Misha, Jacopo e Samuele, insieme ad amici, famiglie, maestre e compagni di classe, con dei tutor d’eccezione come il gruppo musicale dei Finley: sono i protagonisti della campagna “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”, realizzata da Italfarmaco, con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre.*
In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, Italfarmaco ha avviato la campagna di sensibilizzazione denominata Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, realizzata con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, per far conoscere appunto i bisogni dei bambini e dei ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori.
A tal proposito, una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni), insieme ai quali vi saranno amici, famiglie, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione, ossia il gruppo musicale dei Finley, che hanno accompagnato i tre protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia.
Come ricordano da Parent Project, «la diagnosi di distrofia di Duchenne avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con la malattia affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale».
«La distrofia di Duchenne – spiega Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma – è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 5 Settembre 2025 da Simona