del Coordinamento PERSONE*
Sarebbe fuorviante affrontare la “questione caregiver”, ovvero del loro riconoscimento e tutela, in modo disgiunto dalla Riforma della disabilità, osservano dal Coordinamento PERSONE, sviluppando da un’altra prospettiva i temi della promozione della deistituzionalizzazione e della prevenzione dell’istituzionalizzazione. Si rende necessario trattare anche la “questione caregiver” in termini di diritti di libertà, argomentano. Servono una visione del mondo e una rivoluzione del welfare nella quale il ruolo di cura e assistenza venga garantito in modo sistemico, senza che ciò comporti una restrizione dei diritti di nessuno.
La “questione caregiver” è una questione complessa che, però, va inquadrata e discussa nell’ambito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e della Riforma della disabilità (come delineata dalla Legge Delega 227/2021 e dai relativi Decreti attuativi). Considerarla come necessità altra rispetto alla menzionata Legge Delega ed ai suoi Decreti attuativi, rischia di portarci fuori strada.
La premessa d’obbligo è che a tutti i caregiver deve essere riconosciuto il lavoro di una vita fino al giorno in cui non sarà cambiato il sistema e quindi la loro condizione.
Si tratti di un riconoscimento economico, di contributi per la pensione, di entrambi o di qualsiasi altra misura possa essere di sostegno.
Ci sono, poi, altri aspetti che solo da fuori vengono considerati secondari: cosa sono le vite dei caregiver e delle persone con disabilità se non vite ai margini, escluse, socialmente e spesso economicamente povere?
Dobbiamo immaginare un percorso che ancora non c’è.
Se da oggi, ogni persona con disabilità, avesse il suo progetto personalizzato e partecipato come previsto dal Decreto Legislativo 62/2024 [uno dei Decreti attuativi della Legge Delega, N.d.R.], come muterebbe il ruolo del caregiver famigliare?
Se il peso che oggi grava interamente sulla famiglia (quasi sempre sulle donne), improvvisamente venisse distribuito su altre figure che accompagnano la persona con disabilità nel cammino che ha scelto, cosa succederebbe?
Non potrebbe, forse, quel famigliare, tornare a lavorare, avere uno spazio di socialità altrimenti raro se non assente, riappropriarsi dei suoi personalissimi tempi di vita, avere il diritto di rompersi una gamba senza impazzire per trovare una soluzione?
La risposta è sì.
E le persone con disabilità? Siamo sicuri di questo assunto mai discusso per cui preferiscano vivere tutta la loro vita con i genitori?
Forse, in tanti casi, la risposta sarebbe no. Il desiderio di emanciparsi dalla famiglia d’origine e costruire un proprio stile di vita, è una fase naturale dello sviluppo di ogni essere umano, comprese le persone con disabilità.
Se mettiamo insieme le due cose, il quadro è chiaro e altrettanto desolante: il caregiver è il supplente di uno Stato assente, disposto a garantire solo risposte istituzionalizzanti rappresentate come inevitabili, lasciando il carico sulle spalle della famiglia quando questa non accetti tale soluzione. Il caregiver è un lavoratore in nero al servizio dello Stato.
Benché una legge che tuteli i familiari finora impegnati nella cura dei propri cari sia non solo auspicabile, ma necessaria, non risolve il problema della rinuncia dello Stato di fronte ai principi costituzionali, e rischia di essere una forma di delega delle responsabilità assistenziali e di cura che gli competono. Dobbiamo fare in modo che questa non sancisca ulteriormente il destino delle famiglie con disabilità, rappresentando la famiglia come primaria fonte di assistenza. Dobbiamo tener conto del fatto che tanti genitori e siblings [i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità, N.d.R.] vorrebbero – e ne hanno diritto – poter condurre la propria esistenza in modo autodeterminato, vivendo pienamente il proprio legame affettivo con la persona con disabilità. Insomma, nella maggior parte dei casi i familiari vorrebbero poter essere madri, sorelle, padri, zie… e non finire per assumere prevalentemente il ruolo di infermieri, assistenti personali etc.
Come se non bastasse, a questa marginalità sociale, si aggiunge la situazione economica familiare a fare la differenza tra chi può (pagare personale di sostegno, educatori, vivere in spazi ampi, permettersi una vacanza etc.) e chi non può.
La questione caregiver, dunque, non è risolvibile solo con un riconoscimento economico.
È necessario affrontarla in termini di diritti di libertà.
Quei diritti che vengono sottratti sia alla persona con disabilità che a quelle persone che si occupano di lei, ben oltre il ruolo di familiare.
Il diritto a una carriera lavorativa, a una famiglia e a un proprio percorso di vita, costruito sulla base di scelte autodeterminate, viene a mancare sia per la persona con disabilità che per chi le è prossimo.
Il riconoscimento del ruolo del caregiver non deve, pertanto, oscurare il diritto della persona con disabilità di scegliere i propri assistenti personali (che potrebbero anche non essere i familiari) e il diritto dei familiari di scegliere un percorso di vita che non sia interamente dedicato e sottomesso alle necessità di assistenza dei propri cari.
Finché l’unica alternativa saranno le istituzioni segreganti, non vi sarà alternativa vera e, per dare (forse) libertà a uno, si renderà “schiavo” l’altro.
E allora, l’unica possibilità, è che tutti, le persone con disabilità e i loro familiari, abbiano la possibilità di vivere la propria vita come desiderano, dove desiderano e con chi desiderano.
Ma le alternative ci sono, se solo si volesse convertire il nostro sistema di welfare, come previsto dalla Riforma.
Il progetto personalizzato e partecipato, ad esempio, è uno strumento che deve rendere libera la persona con disabilità e, al contempo, i suoi familiari.
Non liberi dalla persona con disabilità, liberi insieme a lei.
Per tornare a fare il genitore, il fratello o la sorella, semplicemente.
Noi crediamo che tutta la questione caregiver vada inquadrata nel processo di deistituzionalizzazione e prevenzione dell’istituzionalizzazione.
Perché, sembrerà brutto dirlo, ma anche la famiglia, istituzione di base della società, può diventare segregante, per tutti.
È possibile accompagnare la prevenzione dell’istituzionalizzazione (domani), con un progetto di vita (oggi) che interrompa la totale dipendenza della persona con disabilità dai suoi genitori/familiari e viceversa, ben prima del “dopo di noi”?
Il progetto personalizzato e partecipato è un crocevia. Da una parte un piano nazionale per la deistituzionalizzazione che accompagni, con ogni mezzo possibile e la gradualità richiesta in ogni singolo caso, la transizione verso la vita libera e indipendente; dall’altra un percorso che, anche attraverso il progetto personalizzato, prevenga l’istituzionalizzazione di tutte quelle persone che, ad oggi, dipendono interamente dalla loro famiglia.
L’articolo 19 [in tema di “Vita indipendente ed inclusione nella società”, N.d.R.] della Convenzione ONU è la guida.
Servono una visione del mondo e una rivoluzione del welfare: il ruolo di cura e assistenza dev’essere garantito in modo sistemico senza che restringa i diritti di nessuno.
L’auspicio è che, attraverso questo cambiamento:
- l’istituzione della giornata del caregiver cessi presto di avere un senso;
- la legge sul caregiver garantisca il riconoscimento del lavoro di una vita, ma prenda atto del cambiamento di sistema in corso.
Per maggiori informazioni: personecoordnazionale@gmail.com
* PERSONE – Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Ultimo aggiornamento il 28 Agosto 2025 da Simona