del Coordinamento PERSONE*
«Come stanno insieme il diritto di scegliere dove, come e con chi vivere con il “Dopo di Noi”?», si chiedono, tra le altre cose, dal Coordinamento PERSONE proponendo una riflessione sull’impostazione complessiva del documento con le proposte di modifica al Disegno di Legge di Bilancio 2026 elaborato dalla Federazione FISH**. Un documento che – a giudizio del Coordinamento – ripropone un approccio che dovrebbe essere ormai superato e che confligge con le disposizioni introdotte dalla Riforma della disabilità.
Disabilità grave, cura, assistenza, protezione. Parole vecchie, una legge del 2016 [cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi”: Legge 112/2016, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.], l’altra, addirittura del 2000 [Legge 328/2000, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, N.d.R.].
E noi, ingenui, che pensavamo che la riforma della disabilità, avrebbe riformato il sistema di welfare e riorganizzato i servizi per accompagnare le persone con disabilità lungo un percorso di vita liberamente scelto.
Come stanno insieme il diritto di scegliere dove, come e con chi vivere con il “Dopo di Noi”? Con il momento, cioè, in cui non ci sarà più la famiglia ad assistere e curare? Si aspetta la fine, l’emergenza. E in emergenza la soluzione è sempre la stessa.
Questo non è, né più e né meno, che ridurre la vita della persona con disabilità a due momenti: quando ti danno la diagnosi e quando rimarrai solo. In mezzo il nulla.
Invece, in quel mezzo, c’è tutto ciò che la persona desidera e a cui ha diritto e che la Legge di riforma 227/2021 e il Decreto Legislativo 62/2024 mettono nero su bianco come diritto inalienabile.
La chiave di volta è il progetto personalizzato e partecipato. Perché se lo fosse stato l’art 14 della Legge 328/2000, in 25 anni avremmo de-istituzionalizzato senza nemmeno il bisogno di un Piano Nazionale per la de-istituzionalizzazione.
Cosa di cui, invece, c’è un gran bisogno.
Serve far confluire in quell’unico “contenitore libero ed elastico”, il budget di progetto, tutte le risorse ad oggi frammentate e soggette a vincoli di destinazione troppo spesso convogliate sulle strutture segreganti. La priorità non può essere la difesa dell’esistente ma la costruzione intorno ai bisogni della persona di tutto il complesso di sostegni di cui ha bisogno per vivere secondo i suoi desideri e aspirazioni.
Continuare a “buttare la palla in tribuna” serve solo a confondere milioni di persone con disabilità e familiari che non ci stanno capendo niente.
Non è un bel servizio. Che a farlo siano il Ministero o le Associazioni che si arrogano il diritto di rappresentare le persone con disabilità.
Non si può continuare a manipolare le parole.
Un diritto è un diritto, la libertà è libertà.
Per maggiori informazioni: personecoordnazionale@gmail.com
* PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità.
** Lo scorso 10 novembre la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha reso pubblico di aver depositato alla Commissione Bilancio del Senato un proprio documento con la proposta di 28 emendamenti al Disegno di Legge di Bilancio 2026 (Atto del Senato n. 1689, “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2026 e bilancio pluriennale per il triennio 2026-2028”). Il documento in questione è disponibile al seguente link.
Ultimo aggiornamento il 18 Novembre 2025 da Simona