Feste serene e inclusive.
Il Centro Informare un’H
«Non lasciate che la giornata termini senza essere cresciuti un po’, senza aver sorriso molto, senza avere alimentato i propri sogni.
Non fatevi vincere dallo scoraggiamento.
Non permettete a nessuno di togliervi il diritto di esprimervi, che è quasi un dovere. Non desistete dal desiderio di rendere la vostra vita straordinaria.»
(Walt Whitman)
Voglio tutte le sorelle disabili, non solo vive, ma anche libere
«Dobbiamo comprendere che questo non è un omicidio, ma un disabilicidio, vale a dire un omicidio di stampo abilista, esattamente come i femminicidi sono omicidi di stampo patriarcale. Non si tratta di casi isolati, ma dell’esito di una disparità di potere che porta la caregiver, in modo analogo al femminicida, a pensare di poter disporre completamente della vita di un’altra persona, deumanizzandola e uccidendola», lo scrive Marta Migliosi, studiosa e attivista per i diritti delle persone disabili, commentando la recente vicenda, avvenuta a Corleone (Palermo), nella quale una donna autistica è stata uccisa da sua madre, che era anche la sua caregiver. Una riflessione preziosissima – quella di Migliosi – perché fa emergere anche le dinamiche di potere che caratterizzano l’attuale sistema di servizi di assistenza per le persone disabili.
Omicidio-suicidio a Corleone, parla una madre-caregiver: «mio figlio non è un mio prolungamento. È un’altra persona»
Continua a suscitare riflessioni la recente vicenda, avvenuta a Corleone (Palermo), nella quale una donna con disturbo dello spettro autistico è stata uccisa da sua madre, che era anche la sua caregiver. Questa volta a prendere la parola è Sara Bonanno, madre e caregiver di Simone, un giovane uomo con una disabilità con necessità di sostegno intensivo. Scrive, tra le altre cose, Bonanno: «Quando è morto mio marito, quando ho perso il lavoro e sono rimasta sola con mio figlio gravissimo, anch’io ho pensato che l’unica soluzione fosse farla finita insieme a lui. Per fortuna qualcuno aveva già cominciato ad insegnarmi, con Simone piccolissimo, e successivamente io stessa ho imparato a mie spese una cosa terribile e liberatoria: mio figlio non è un mio prolungamento. È un’altra persona».
La verità politica di Bobò: non ci sono persone inadatte alla libertà
Quella che “Bobò – La voce del silenzio”, il film-documentario di Pippo Delbono, propone è una verità che può essere intesa come autenticità, ma anche come verità politica. Infatti ancora oggi – contravvenendo a tutta la normativa nazionale e internazionale che spinge verso la deistituzionalizzazione – c’è chi va sostenendo che ci sono persone adatte a vivere nel mondo di tutti e tutte, e altre non adatte. Ma la storia di Bobò mostra che non ci sono persone inadatte alla libertà, inadeguato ed ingiusto è invece chi, sostenendo il contrario, viola, o permette che venga violato, il diritto di ogni individuo di vivere nella comunità di appartenenza in condizioni di uguaglianza con le altre persone.
Aumenta la pressione sugli Stati per l’abbandono definitivo di quel Protocollo Europeo che viola i diritti umani
È certamente una buona notizia, quella che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa ha adottato all’unanimità un parere negativo sul Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo” (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa), testo che se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
“Segni contro la violenza di genere”, una campagna co-progettata con le persone sorde
Presentata lo scorso 25 novembre, “Segni contro la violenza di genere” è una campagna di comunicazione concepita per stimolare l’attenzione della comunità sorda sul fenomeno della violenza di genere. Essa è stata realizzata dalle Associazioni bolognesi Micce e Casa delle donne per non subire violenza, in collaborazione con la Sezione locale dell’ENS. Ciò che rende particolarmente interessante l’iniziativa è che la comunità sorda, a cui la comunicazione è indirizzata, è stata coinvolta sin dalle fasi iniziali del progetto. In specifico sono state prodotte 4 tavole illustrate che descrivono forme di violenza solitamente meno riconoscibili di quella fisica: la violenza in strada, la violenza economica, la violenza domestica e la violenza digitale. Tutte le tavole sono disponibili online accompagnate da un filmato con la traduzione in LIS.
“AidHome”, un’app per l’indipendenza nella vita di tutti i giorni
Si chiama “AidHome” (“aiuto in casa”) ed è un’app pensata per supportare le persone con disabilità intellettive nella gestione della quotidianità, nata dalla vita quotidiana di un giovane, Fabio Koichi Begnini, sviluppatore di applicazioni, che si è “ispirato” al fratello con sindrome di Down. È già disponibile sia per dispositivi Android che iOS, ed è utilizzabile gratuitamente. Andiamo a scoprirla insieme al suo stesso creatore.
