Pochi giorni fa è stata presentata a Roma la “Carta dei Diritti del Caregiver”. Lo strumento è stato elaborato nell’àmbito del “Caregiver SumMeet”, un progetto ideato da Cencora PharmaLex in sinergia con alcune Associazioni di pazienti. La Carta ha lo scopo di sensibilizzare i referenti istituzionali sul tema del riconoscimento normativo della figura del caregiver, e sintetizza gli elementi emersi in quattro workshop tematici – anch’essi organizzati nell’àmbito dell’iniziativa – focalizzati sulle aree del lavoro, del ruolo sociale, della salute mentale e delle competenze del/la caregiver.
Il Caregiver SumMeet è un progetto ideato da Cencora PharmaLex in sinergia con alcune Associazioni di pazienti, che, grazie al coinvolgimento di persone che si prendono cura dei propri cari, ha l’obiettivo di individuare soluzioni condivise per una migliore definizione del ruolo del caregiver in tutte le sue forme, sia esso un membro della famiglia o una figura esterna a supporto della persona con una patologia. Lo scorso 26 giugno, a Roma, in una delle sale afferenti alla Camera dei Deputati, è stata presentata la “Carta dei Diritti del Caregiver”, elaborata nell’àmbito del “Caregiver SumMeet” e realizzata allo scopo di sensibilizzare i referenti istituzionali sul tema del riconoscimento normativo della figura del caregiver (essa è liberamente scaricabile al seguente link).
In concreto la Carta riassume gli elementi comuni a tutti/e i/le caregiver ascoltati/e emersi in quattro workshop tematici focalizzati sulle aree del lavoro, del ruolo sociale, della salute mentale e delle competenze del/la caregiver
In particolare, in materia di lavoro, considerando che le forme contrattuali attualmente vigenti non sono compatibili con il ruolo di caregiver, si rende necessaria una revisione dei Contratti Collettivi Nazionali che mirino alla sensibilizzazione ed all’innovazione legislativa e contrattuale. Il ruolo del caregiver deve essere riconosciuto nei luoghi di lavoro per evitare che le eventuali assenze possano essere erroneamente associate ad “assenteismo”. È inoltre necessario prevedere un supporto economico integrativo e provvedere all’opzione valida e garantita di smart working.
Rispetto al ruolo sociale è proposta la realizzazione di una “mappatura” dei/delle caregiver in Italia utilizzando i dati raccolti da canali già esistenti quali sono l’Agenzia delle Entrate, l’ISTAT, e Altroconsumo; nonché di studi ad-hoc per valutare le ricadute della patologia del proprio assistito sul caregiver e studi sull’impatto economico e organizzativo che l’attività di cura ha sul/la caregiver. Infine è richiesto che la figura del caregiver sia coinvolta nei processi per misurare il valore di un intervento sanitario (HTA – Health Technology Assessment).
In merito alla salute mentale, è evidenziato che il/la caregiver ha bisogno di tempo per sé, e di ritagliarsi dei momenti da dedicare al proprio benessere psicofisico. Per questo motivo dovrebbe poter usufruire di servizi di assistenza gratuiti che gli/le consentano momenti di stacco nei quali possa delegare a qualcun’altro i compiti del suo ruolo. Anche il supporto psicologico e la condivisione delle esperienze con chi sta affrontando lo stesso tipo di situazione sono fondamentali per ridurre il senso di solitudine che accompagna costantemente il/la caregiver. Sotto questo profilo è essenziale il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti.
Infine, riguardo all’aspetto delle competenze, è specificato che al/la caregiver devono essere fornite e garantite informazioni base, fondamentali per la corretta gestione della patologia del proprio caro in tutti i Centri. È necessario inoltre organizzare incontri e corsi educazionali programmati nel tempo tra operatori sanitari e caregiver per offrire un supporto nell’uso di strumenti, delle tecnologie e dei servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale. È necessario altresì che ci sia un confronto periodico tra operatori sanitari e caregiver, che venga definito un percorso di cura continuativo e già programmato, e che venga svolta un’attività di sensibilizzazione rispetto all’utilizzo di strumenti digitali. Infine sono richiesti interventi mirati alla gestione delle emergenze.
Hanno aderito alla “Carta dei Diritti del Caregiver” 19 Associazioni: ADAL – Associazione Diabetici Alessandria O.d.V Consociato FAND; AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni; AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del BESTA ODV; AIVA – Associazione Italiana Vasculiti ANCA Associate; AMICA – Associazione Malati Italiani Castleman ODV; ANED – Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto APS; APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS-ETS; Carolina Zani ETS Melanoma Foundation; EpaC ETS, Europa Donna Italia; Food Allergy Italia; Gruppo LES Italiano ODV; Fondazione Longevitas ETS; Melanoma Day; MIO Melanoma Italia Onlus; Associazione PaLiNUro APS; Respiriamo Insieme APS; WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe; con la collaborazione di Progetto Itaca. (Simona Lancioni)
Ultimo aggiornamento il 9 Luglio 2024 da Simona