Sofia Donato, portavoce del Gruppo Caregiver familiari comma 255*
Sebbene sia stato sospeso, continua a far discutere il questionario di rilevazione utilizzato dal Comune di Roma e da quello di Nettuno, anch’esso della Città Metropolitana di Roma, rivolto ai/alle caregiver nel quale si chiedeva loro, tra le altre cose, quanto si vergognassero del proprio familiare con disabilità. Ma mentre le Associazioni e le Federazioni di persone con disabilità hanno espresso la loro contrarietà, il Gruppo Caregiver familiari comma 255 denuncia che il vero motivo per cui bisognerebbe vergognarsi è il fatto che esiste un esercito di caregiver familiari – silenzioso, disilluso e allo stremo delle forze – che ancora attendono di veder riconosciuta la loro dignità di cittadini e cittadine. (S.L.)
Se la polemica imperversa per l’uso della Caregiver Burden Inventory (CBI – letteralmente “Inventario del carico del caregiver”) è perché dei caregiver familiari non interessa a nessuno! La CBI è una scala di autovalutazione dello stress che si usa dagli anni ’90 in molti ambiti, adottata da diverse regioni italiane.
In occasione del riparto del primo Fondo dedicato interamente ai caregiver familiari – art. 1, comma 254, della Legge 205/2017, Fondo nato per legiferare sulla materia e poi, invece, distribuito alle regioni – in assenza di una legge nazionale che definisca la platea dei caregiver familiari, alcune regioni hanno ritenuto di adottare [quali strumenti per definire una graduatoria di accesso ai contributi, N.d.R.] la CBI, altre sperimentano la scheda “Francescutti” (dal nome del presidente della commissione istituita in seno al Ministero del Lavoro).
Ma lo scandalo non è la somministrazione del questionario, né i quesiti che riporta, né il linguaggio: se qualcuno ritiene un’offesa parlare di sentimenti come disagio o vergogna nella condizione di caregiver familiari è ben lontano dal nostro mondo e dalla nostra condizione. Una vita obbligata e non scelta, come quella del caregiver familiare, vincolata in ogni momento della giornata, comporta nel proprio percorso anche il riconoscimento ed il superamento di questi sentimenti naturalmente umani, imposti dalla nostra società performante e per nulla attenta all’altro né inclusiva.
Nella querelle politica pre-elettorale ci si dimentica che esiste un esercito di caregiver familiari che attendono di veder riconosciuta la loro dignità di cittadini e cittadine.
Le Associazioni e le Federazioni di persone disabili insorgono e s’indignano? Ai tavoli regionali c’erano e c’eravamo anche noi che siamo stati gli unici, in quanto caregiver familiari e non disabili, ad opporci al percorso che a noi si sta imponendo e all’uso di strumenti inadeguati, così come alle proposte di “servizi” offerti, che certo non aiutano la nostra emancipazione dal nostro congiunto con disabilità e non ci riportano a riappropriarci dei nostri diritti individuali.
I caregiver familiari sono un esercito silenzioso, disilluso e allo stremo delle forze. Genitori, fratelli, coniugi, figli, familiari conviventi di persone con disabilità grave a cui con infinito amore, responsabilmente e necessariamente, dedicano la loro vita. Sono coloro che accudiscono un congiunto con disabilità grave, convivente che non ha la possibilità o la capacità di individuare ed esprimere le proprie necessità, frustrazioni e desideri.
Traduttori delle loro esigenze, interpreti dei loro desideri, organizzatori del loro quotidiano, progettisti del loro futuro durante e dopo di noi, registi dei servizi alla persona con disabilità di cui i nostri congiunti vivono.
Un esercito che, effettivamente, si vergogna… di una società che grida allo scandalo ma non entra mai nel contesto e nella vita dei cittadini per garantire loro i sostegni dovuti. Sostegni, non servizi!
* La figura del caregiver familiare ha avuto un primo riconoscimento nel nostro ordinamento giuridico nell’articolo 1, comma 255 della Legge 205/2017 (Legge di Bilancio per il 2018), da ciò la denominazione del gruppo.
Per maggiori informazioni: e-mail: caregiverfamiliari@comma255.it
Per approfondire:
Pagina Facebook del gruppo Caregiver Familiari Comma 255.
Ultimo aggiornamento il 27 Giugno 2022 da Simona