di Paola, madre di due figli con disabilità
Il confronto pubblico sul tema dell’istituzionalizzazione prosegue con la testimonianza di Paola, madre di Michele, un ventiquattrenne con autismo con necessità di supporto elevato, e Pietro, un ventunenne con disabilità intellettiva. «Oggi abbiamo bisogno di un Progetto che consenta a Michele di vivere come un ragazzo di 24 anni fuori dal nucleo familiare per almeno 10 ore al giorno e dobbiamo pensare a come potrà vivere quando non ci saremo più», racconta Paola. «Quali opportunità in più di benessere possono offrire le strutture per persone disabili a Michele, che dovrebbe barattare la sua libertà?», si chiede in un altro passaggio della sua lucida riflessione.
Mi chiamo Paola,
ho un figlio di 24 anni, Michele, autistico con necessità di supporto di livello 3, non verbale, con epilessia e un figlio di 21 anni, Pietro, con disabilità intellettiva.
Scrivo in risposta all’articolo del Signor Giovanni Marino, il presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), in merito alle istituzioni segreganti, dal titolo Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone, pubblicato sulla testata «Superando» il 9 luglio 2025.
Le parole di Marino mi hanno colpito perché è il presidente dell’Associazione che dovrebbe rappresentare le persone autistiche e le loro famiglie (Associazione a cui non sono iscritta), e nel suo testo parlava della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità come di una legge sovranazionale (è anche nazionale, ma Marino se lo è scordato [l’Italia l’ha ratificata con la Legge 18/2009, N.d.R.]) da non seguire come il Vangelo. Per me è stato un colpo perché proprio l’incontro con la Convenzione e tutta la normativa derivante (non ultima la Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/2024 [uno dei Decreti attuativi della Legge Delega, N.d.R.], che per Marino non esistono) è stato illuminante per cambiare la prospettiva di vita dei nostri figli.
Io e mio marito ci stiamo battendo da anni per avere un Progetto di Vita per i nostri figli, e quel Progetto di Vita esiste, scritto da noi con la tutor dell’Associazione Missione Autismo di Asti (AMA), di cui sono presidente, ed è stato condiviso con l’UMVD [Unità Multidisciplinare di Valutazione della Disabilità, N.d.R.]: in attesa del 2027, quando ci auguriamo che il Decreto Legislativo 62/2024 entrerà in vigore e potremo chiedere il Progetto di Vita corredato del budget di progetto, noi stiamo già costruendo.
Il Progetto di Pietro lo ha portato al diploma e ora allo svolgimento del Servizio Civile. Pietro ha un’affidataria e il suo progetto non ha per ora necessità di un grande sostegno.
Michele è un giovane uomo autistico, con epilessia, non verbale, disprassico. Tutti questi aspetti rendono per lui difficile comunicare, soprattutto situazioni di disagio e malessere. Tutti gli interventi farmacologici si basano prevalentemente sull’osservazione delle sue reazioni e comportamenti.
Ci sono stati momenti difficili in cui Michele ha manifestato il suo malessere con scoppi comportamentali improvvisi e importanti. La gestione di questi momenti è stata affrontata con le figure che seguono Michele nel suo Progetto.
Metto in evidenza che non siamo riusciti ad avere un supporto di psichiatria di prossimità e ci siamo affidati ad uno psichiatra privato di Cuneo. In un anno abbiamo sperimentato tanti di questi periodi difficili? Non tantissimi, ma abbastanza, e sono situazioni che possono dare vita ad uno stato di ansia, soprattutto nei familiari.
Certamente non possiamo dimenticare i momenti belli come il pranzo di Pasqua, pranzi vari da amici, uscite di Michele con gli educatori, nuotate in piscina, il lavoro in fattoria da Anita e i suoi fratelli, ecc. Quando Michele ride, ci sembra di toccare il cielo con un dito.