Blindsight Project e Moving Future insieme per lo sviluppo della nuova Piattaforma Accessibilità1
L’Associazione Blindsight Project e Moving Future rendono noto l’avvio di una collaborazione strategica per promuovere una rivoluzione nel campo dell’accessibilità, con lo sviluppo della piattaforma Accessibilità1. Il ventennale impegno e l’esperienza di Blindsight Project nell’abbattimento delle barriere sensoriali, in particolare nella cultura, nel cinema e nell’arte, si integrano con le competenze e le soluzioni innovative per l’inclusione che Moving Future è in grado di mettere in campo nel settore dell’audiovisivo e dell’accessibilità dei contenuti. La piattaforma vuole garantire un’esperienza di fruizione gratuita e qualitativamente allineata per tutti e tutte.
Disabilità e trasporti pubblici nell’Unione Europea: è ancora una grande sfida
Quello che negli Stati Membri dell’Unione Europea è un vero e proprio “puzzle” di soluzioni nazionali, regionali e locali, coincide spesso con una situazione di scarsa accessibilità dei trasporti pubblici, facendo sì che utilizzarli, per le persone con disabilità, sia ancora spesso una sfida, limitandone la libertà di andare dove vogliono e quando vogliono. E tuttavia alcune possibili soluzioni strutturali ci sarebbero, come quelle di seguito evidenziate dal Forum Europeo sulla Disabilità.
La ricerca di Fondazione Telethon sbarca in USA: via libera dalla FDA alla terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS)
Fondazione Telethon sbarca negli Stati Uniti con una nuova sfida che conferma l’eccellenza della ricerca made in Italy. La FDA americana (Food and Drug Administration) ha infatti approvato Waskyra, una terapia genica ex vivo destinata ai pazienti affetti da sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), una rara e grave immunodeficienza genetica. L’approvazione da parte della FDA segue il parere positivo del CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) per la stessa terapia, arrivato poche settimane fa, e conferma l’efficacia di un modello diventato unico al mondo. Fondazione Telethon è di fatto la prima organizzazione non profit ad aver completato con successo lo sviluppo di una terapia genica.
Feste di Natale: il “secondo turno” dei caregiver
Costi aggiuntivi, servizi pubblici e uffici con orari ridotti, carico emotivo crescente: come viene evidenziato dalla startup In&Valid – già creatrice di una piattaforma digitale unica per accedere a tutti i servizi dedicati alle persone con disabilità – per i circa 7 milioni di caregiver familiari del nostro Paese, il Natale non coincide affatto con una pausa, ma addirittura con un aumento del carico assistenziale.
È Torino la prima «città compassionevole» d’Italia
Il bollino di «compassionate city» è arrivato: una città capace di attivarsi per le persone fragili in modi e su livelli diversi, tramite individui, associazioni e istituzioni, superando la frammentarietà e aumentando le competenze. Nessuno escluso ma tutti coinvolti.
“Keep Driven”, per dare voce ai giovani europei con disabilità, troppo spesso inascoltati
«Le risposte raccolte serviranno a costruire strumenti più inclusivi, programmi di empowerment e occasioni reali di partecipazione per i giovani con disabilità. Ogni contributo, quindi, aiuterà a dare voce a chi spesso non viene ascoltato»: lo dicono i promotori del sondaggio “Keep Driven”, rivolto fino al 20 dicembre, nell’àmbito di un progetto europeo, a persone con disabilità tra i 18 e i 30 anni, e anche a componenti degli organi direttivi di Associazioni, che potranno così includervi le voci dei giovani rappresentati.
Manovra. Il governo introduce l’audit per le Regioni inadempienti. Prevista procedura se non si raggiungono i livelli minimi di assistenza
Un emendamento prevede un audit per le Regioni che non raggiungono gli standard minimi di assistenza sanitaria. L’obiettivo è identificare azioni correttive per colmare i deficit entro due anni, senza sostituire le verifiche esistenti per i finanziamenti.
Screening neonatale: perché svincolarlo dall’aggiornamento dei Lea
Non è “solo” un test. Un programma di screening, come per ogni intervento sanitario, richiede il rispetto di precisi criteri e un’organizzazione efficiente per stare al passo degli avanzamenti della ricerca e per la presa in carico post-diagnosi.
La sfida dell’Onu: adottata una dichiarazione storica su malattie non trasmissibili e salute mentale
Le malattie non trasmissibili sono la principale cause di morte nel mondo (oltre 18 milioni di decessi prematuri all’anno), mentre 1 mld di persone convive con patologie mentali. I leader mondiali firmano un impegno ambizioso.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 18 Dicembre 2025 da Simona