La leadership delle donne con disabilità e il “voto di vastità”
L’empowerment e la leadership sono due elementi chiave del Secondo e del Terzo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea prodotti dal Forum Europeo sulla Disabilità. Prendendo le mosse da una riflessione su questi due concetti, il presente scritto intende mostrare come alcune politiche in materia di disabilità che vengono percepite come “neutre” o “innocue” rispetto ai diritti delle donne con disabilità, in realtà siano estremamente dannose per loro.
Bologna: inaugurati i primi quattro posti letto del Centro Clinico NeMO
Lo scorso 3 aprile è stato inaugurato il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio al Centro Clinico NeMO Bologna (Neuromuscular Omnicentre) presso l’Ospedale Bellaria. La cerimonia si è tenuta nell’aula magna del Palazzo Regionale, intraprendendo quel percorso che porterà alla realizzazione, entro il prossimo biennio, di un intero reparto dedicato esclusivamente alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari, secondo il consolidato modello multidisciplinare dei Centri Clinici NeMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale.
L’Eurostat e gli indicatori socioeconomici sulla condizione delle persone disabili
Secondo l’Eurostat nel 2022 il 27% della popolazione dell’Unione Europea di età superiore ai 16 anni presentava una qualche forma di disabilità, si tratta di 101 milioni di persone. Un interessante articolo pubblicato su «EuroNews» riporta i dati relativi alla numerosità delle persone con disabilità in 34 Paesi europei, nonché ad alcuni indicatori socioeconomici di rilievo. Tra i Paesi considerati vi è anche l’Italia, con un divario occupazionale tra persone disabili e non di 14 punti percentuali, ed una quota media delle prestazioni per la disabilità sul totale della spesa per la protezione sociale del 5.3% (sotto la media europea, che è del 6.9%).
“Con le nostre mani” di Emanuel Cossu finalista al Festival Tulipani di Seta Nera
A suo tempo abbiamo già avuto modo di presentare “Con le nostre mani”, l’apprezzabile documentario nel quale il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei suoi genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone disabili in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene ora perché la pellicola è stata selezionata tra quelle finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, che si terrà dal 9 al 12 maggio 2024. Il documentario è integralmente visibile nel sito del Festival e su RaiPlay. I lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il Premio Sorriso Rai Cinema Channel.
Caregiver e comunità per un nuovo welfare
“Caregiver e comunità per un nuovo welfare”: è questo il tema del Caregiver Day 2024 che si terrà nel mese di maggio in Emilia-Romagna. Un ricco programma di eventi gratuiti in presenza e online per una manifestazione giunta alla sua quattordicesima edizione, e che si propone di valorizzare e sostenere il ruolo del caregiver familiare affinché questa figura venga riconosciuta a livello nazionale ed ottenga adeguati supporti.
L’Autorità Garante della Concorrenza rileva le criticità dei mercati degli apparecchi acustici
Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico, e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono questi alcuni degli esiti dell’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. Proprio a fronte di tali criticità, l’Autorità Garante ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”.
L’utilità dei videogiochi d’azione per bambini e bambine a rischio di dislessia
Un recente studio, condotto da un gruppo internazionale di ricercatori, tra cui quelli delle Università di Bergamo, Padova e Pavia, della Sigmund Freud University di Milano, dell’ASST di Valle Olona di Saronno (Varese) e dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), ha dimostrato come i videogiochi d’azione possano risolvere il disturbo del linguaggio in bambini/bambine a rischio di dislessia, aprendo anche la strada a futuri programmi di prevenzione dei disturbi del neurosviluppo.
Il CBM Italia in Uganda per combattere il retinoblastoma
Il retinoblastoma è un tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica. Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla morte. Esso colpisce ogni anno 9mila bambini nel mondo. Il CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Centre in Sud Sudan e il Ruharo Mission Hospital in Uganda, è impegnato nel contrastarlo. Grazie a questo progetto Dot, una bambina di 9 anni nata in un villaggio rurale del Sud Sudan e colpita dal retinoblastoma, ha ricevuto le cure che le hanno salvato la vita.