Il Progetto di Michele va avanti con la sua vita tra alti e bassi con il supporto dell’Associazione Missione Autismo e della Cooperativa Vedogiovane ed è un Progetto flessibile che richiede un lavoro sinergico, ma con un orizzonte comune, accompagnarlo a vivere nel mondo di tutti.
Non è assolutamente semplice.
Che cosa potrebbe fare la differenza? Innanzitutto una maggiore attenzione alla condizione di salute di Michele con la possibilità di un monitoraggio continuo.
In secondo luogo la sicurezza che questo Progetto continuerà per tutta la vita di Michele: ad oggi il Progetto di Vita si rinnova annualmente, il che sembra un ossimoro.
Michele è proprio uno di quei casi complessi o gravi per i quali, secondo Marino, la soluzione migliore è il modello abitativo di una struttura.
Ho visto i siti di molte di queste strutture (alcune delle quali improvvisamente diventano oggetto di attenzione per maltrattamenti): una cosa che mi colpisce è il fatto che siano lontane dai centri abitati, nonostante alcune abbiano piscina, palestra ecc.
Quali opportunità in più di benessere possono offrire questi luoghi a Michele, che dovrebbe barattare la sua libertà?
A oggi Michele chiede liberamente di uscire e – compatibilmente con impegni vari e la presenza di educatori e assistenti – può scegliere cosa fare: compatibilmente è ovvio, come tutti noi compatibilmente con qualche circostanza possiamo fare ciò che desideriamo.
Michele adora il sushi, che può scegliere di comprarsi liberamente al supermercato.
Quando Michele dimostra malessere e agitazione, ormai sappiamo che dobbiamo dargli una terapia al bisogno; quando non ha sonno, gira liberamente per casa, come ogni persona che soffra di insonnia.
Che cosa potrebbe dargli una struttura che non possa essere garantito nella libertà di un Progetto di Vita?
Forse uno psichiatra o un dottore h. 24, una terapia al bisogno più mirata? Sinceramente non mi pare proprio sia così, anzi, per gestire Michele la terapia al bisogno può diventare costante, e non penso che ci sia una cura medica ad hoc, cosa di cui lui non necessita per condizione continuativa, ma come tutti noi per situazioni momentanee più o meno serie. La verità è che l’autismo, agli occhi di Marino e di altri, cancella ogni altra malattia e necessità.
Oggi abbiamo bisogno di un Progetto che consenta a Michele di vivere come un ragazzo di 24 anni fuori dal nucleo familiare per almeno 10 ore al giorno e dobbiamo pensare a come potrà vivere quando non ci saremo più.
Abbiamo acquistato due alloggi adiacenti dove ci sposteremo a settembre per poter dare più libertà a Pietro e anche a noi. Ma la vita indipendente non è fatta solo di spazi, è fatta di persone (aumenteremo le ore degli educatori), di contesti accessibili e di tante cose, tra cui un servizio di psichiatria di prossimità che ci possa accompagnare nei periodi difficili.
Siamo due genitori sessantenni e vogliamo essere sicuri che Michele avrà la sua vita libera con tutti i sostegni.
Abbiamo bisogno di immaginarla per poterla costruire, anzi la immaginiamo e costruiamo insieme con lui, con i servizi (perché non l’ho citata, ma abbiamo una super assistente sociale nel Comune di Asti), con tutor per la vita indipendente, educatori, assistente familiare, parenti e amici.
Ma devo ancora dire una cosa: sono presidente di un’Associazione e sono anche un’insegnante e mi fa veramente arrabbiare che l’opportunità di essere liberi e di crescere come cittadini dipenda dai contesti familiari e dai territori. E mi fa rabbia che ad accettare questo siano genitori e soprattutto genitori che hanno deciso di fondare Associazioni e impegnarsi per costruire una società migliore in cui tutti possano vivere.
Se l’obiettivo non è che le persone con disabilità possano vivere nel mondo di tutti secondo, un principio di uguali dignità e diritti, iniziamo a togliere la parola inclusione dai nostri Statuti.
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Ultimo aggiornamento il 24 Luglio 2025 da Simona