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Newsletter del centro Informare un’h, 16 maggio 2024

Approvate le Direttive dell’Unione Europea sugli standard per gli Organismi per la Parità
Il 7 maggio scorso l’Unione Europea ha adottato ufficialmente le Direttive sugli standard per gli Organismi per la Parità. Tali Organismi «sono istituzioni pubbliche che promuovono e difendono la parità di trattamento fornendo un’assistenza indipendente alle vittime di discriminazione, conducendo sondaggi indipendenti, pubblicando rapporti indipendenti e formulando raccomandazioni su questioni relative alla discriminazione», spiegano dal Forum Europeo sulla Disabilità, riflettendo anche sulle ricadute concrete che questa novità potrà avere sulla vita delle persone con disabilità vittime di discriminazione.

L’Istat avvia una nuova “Indagine sulle famiglie degli studenti con disabilità”
Si svolgeranno da maggio ad ottobre 2024 le rilevazioni dell’Istituto Nazionale di Statistica (Istat) per una nuova “Indagine sulle famiglie degli studenti con disabilità” che coinvolgerà i nuclei con bambini e bambine, ragazzi e ragazze tra i 3 e i 17 anni, con e senza disabilità. lo studio riguarderà un campione nazionale di 40mila famiglie.

Caregiver: al via la campagna “@scATTIdicura” per ricordare, raccontare e reagire insieme
È online sui canali social dedicati “@scATTIdicura”, una campagna di sensibilizzazione che si colloca nell’àmbito dell’iniziativa “La cura non è un affare di famiglia” promossa ogni anno, nel mese di maggio, da Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, in collaborazione con il Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari–CrAMC, per celebrare il Caregiver Day. L’edizione 2024 ha affidato la narrazione alle fotografie. Al momento ne sono state raccolte quasi un centinaio, ma la raccolta non è ancora conclusa. Chi vuole può ancora contribuire a delineare ulteriormente un’idea condivisa di cura che non può e non deve essere “un affare di famiglia“.

Perché una persona con disabilità (se può farlo) dovrebbe andare a votare
«Quotidianamente – dicono dal Forum Europeo sulla Disabilità -, ci viene chiesto: “Cosa ha mai fatto l’Unione Europea per me?” e “Perché dovrei votare alle elezioni europee?”. Le risposte sono semplici: perché l’Unione Europea ha fatto più di quanto si pensi per le persone con disabilità e per poter fare sempre di più». Lo stesso Forum, quindi, propone una serie di buone ragioni per cui una persona con disabilità dovrebbe andare a votare alle prossime elezioni europee, ricordando anche che al momento ce ne sono ben 400.000 che vorrebbero votare, ma che per varie ragioni non possono farlo.

Toscana, una raccolta fondi per un percorso a supporto dei genitori di figli con disabilità
Contesto – Inclusion Hub, una Cooperativa Sociale con sede a Scandicci (Firenze), ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma Eppela per finanziare “Con i genitori”, un progetto finalizzato ad offrire un percorso gratuito di accompagnamento e consulenza alle famiglie con bambini e bambine con disabilità, allo scopo di contrastare il senso di solitudine ed inadeguatezza che spesso questi genitori sperimentano. In specifico il progetto intende offrire a circa 80 famiglie un ciclo di 3 incontri di consulenza e accompagnamento gratuiti e personalizzati condotti da personale altamente qualificato.

Lombardia, non vadano disperse le importanti rivendicazioni delle persone con disabilità
Lo scorso 16 aprile si è tenuta a Milano “Difendiamo tutti insieme il diritto di esistere”, un’importante manifestazione organizzata su impulso delle Federazioni lombarde LEDHA e FAND, a cui hanno partecipato un migliaio di persone provenienti da tutta la Regione e aderenti ad oltre 200 Associazioni. Simone Riflesso, un attivista con disabilità, ha trascritto gli interventi effettuati in quell’occasione per evitare che la ricchezza di quei contenuti vada dispersa, ed anche per rendere gli stessi accessibili alle persone sorde.

Un’iniziativa dell’OMS per incrementare l’accesso agli occhiali delle persone con disabilità visive
In questi giorni l’Organizzazione Mondiale della Sanità sta lanciando SPECS 2030, un progetto incentrato sulle disabilità visive finalizzato a supportare gli Stati nel raggiungimento dell’obiettivo globale di aumentare del 40% la percentuale di persone che potranno avere accesso ad occhiali adeguati. Queste le azioni coordinate previste: migliorare l’accesso ai servizi rifrattivi; sviluppare la capacità del personale di fornire servizi di rifrazione; migliorare l’istruzione della popolazione; ridurre il costo dei servizi relativi agli errori di rifrazione; e rafforzare la sorveglianza e la ricerca.

