Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito la giornata di Trento, dedicata al seminario “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme; tra cura, scienza e verità condivisa”, focalizzato sulla comunicazione in materia di SLA e di malattie neuromuscolari. L’incontro, ampiamente partecipato, è stato promosso dall’Associazione AISLA, insieme alla Fondazione ARISLA e ai Centri Clinici NeMO.*
Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito la giornata di Trento, dedicata al seminario Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme; tra cura, scienza e verità condivisa, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, che ha restituito la complessità della cura e la forza della comunità che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.
L’incontro, promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme all’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA) e ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), avvalendosi del patrocinio della Provincia Autonoma, dell’Università e del’Azienda Provinciale Socio Sanitaria di Trento, della Fondazione Bruno Kessler e dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, si è focalizzato sulla comunicazione in materia di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di malattie neuromuscolari, di fronte a un nutrito pubblico presso l’ITAS Forum del capoluogo trentino.
Dopo la dichiarazione di Maurizio Fugatti, presidente della Provincia Autonoma di Trento, che ha confermato la prosecuzione della collaborazione con il Centro Clinico NeMo di Pergine Valsugana, ribadendone tutta l’importanza, il segretario nazionale dei Centri Clinici NeMo, Alberto Fontana, ha sottolineato come a Trento sia nata un’alleanza concreta tra privato sociale e istituzioni: «La malattia non è il centro della vita – ha sottolineato -, ma un momento da attraversare accompagnati e sostenuti».
L’evento è stato quindi inaugurato da una lectio magistralis del giornalista della RAI Marco Piazza, che ha voluto ricordato il proprio maestro Franco Bomprezzi, che fu tra l’altro direttore responsabile del giornale «Superando», dal 2004 fino alla sua scomparsa nel 2014, quale «simbolo di rigore e umanità nella comunicazione della disabilità».
Piazza ha evidenziato il potere delle parole come strumenti di cura, empatia e responsabilità sociale.
La conduzione di Giampaolo Pedrotti, capo ufficio stampa della Provincia Autonoma di Trento, «ha guidato – raccontano i promotori dell’evento – una vera maratona di pensiero e testimonianza».
In sala, dunque, giornalisti, studenti, docenti universitari, familiari e volontari hanno incarnato un modello di comunità attiva e intergenerazionale, evocando l’idea di civiltà praticata dall’indimenticato Carlo Borzaga, ricordato con commozione dalla figlia Anna Borzaga, volontaria dell’AISLA Trentino, che ha affermato: «L’ascolto è la prima forma di cura. L’esperienza individuale diventa gesto collettivo, costruisce fiducia, senso e prossimità. Dietro la ricerca ci sono sempre persone».
Successivamente, Andrea Ziglio della Provincia Autonoma di Trento ha sottolineato a propria volta come le parole possano diventare cura concreta, «costruendo una “grammatica della malattia” che apra il dialogo tra scienza, istituzioni e comunità, trasformando ogni informazione in comprensione e sostegno».
Dal canto suo, Anna Ambrosini, responsabile scientifica dell’ARISLA, ha ricordato il ruolo della propria Fondazione, finanziatrice principale della ricerca italiana sulla SLA: «Rigore per la comunità scientifica, chiarezza per il pubblico generalista: il nostro obiettivo è tradurre la scienza in strumenti concreti per pazienti, caregiver e professionisti».
E ancora, Mario Sabatelli, presidente della commissione scientifica dell’AISLA e direttore clinico del Centro NeMo al Policlinico Gemelli di Roma, ha evocato il cuore come centro spirituale della vita, simbolo di amore, responsabilità e cura: «Ogni scelta clinica – ha dichiarato –, ogni gesto medico e decisione etica deve partire da qui, rendendo la medicina non solo competente, ma pienamente umana».
Serena Barello, quindi, delegata del Rettore alla Ricerca nelle Scienze Umane e Sociali dell’Università di Pavia, ha presentato il primo blueprint sulla comunicazione etica e responsabile in ambito di SLA, frutto di un percorso di ascolto e confronto tra portatori d’interesse, pensato per supportare clinici, pazienti e caregiver nelle decisioni legate alla malattia, mentre Francesca Demichelis, prorettrice vicaria dell’Università di Trento, ha sottolineato come «gli accademici abbiano la responsabilità di creare linguaggi chiari e comprensibili, trasformando la ricerca in strumenti utili non solo per chi vive la malattia, ma per l’intera società».
Il giornalista Francesco Ognibene, infine, ha ricordato il rigore giornalistico necessario nel raccontare la malattia: «Non è spettacolo. È dare notizie vere, misurate, rispettando chi vive la condizione e chi ascolta. Illuminare senza spaventare, accompagnare senza giudicare».
Tra i protagonisti del seminario – la cui registrazione sarà presto disponibile sul canale YouTube dell’AISLA – anche Francesca Pasinelli, che ha richiamato la necessità di una cittadinanza scientifica capace di unire ricerca e responsabilità sociale, Riccardo Zuccarino, che ha mostrato come la tecnologia sia oggi parte integrante della cura, Stefania Bastianello e Raffaella Tanel, che hanno posto al centro la comunicazione etica e decisionale, ricordando che «un’informazione chiara e condivisa guida scelte consapevoli sulle cure» e Francesca Castano e Manuela Basso, che hanno ricordato come la comunicazione sia il primo atto di cura, perché «prendersi cura nasce dal sapere, dall’ascolto e dalla responsabilità condivisa».
«Le dieci tappe del seminario – concludono i promotori – hanno restituito spaccati di ruoli e responsabilità, dai ricercatori ai clinici, dai giornalisti ai caregiver, dai rappresentanti istituzionali ai volontari, costruendo una rete di esperienze e visioni complementari».
A chiudere la giornata è stato l’ex cestista Alberto Tonut, medaglia d’oro al Campionato Europeo di basket a Nantes 1983 e ai Giochi del Mediterraneo 1993, che ha ricordato il valore del gioco di squadra, portando la voce dell’amico Federico Franceschin, storico giocatore e allenatore di basket oggi malato di SLA: «Dietro ogni risultato, così come dietro ogni percorso di cura, c’è sempre una squadra. Nessuno vince da solo».
In occasione dunque della Giornata Mondiale dell’Ascolto, che ricorre proprio oggi, 21 ottobre, Trento si è conferma come una sorta di “capitale nazionale della comunicazione etica nella SLA”, un laboratorio in cui scienza e società, competenze e ascolto, teoria e pratica, si intrecciano per trasformare la parola in azione concreta di responsabilità, prossimità e umanità. Un percorso che l’AISLA, insieme all’ARISLA e ai Centri Clinici NeMO, continuerà a promuovere per fare della cura non solo un sapere, ma una cultura condivisa. (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: Elisa Longo (elongo@aisla.it); Tiziana Zaffino (tiziana.zaffino@arisla.org); Stefania Pozzi (stefania.pozzi@centrocliniconemo.it).
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 22 Ottobre 2025 da Simona