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Newsletter del centro Informare un’h, 27 giugno 2024

Toscana, rinnovati anche per il 2024 i contributi per i caregiver di familiari con disabilità
Confermati anche per i 2024 i contributi a favore dei/delle caregiver di familiari con disabilità. Lo ha stabilito la Regione Toscana, che ha provveduto a definire anche il riparto delle risorse (1 milione e 800mila euro). Il contributo mensile di 400 euro verrà assegnato prioritariamente ai/alle caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima, ed ai programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita.

A “Un altro genere di paese” si parla dei diritti delle donne con disabilità
Il prossimo venerdì 28 giugno, a Montefoscoli, una frazione del Comune di Palaia, in Provincia di Pisa, si terrà un incontro sul tema “Invisibili: i diritti delle donne con disabilità”. Si tratta del quarto appuntamento realizzato nell’àmbito di “Un altro genere di paese”, un ciclo di cinque incontri organizzato dal Circolo ARCI Fiordaliso di Montefoscoli, che ha preso il via lo scorso maggio. L’iniziativa ha coinvolto diverse esperte e attiviste allo scopo di indagare le molteplici declinazioni della discriminazione e della violenza contro le donne.

Online il reportage del progetto “V.I.A Libera!” in tema di Vita Indipendente
Con piacere segnaliamo che è stato messo online il reportage di “V.I.A Libera! Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, un progetto dedicato alla Vita Autonoma e Indipendente per giovani adulti con disabilità. L’iniziativa è stata realizzata a Bologna dalla Cooperativa Accaparlante, con il supporto della Fondazione Carisbo, in collaborazione con Combo Bologna e Associazione d’Idee e la partecipazione di Fondazione Le Chiavi di Casa e CIM Coop. Sociale.

Lega del Filo d’Oro, un ricco programma per i soggiorni estivi 2024
Anche quest’estate la Lega del Filo d’Oro, la Fondazione filantropica che costituisce un punto di riferimento per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali in Italia, ha organizzato i soggiorni estivi, e, come di consueto, ha previsto numerose attività di svago, con visite guidate, giochi, bagni al mare e passeggiate in montagna. Quest’anno i soggiorni avranno una durata di 8 settimane e si terranno nelle Marche e in Trentino.

Quanti benefìci dal legame con un animale da compagnia!
Ascolto, empatia, fiducia, incoraggiamento: è quanto ci dà un amico, uno vero. A volte questo amico non parla, ma scodinzola, ha quattro zampe e una pelliccia morbida. E questo concetto vale per i cani, ma si può allargare a tutti gli animali, quando si parla di supporto emotivo, necessario alle persone con ansia generalizzata, disturbi dell’umore, fobie, attacchi di panico e depressione. La storia di Sophie e Rose è la prova tangibile della relazione simbiotica che può nascere tra un essere umano che ha bisogno di questo tipo di aiuto e un animale addestrato ad offrirglielo.

EducAid: distrutto il Centro per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità di Gaza
È ormai ridotto in macerie il Centro per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità realizzato a Gaza da EducAid, una Organizzazione Non Governativa italiana. Si trattava di una realtà unica nel suo genere in tutto il Medio Oriente, che era divenuta simbolo di riscatto e di resilienza, ed una casa per un’intera comunità. «Un luogo che siamo fermamente intenzionati a ricostruire», spiegano dall’Organizzazione.

“Un anno di zapping”, assegnato a “O anche no” il Premio Disabilità UILDM
Lo scorso 21 giugno, si è tenuta a Roma la presentazione della 17sima edizione della guida critica “Un anno di zapping e di streaming” prodotta dal Movimento Italiano Genitori. Anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare vi contribuisce ormai da due anni assegnando un Premio speciale alle trasmissioni i cui contenuti raccontano il mondo della disabilità in maniera costruttiva e inclusiva. Quest’anno il Premio Disabilità UILDM è stato assegnato alla trasmissione “O anche no”, per la sua capacità di raccontare la disabilità senza pietismi, come un altro modo di vivere una vita piena e felice, nonostante innegabili fatiche e difficoltà.

Inclusione e disabilità nel documento finale del G7
C’è anche un paragrafo dedicato al tema “Inclusione e Disabilità” nel documento finale del G7, prodotto la scorsa settimana in Puglia, e si tratta certamente di una novità significativa, tenendo anche conto del primo “G7 – Inclusione e Disabilità” che, come segnalato da tempo anche sulle nostre pagine, si terrà in Umbria dal 14 al 16 ottobre, per produrre quella che diventerà la “Carta di Solfagnano”, in attesa del Vertice Globale sulla Disabilità previsto a Berlino nel 2025, tracciando una strada condivisa tra i vari Paesi per il futuro di questo settore.