Una due giorni tutta dedicata ai diritti sociali e alle libertà costituzionali
«L’orizzonte aperto dall’entrata in vigore della Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità amplifica l’esigenza di tornare ad indagare l’influenza dei princìpi costituzionali che funzionano da presidio per tutti i soggetti vulnerabili»: lo ha scritto Daniele Piccione, consigliere parlamentare del Senato e coordinatore della Commissione redigente i Decreti Attuativi della Legge Delega 227/2021, nel libro “Costituzionalismo e disabilità” e lo stesso Piccione sarà l’ospite di due incontri promossi dall’Associazione ABC per l’11 e il 12 aprile sul tema “Diritti Sociali e libertà costituzionali”.
Autismo, i lapsus freudiani dell’Associazione Culturale Pediatri
Nell’esprimere la propria adesione all’iniziativa della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) in merito al Decreto del Ministero della Salute sulla costituzione di un Gruppo di lavoro di esperti sui disturbi dello spettro autistico, l’Associazione Culturale Pediatri (ACP) ha da un lato “rivelato” che le società scientifiche firmatarie della lettera di SINPIA hanno concertato l’elaborazione della nuova Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo (cosa espressamente vietata dal bando per la redazione della Linea Guida stessa), e dall’altro ha implicitamente ammesso che soltanto l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) offre la base per evidenze scientifiche. Sono questi, secondo Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, i due lapsus freudiani che illustrano la posizione dell’ACP sulla Linea Guida di sui si tratta.
Smart working per i lavoratori fragili: non è più un diritto esigibile
Il diritto allo smart working riconosciuto ai lavoratori fragili, introdotto alla luce dell’emergenza COVID-19 e oggetto, negli ultimi tre anni, di ripetute proroghe, è scaduto il 31 marzo 2024 per i lavoratori del settore privato, e il 31 dicembre 2023 per i lavoratori del settore pubblico. Sono stati respinti tutti gli emendamenti presentati alla Camera dei Deputati, in sede di conversione in legge del DL Milleproroghe (D.L. 30 dicembre 2023, n. 215), che chiedevano la proroga per renderlo strutturale per i lavoratori fragili sia del settore pubblico che del settore privato. La mancata proroga è dovuta alla mancanza di copertura finanziaria.
Associazioni, attivisti, federazioni, tra “seduttivi immaginari e plausibili realtà”
«La disabilità vive indubbiamente una fase di transizione, con il rischio spesso che non si parli di disabilità, ma della rappresentazione che i media, social e non, generalisti e specializzati, danno delle stessa tutta, o quasi, ancorata soprattutto al tema dei diritti/discriminazione, di chi incarna questo tipo di lettura»: è uno dei passaggi di questa ampia trattazione in cui Andrea Pancaldi tratteggia un quadro approfondito su come si stia evolvendo la cultura – o perlomeno parti di essa – nel mondo della disabilità. Il tutto aprendo le porte a un possibile, prezioso dibattito.
La scommessa vinta di Luciano, il 29enne autistico orfano dei genitori: “Lavora, viaggia ed esce con gli amici”
Orfano di entrambi i genitori – il padre è morto di recente – e affetto da disturbo dello spettro autistico diagnosticatogli quando aveva 24 anni, Luciano, oggi 29enne, conduce una vita autonoma tra lavoro e amici. Lavora per la cooperativa Forest care che gestisce il Parco Avventura di Biccari e si occupa di forestazione e manutenzione. La diagnosi arrivò tardi perché sul tema c’era poca conoscenza.
Cultura, fare innovazione grazie alle persone con spettro autistico
«Sono dieci anni ormai che non faccio una riunione di équipe senza appendere al muro grandi fogli di carta da pacco su cui disegno mappe concettuali mentre parlo. L’ho imparato dalle persone neuro diverse». Dialogo con Carlo Riva, direttore de “L’Abilità onlus”.
Anziani. “4 su 10 sono esclusi per l’età dalle cure migliori”. L’allarme dei Geriatri. Nasce la Carta di Firenze, primo manifesto mondiale contro l’ageismo sanitario
Lo stigma verso i grandi anziani accorcia anche la vita: rischio fino a 4 volte più alto di mortalità. Il 40% è tagliato fuori dalle terapie più avanzate e appropriate e dai protocolli sperimentali senza valide ragioni mediche ma solo in base all’età. Il manifesto pubblicato su European Geriatric Medicine e The Journals of Gerontology, individua dodici azioni concrete per combattere pregiudizi e stereotipi legati all’età nell’assistenza sanitaria e migliorare qualità e durata di vita degli anziani.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 11 Aprile 2024 da Simona