Via libera della Conferenza Stato-Regioni all’aggiornamento dei LEA
Finalmente la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via libera al “Decreto Tariffe”, approvando finalmente i due tariffari per le prestazioni di specialistica ambulatoriale e la protesica, e dunque all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Il Decreto entrerà in vigore il 30 dicembre 2024, contiene oltre tremila voci ed avrà un impatto complessivo di 550 milioni di euro.
Non Una Di Meno: un Corteo contro la violenza molto attento all’accessibilità
Si svolgerà a Roma il prossimo sabato 23 novembre, il Corteo nazionale contro la violenza maschile sulle donne e di genere del movimento femminista e transfemminista Non Una Di Meno, che quest’anno sarà dedicato alla cura, all’accessibilità e alle pratiche. La cura è intesa come una responsabilità condivisa da sperimentare praticamente già durante il Corteo, prestando attenzione e supporto alle persone che si hanno intorno, evitando di spingere e mantenendo sempre delle minime distanze. Ma è nella predisposizione degli accorgimenti di accessibilità che cura e pratica hanno trovato una tangibile ed eccellente declinazione.
Anche la UILDM aderisce alla campagna social “No vendita, No IVA”
La solidarietà non sia equiparata al commercio: è questo il concetto chiave della campagna social “No vendita, No IVA” lanciata nei giorni scorsi dal Forum Terzo Settore per chiedere che nella prossima Legge di Bilancio venga mantenuto l’attuale regime di esclusione dalle partite IVA per le Associazioni. Un’iniziativa apprezzabile a cui ha aderito anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).
(R)esistenze e (IN)dipendenze: Voci e Riforme per i Diritti
Si svolgerà a Milano, il 14 e 15 dicembre 2024, il settimo congresso annuale dell’Associazione Diritti alla Follia. “(R)Esistenze e (IN)dipendenze: Voci e Riforme per i Diritti”, questo il titolo scelto per una intensa due giorni nella quale ai momenti istituzionali si alterneranno ben tre tavole rotonde che coinvolgeranno molteplici professionalità nazionali e internazionali, selezionate allo scopo di attuare una chiara missione: «elevare Voci di Resistenze come forza motrice e filo conduttore dell’intera edizione», spiegano dall’Associazione. Non un evento formale, o astratte disquisizioni accademiche, dunque, ma un’occasione per «far emergere testimonianze vive e concrete come vere e proprie scintille di una riforma legislativa reale».
Un convegno per imparare a progettare eventi con spazi e contenuti accessibili
È previsto per il prossimo venerdì 22 novembre il convegno “Che spettacolo!? – Progettare spazi e contenuti accessibili per garantire l’inclusione e la più ampia partecipazione agli eventi”, che si terrà presso la sede ENAIP Friuli Venezia Giulia, a Pasian di Prato (UD), ma sarà fruibile anche online. L’evento è gratuito, è previsto il riconoscimento di crediti formativi ma è necessario iscriversi entro giovedì 21 novembre. «Il convegno intende stimolare un dibattito attorno al ruolo della progettazione di spazi e contenuti, per garantire una partecipazione equa e di qualità agli spettacoli e agli eventi», spiegano dall’Organizzazione.
I primi trent’anni di Crescere Insieme
Il prossimo giovedì 28 novembre, a Pontedera (Pisa), si terrà un incontro pubblico per celebrare i trent’anni dalla costituzione dell’Associazione Culturale e Solidale Crescere Insieme. L’iniziativa si svilupperà a partire da alcune “Riflessioni sull’importanza del volontariato nella nostra società” e sarà l’occasione per la presentazione del libro “Meditazioni laiche nei tempi ovvero dentro il servizio d’amore culturale” (Edizioni ETS, 2017) di Idana Pescioli.
Tutela legale e inclusione delle persone con disabilità nelle maggiori sfide odierne
Il Consiglio del Forum Europeo sulla Disabilità ha promosso a Madrid la conferenza “Preparàti per il futuro. Assicurare la tutela legale e l’inclusione delle persone con disabilità nelle maggiori sfide odierne”, articolata su tre tavole rotonde dedicate alle riforme delle Costituzioni nazionali, al cambiamento climatico e alla salute mentale. Il Consiglio ha poi approvato tre documenti riguardanti la riabilitazione e l’abilitazione, il tema dell’uguaglianza nella nuova Commissione Europea e l’accesso ai servizi essenziali. Ne riferisce Giampiero Griffo, uno dei membri del Consiglio stesso.