Livorno, i locali di un ex asilo diventano appartamenti per persone con disabilità
L’edificio che ha ospitato l’ex asilo Chayes, una palazzina ottocentesca nel centro di Livorno, verrà ristrutturato dall’Amministrazione comunale e destinato a percorsi di autonomia abitativa per persone con disabilità. Il progetto, che sarà finanziato attraverso i fondi del PNRR, prevede che vengano realizzati diversi appartamenti che potranno ospitare sino a dodici persone con disabilità supportate da operatori e operatrici. Situato in una posizione centrale, l’edificio ben si presta a favorire l’inclusione delle persone che vi andranno ad abitare.

Come far crescere in modo intelligente una nuova cultura sulla disabilità
“La cultura della disabilità nel mondo giovanile”: bello il titolo, bella e utile l’iniziativa promossa dalla UILDM di Sassari “Andrea Cau” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), sotto forma di un premio destinato agli studenti e alle studentesse delle penultime classi di due Istituti Superiori della città sarda, il Liceo Scientifico Giovanni Spano e il Polo Tecnico DeVilla, per i loro elaborati dedicati ai temi della disabilità e dell’inclusione sociale.

La malattia è solo piccola parte rispetto alla felicità
Elena Semenzato è la mamma di Leonardo, 6 anni e mezzo, e di Laura, tre anni e mezzo. Vive a Mogliano Veneto (in provincia di Treviso) con il marito Giulio e da alcuni mesi è impegnata, insieme ad altri genitori, in una battaglia importantissima: fare in modo che l’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, riveda il parere negativo sul farmaco Translarna destinato al trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne. Leonardo infatti convive con questa patologia, di cui ha ricevuto diagnosi nel 2022. In occasione della Festa della mamma, abbiamo chiesto a Elena di raccontare della sua esperienza.

Torna, a Follonica, la corsa-camminata a passo libero “#Corricomepuoi”
Domenica 26 maggio 2024 si terrà a Follonica, in provincia di Grosseto, la quinta edizione di #Corricomepuoi, un evento organizzato dall’Associazione Culturale e di Promozione Sociale Aman all’insegna del motto «scegli di correre la corsa della tua vita come puoi, guardando le tue speranze e non le tue paure». La manifestazione consiste in una corsa-camminata a passo libero nel contesto urbano del lungomare del Comune toscano, ed è articolata su due lunghezze (4 km e 8 km). Le precedenti edizioni dell’evento hanno ospitato un numero crescente di partecipanti con e senza disabilità provenienti da diverse Regioni d’Italia.

Premiato un progetto che migliora la vita delle bimbe con sindrome di Rett
Il progetto “Amélie Eye Tracking Suite”, sviluppato dal Centro Ricerca e Innovazione dell’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), è risultato vincitore del “Premio Inclusione 3.0”, iniziativa dell’Università di Macerata giunta alla settima edizione, che valorizza realtà a carattere inclusivo considerate tra le più rappresentative. Si tratta di un innovativo sistema di potenziamento comunicativo e cognitivo, ideato principalmente per bambine e ragazze affette dalla sindrome di Rett, ma la cui efficacia si estende a tutti i bambini e ragazzi con disabilità complesse.

Un’esperienza di pellegrinaggio inclusivo e accessibile sulle orme di San Francesco
Dal 18 al 29 maggio 2024 dieci viaggiatori e viaggiatrici – di cui sei con disabilità motoria e due ipovedenti – affronteranno in sedia a rotelle, bicicletta o tandem un percorso da Ancona a Roma dal titolo “Sui passi di Francesco, in cammino per l’accessibilità e la pace”. L’iniziativa, che è organizzata dalle Associazioni Free Wheels e NoisyVision, e prevede 11 tappe, intende richiamare l’attenzione sul pellegrinaggio inclusivo e accessibile in vista del Giubileo 2025. A conclusione del percorso è previsto un incontro con Papa Francesco.

Ludovica ed Eugenio: storie di atleti Special Olympics
Tra coloro che nei giorni scorsi hanno partecipato a Roma alla conferenza stampa di presentazione dei “Play the Games 2024”, ovvero di quelli che saranno di fatto i Giochi Nazionali Estivi di Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, vi erano anche gli atleti Special Olympics Ludovica Boccaccini ed Eugenio Natali. Queste sono le loro storie.

Reversibilità pensione eredi disabili: novità INPS
Riconoscimento della pensione di reversibilità: Inps recepisce la sentenza della Corte costituzionale del 2022. Le conseguenze sulle pensioni in pagamento e riesame domande.

Accudire un figlio disabile significa modificare orari e prospettive di lavoro. Ma le istituzioni non lo capiscono
I tagli apportati ai finanziamenti dalla Regione Lombardia sono la dimostrazione che la politica non comprende la gravità del problema.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 16 Maggio 2024 da Simona