In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle Emergency Card per le più frequenti patologie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti neuromuscolari.
Le patologie neuromuscolari sono malattie rare che vengono gestite in centri clinici altamente specializzati con competenze multidisciplinari. Infatti, queste patologie si possono complicare con insufficienze d’organo, più frequentemente di tipo respiratorio e cardiaco. Di conseguenza, i/le pazienti con patologie neuromuscolari non richiedono solo competenze specialistiche di tipo neurologico ma anche di tipo pneumologico, cardiologico e riabilitativo. Inoltre, richiedono protocolli dedicati anche per la gestione anestesiologica e perioperatoria.
Non sempre questi pazienti possono essere trattati in urgenza-emergenza nei centri clinici di riferimento, ma frequentemente vengono trattati in ospedali periferici dove i medici possono non essere completamente formati nel trattamento delle complicanze acute di queste patologie e nella gestione anestesiologica intraoperatoria e perioperatoria.
Per questo la Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tenendo conto soprattutto delle richieste espresse dalle persone con disabilità alla Direzione Nazionale UILDM, ha deciso di intraprendere un percorso per la formulazione delle Emergency Card (EC) per le più frequenti patologie neuromuscolari.
Le EC sono dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti neuromuscolari. In specifico sono state prodotte delle EC sulle seguenti patologie: Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1); Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2 (SMA2); Atrofia Muscolare Spinale di tipo 3 (SMA3); Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT); Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD); Distrofia Muscolare di Becker (BMD); Distrofia Miotonica tipo 1 (DM1); Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD); Distrofia Muscolare dei Cingoli (LGMD); Distrofia Muscolare Congenita (DMC); Miopatia Congenita (MC); Miopatie Mitocondriali; Miopatie metaboliche – glicogenosi.
Le Emergency Card sono disponibili e scaricabili sia in italiano che in inglese dal seguente link. Chi invece desidera riceverne una copia cartacea può farne richiesta (indicando la scheda desiderata) alla e-mail: fundraising@uildm.it (S.L.)
Per contattare la Commissione Medico-Scientifica UILDM e-mail: commissionemedica@uildm.it
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Vedi anche:
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Commissione Medico-Scientifica UILDM.
Ultimo aggiornamento il 10 Giugno 2024 da Simona