Inps, un nuovo servizio di video e audioguide personalizzate per persone con invalidità civile
Su inps.it, il portale Istituto Nazionale della Previdenza Sociale, è disponibile il nuovo servizio di video e audioguide personalizzate per tutte le persone maggiorenni che hanno richiesto l’accertamento sanitario per il riconoscimento dell’invalidità civile. Con questo servizio l’Istituto comunica tempestivamente a ogni utente l’emissione del verbale col giudizio medico-legale espresso, le eventuali prestazioni economiche riconosciute e le agevolazioni fiscali previste per legge. I contenuti sono personalizzati anche con riferimento al nome del soggetto e ai diritti e obblighi derivanti dall’accertamento sanitario.

Netflix, una borsa di studio per migliorare la rappresentazione della disabilità nei media
Attraverso un Fondo dedicato Netflix, uno dei colossi della distribuzione in streaming, è riuscito a migliorare la rappresentazione di diversi gruppi discriminati sui media, ma non quella delle persone con disabilità. Per questo motivo la società ha intrapreso una collaborazione con Inevitable Foundation, un’associazione non-profit nata allo scopo di colmare il divario nella rappresentazione della disabilità nei media, che ha portato al finanziamento di una borsa di studio specificamente destinata a registi e sceneggiatori disabili.

L’adozione negata a una persona con una malattia neurodegenerativa
Ospite di un incontro organizzato dalla senatrice Giusy Versace è stata l’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, donna con sclerosi multipla, “madrina” dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e autrice del libro “Comunque mamma. Storia di una ferita ancora aperta”, nel quale racconta il dolore di non essere potuta diventare madre non a causa della malattia, che in realtà non ne impedisce la gravidanza, bensì per esserle stato negato il diritto di diventare mamma, in quanto una persona affetta da una malattia neurodegenerativa non può adottare.

SLA, svelata una delle possibili cause della malattia
Da poco tempo sono stati pubblicati – su una rivista scientifica di pregio come “Nature Communications” – i risultati di uno studio che porta alla luce un possibile meccanismo patogenetico della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

SLA. Nuove chance da innovative tecniche di imaging e dall’uso di algoritmi di intelligenza artificiale
Innovazioni diagnostiche, comprensione dei meccanismi molecolari, sviluppo di nuovi modelli sperimentali, nuovi biomarcatori e terapie emergenti stanno cambiando il panorama della SLA. La Società Italiana di Neurologia in occasione del Global Day SLA indica i progressi diagnostici e terapeutici raggiunti dalla ricerca scientifica per la lotta alla malattia.

Accordi di programma: non più solo un’opportunità, ma una necessità
«Vi è una grave carenza nel nostro modo di produrre le norme – scrive Salvatore Nocera -, e cioè quello di prevedere uno spontaneo coordinamento e non l’obbligo tra i diversi servizi necessari per realizzare il progetto di vita delle persone con disabilità. Solo infatti se si avesse l’obbligo di stipulare degli accordi di programma, si avrebbe la certezza che – dopo le negoziazioni preliminari -, ci sarebbero dei contratti di diritto pubblico vincolanti per tutte le parti intervenute sulla base della normativa vigente e secondo le competenze loro spettanti».

Ecco come il Disability Manager può incidere positivamente in un’azienda sanitaria
L’esperienza presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha prodotto una significativa riduzione dell’impatto delle limitazioni del personale (4%), dell’assenteismo (-34% anno su anno) e delle malattie professionali (-50% sul dato nazionale) e vede la drivership della Medicina del lavoro, che agevola la relazione tra organizzazione, disabile e caregiver, crea i presupposti dell’organizzazione ergonomicamente adeguata a tutti i soggetti della stessa.

Da un progetto “per loro” a un progetto “con noi”
«L’Italia in cinquant’anni ha fatto tanto sia a livello civile che ecclesiale. Ho la fortuna di incontrare tante nazioni estere, ci dicono che la Chiesa italiana è pioniera. La sfida più grande è stata nell’essere passati da un progetto “per loro” a un progetto “con noi”»: lo dice Suor Veronica Amata Donatello, responsabile del Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), incontrata da Simone Fanti.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Nel gennaio 2018 il centro Informare un’h ha iniziato una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 27 Giugno 2024 da Simona