Una Proposta di Legge per sanare i profili di illegittimità costituzionale del TSO
Il prossimo giovedì 21 novembre l’Associazione Diritti alla Follia depositerà presso la Corte di Cassazione, a Roma, una Proposta di Legge di iniziativa popolare per la riforma del trattamento sanitario obbligatorio (TSO). La decisione di depositare la Proposta ha trovato nuova ispirazione a seguito di una recente Ordinanza della Corte di Cassazione che ha evidenziato gravi violazioni dei diritti costituzionali e internazionali nella normativa attuale sul TSO. Un’illegittimità sostanziale che, a dire il vero, l’Associazione denuncia già dal 2017.
SIGU: genetica per malattie rare completamente trascurata nella revisione dei LEA
La nuova bozza del Decreto che definisce i livelli essenziali di assistenza (LEA) non contiene misure migliorative riguardo alle prestazioni genetiche, e sebbene la genetica rappresenti oggi una risorsa fondamentale per la diagnosi e il trattamento di numerose patologie gravi e rare, il Ministero della Salute non ha prestato attenzione alle prestazioni inerenti alla Genetica Medica. Lo afferma con profonda preoccupazione e delusione la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU).
La strumentalizzazione della disabilità da parte di partner violenti
Lo scorso ottobre Women’s Aid, un’organizzazione del Regno Unito contro la violenza domestica, ha reso noti gli esiti di una ricerca svolta in collaborazione con il Trinity College di Dublino, dal titolo “L’esperienza di abuso da parte del partner intimo nelle donne con disabilità in Irlanda”. Da essa è emerso che le donne con disabilità che subiscono abusi da parte del proprio partner siano esposte a «più danni, più barriere, più silenzio», ed escano da queste esperienze «ferite, non credute e isolate». È stato inoltre rilevato che gli abusatori spesso tendono a usare le disabilità delle donne come armi per agire un controllo su di loro.
UILDM: una guida pratica a conclusione del progetto “E.Re. – Esistenze Resilienti”
Grazie al progetto “E.Re. – Esistenze Resilienti”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è stato possibile raccogliere dati e spunti per costruire strumenti e strategie sempre più al servizio dei volontari di tale Associazione e delle comunità dove operano. A conclusione dell’iniziativa ne è nato un documento che si pone come una guida pratica, evidenziando le buone prassi sviluppate, tra cui percorsi formativi e iniziative sociali.
Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti
Il prossimo 20 novembre, a Roma, si terrà la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”. L’evento si svolge su iniziativa dell’Onorevole Ilenia Malavasi e sarà l’occasione per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (Ataluren), un farmaco per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (DMD), l’unico disponibile per i pazienti con mutazione nonsenso, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA).
Scuole di inclusione e partecipazione per minori con e senza disabilità
«Vogliamo rendere le scuole contesti più inclusivi e accessibili, dove tutti i minori, con e senza disabilità, sviluppino al massimo le loro potenzialità»: così Massimo Maggio, direttore di CBM Italia, presenta “Just Two Steps: Schools of Inclusion and Participation” (“Solo due passi: Scuole di inclusione e partecipazione”), progetto promosso dalla stessa CBM Italia in collaborazione con l’Istituto dei Sordi di Torino e la Scuola per Ciechi di Budapest, per unire l’Italia e l’Ungheria nell’obiettivo di costruire una scuola che sappia abbracciare le diversità e valorizzare ogni potenzialità.
Musei Civici di Monza, tante iniziative accessibili per la Giornata delle Persone con Disabilità
I Musei Civici di Monza, con il loro allestimento accessibile finanziato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e inaugurato a marzo del 2024, si propongono quale luogo ideale per interpretare al meglio lo spirito della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità proponendo, per il prossimo 3 dicembre, una serie di iniziative inclusive volte a rendere l’arte e la bellezza accessibili a chiunque. Tra le iniziative: una visita guidata sensoriale per persone cieche e non, e un’altra con l’interprete della lingua dei segni italiana.
Autonomia differenziata: quella Sentenza della Consulta e le persone con disabilità
«Dopo la Sentenza della Corte Costituzionale – scrive Salvatore Nocera – che ha accolto alcuni motivi di illegittimità costituzionale, rispetto ai ricorsi riguardanti la Legge sull’autonomia differenziata, la Corte di Cassazione dovrà decidere se il referendum per l’abrogazione totale della Legge stessa potrà essere egualmente convocato. Vedremo gli sviluppi; comunque la Sentenza dovrebbe rassicurare noi persone con disabilità circa la salvaguardia della formulazione di chiari livelli essenziali per le prestazioni civili e sociali».
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 21 Novembre 2024 da Simona