di Emanuela e Tommaso
Ci giunge gradito un altro contributo per il confronto pubblico sul tema dell’istituzionalizzazione. È la storia di Emanuela e Tommaso, genitori di Nicoletta, una giovane donna di ventisette anni con una disabilità importante, e della loro scelta di aiutarla a vivere serenamente nel mondo di tutti. Oggi Nicoletta esprime la sua unicità tingendosi i capelli di rosso, indossando i vestiti al contrario, praticando sport, lavorando (affiancata da un educatore) in una scuola materna, e facendo tante altre cose che le riempiono la vita.
Dopo l’articolo del signor Marino [si fa riferimento al testo, a firma di Giovanni Marino, Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone, pubblicato sulla testata «Superando» il 9 luglio 2025. Marino è il presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), N.d.R.], abbiamo pensato di scrivere anche noi per dare un nostro personale contributo alla discussione che necessariamente ne è scaturita, viste alcune affermazioni veramente difficili da condividere.
Dopo tanti anni di volontariato nel mondo della disabilità, appena abbiamo smesso, a causa di un cambio di città da Milano a Torino, l’umorismo del buon Dio (a noi piace pensare così) ci ha regalato Nicoletta: come a dire “pensavate di non vivere più la disabilità?!!”
Ne abbiamo avuto il sospetto allora e ora ne siamo invece sicuri: Nicoletta è il più grande dono che potesse capitarci.
Non ci piacciono le classificazioni, ma visto che va di moda, sicuramente possiamo definire Nicoletta un caso piuttosto grave.
Abbiamo speso tutti questi anni, adesso Nicoletta ne ha 27, per cercare di dotarla di autonomie e comportamenti che le potessero permettere di vivere serenamente nel mondo di tutti: già, perché di mondi ne deve esistere solo uno…
Non è stato sempre facile, perché spesso ci siamo sentiti esclusi dalla società e in qualche modo relegati in ambienti definiti, non potendo partecipare a gite scolastiche o alle lezioni o anche solo all’ora di ginnastica.
Nonostante tutte queste difficoltà, siamo riusciti a far sì che Nicoletta potesse crescere con tutte le caratteristiche di una persona – anche qui usiamo un termine che poco ci piace – “normale”
Così ora abbiamo una figlia – bellissima – che ha tutte le caratteristiche che una figlia deve avere: cocciuta, ma dolcissima, viva e vitale in famiglia e nella società e maledettamente ribelle!
La sua ribellione salta fuori nei suoi capelli, che ha voluto tingere di rosso, nel suo cucinarsi nuggets di pollo durante la notte, nel suo infilare i vestiti al contrario (e non è un errore: sa bene qual è la parte giusta!)
Le piace andare ai concerti, a ballare, fare gli aperitivi; se Dante la dovesse inserire in uno dei suoi gironi probabilmente sceglierebbe quello dei golosi.
Grazie alla società Canottieri Armida, Nicoletta fa anche canottaggio, sport che le piace moltissimo e in estate adora andare in barca a vela: come sono lontani i tempi in cui bisognava litigare per un’ora di educazione fisica a scuola…
Spesso sogna e non riesce a dormire nel suo letto, ma non importa: si sposta sul divano e continua il suo sogno.
Grazie alla nostra testardaggine – perché ci sarebbero state sicuramente strade più facili, magari un po’ poco rispettose della sua libertà e dei suoi desideri – ora Nicoletta ha anche avuto l’opportunità di avere un pass che le ha permesso di lavorare – con un educatore che la affianca – in una scuola materna. Il suo lavoro consiste nello svolgere alcune mansioni di pulizia e di riordino, nelle quali si è fatta apprezzare dal personale e dai bambini.
Concludendo: se il sig. Marino avesse conosciuto Nicoletta qualche anno fa, ci avrebbe probabilmente proposto un inserimento in qualche girone in una delle sue strutture, mentre invece lei ora ha una sua vita che le permette di misurarsi e confrontarsi e vivere il mondo di tutti.
Un’ultima cosa a proposito dei 5000 euro al mese, frase veramente inaccettabile: a parte che il contributo che ci viene versato è stato da poco elevato da 200 a 350 euro (cifra ben lontana da quella citata nell’articolo), noi in realtà non desideriamo soldi, ma servizi in un progetto personalizzato e ci piacerebbe che la regìa di questo progetto – trovare gli educatori adatti e pagarli, valutare insieme le migliori soluzioni, pensare ad una vita indipendente – fosse nelle mani di Nicoletta insieme al servizio pubblico e non solo di noi genitori, non dotati di immortalità.
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Ultimo aggiornamento il 19 Luglio 2025 da Simona