Garantire protezione e sicurezza a 2.700.000 persone con disabilità dell’Ucraina
Il Forum Europeo sulla Disabilità ha inviato una lettera aperta alle Istituzioni Europee, ai Capi di Stato dei Paesi del Vecchio Continente e segnatamente a quelli di Ucraina e Russia, invitando tutte le parti «a garantire la protezione e la sicurezza di 2 milioni e 700.000 persone con disabilità in Ucraina, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, rispettando i loro obblighi ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, oltreché della Risoluzione n. 2475/19 del Consiglio di Sicurezza dell’ONU, del Diritto Internazionale Umanitario e dei Princìpi Umanitari».
Che succederà ai milioni di persone con disabilità dell’Ucraina?
«Una forte risposta europea all’invasione russa in Ucraina deve rispecchiare i valori dell’Europa nel promuovere i diritti umani, incorporando in ogni azione i diritti e le esigenze delle persone con disabilità»: facciamo nostro il messaggio dell’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, sperando che trovi la maggior diffusione possibile e soprattutto un concreto riscontro da parte di “chi può”. Perché se la guerra mina la vita, la salute e la sicurezza di tutte le persone, per quasi tre milioni di persone con disabilità e per le loro famiglie, la situazione, se possibile, è ancora peggiore.
Le persone con disabilità ed il diritto di sbagliare
Il diritto di sbagliare non è tra quelli esplicitamente enunciati nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e tuttavia è riconosciuto dal Comitato preposto a vigilare sulla sua corretta attuazione. Questa è solo una delle disposizioni contenute nel Commento generale n. 1 del 2014, un documento centrato sull’articolo 12 della Convenzione ONU, in tema di “Uguale riconoscimento dinanzi alla legge”. Il testo si configura come un buon antidoto al paternalismo, ma non sembra del tutto adeguato a gestire particolari situazioni che presentano qualche ambivalenza, o nelle quali neppure provvedere tutti i supporti al processo decisionale si rivela risolutivo.
LEA e nomenclatore tariffario: saranno introdotte modiche sulla procreazione medicalmente assistita
Dopo la diffida presentata dall’Associazione Luca Coscioni «per le gravi discriminazioni contenute nel Decreto Tariffe per le prestazioni di procreazione medicalmente assistita» (PMA), da un incontro della stessa Associazione con la segreteria tecnica del Ministero della Salute arriva l’impegno ad intervenire per modificare la parte tariffe e anche all’aggiornamento dei LEA al fine di integrare le prestazioni in questione.
“Decreto Tariffe”: basta attese, si raggiunga rapidamente l’accordo
In una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, il CNAMC di Cittadinanzattiva, organismo cui aderiscono 132 Associazioni di Malati Cronici e Rari, e l’Alleanza Malattie Rare, coordinata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), tornano a chiedere con forza di «superare l’impasse che sta bloccando il “Decreto Tariffe” in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)».
Diritti alla Follia ratifica il Secondo Manifesto delle Donne con Disabilità
Fortemente impegnata nella tutela e nella promozione dei diritti fondamentali delle persone “sottoposte” a varie forme di coercizione in ambito psichiatrico, anche l’Associazione Diritti alla Follia ha ratificato il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Le argomentazioni espresse per motivare questa scelta fanno ben capire come la loro adesione a questo importante documento programmatico non sia un semplice atto formale.
Donne con disabilità: la forza della partecipazione
«È importante – scrive Donata Scannavini – che siano le stesse donne con disabilità, attraverso la partecipazione ad associazioni, organizzazioni che le rappresentino, a farsi portavoce di se stesse e dei propri diritti, perché è il momento dell’impegno in prima persona. E mai come oggi, con le prospettive e le opportunità che si possono aprire grazie all’attuazione della Legge Delega in materia di disabilità e agli interventi previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, è importante esserci e portare le proprie istanze di donne con disabilita ai tavoli di confronto e decisionali».
Un’indagine rivolta a chi combatte una doppia dose di stereotipi e pregiudizi
«Come vivono la propria sessualità le persone LGBTQIA+ con una disabilità, quelle persone che devono far fronte a un doppio lavoro per accettarsi e rivendicare il proprio posto nella società civile, combattendo contro una doppia dose di stereotipi e pregiudizi?»: è sostanzialmente questa la domanda cui intende rispondere la ricerca promossa nel web tramite un agile questionario rigorosamente anonimo, da parte di un attivista per i diritti delle persone con disabilità e delle persone LGBTQIA+. L’auspicio è che siano in tanti e tante a collaborare all’indagine.
La salute della donna con disabilità. Accesso ai servizi e cura di sé
È questo il titolo dell’interessante seminario online organizzato per il prossimo 8 marzo, in occasione della Giornata internazionale della donna, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Durante l’evento verranno presentati i risultati di due indagini effettuate attraverso due questionari: “Sessualità, maternità, disabilità” e “Rilevazione dell’accessibilità dei servizi ostetrico-ginecologici alle donne con disabilità”, realizzati dal Gruppo Psicologi dell’Associazione e dal Gruppo Donne UILDM.
Diritti delle donne lavoratrici, rischi infortunistici e tutela del lavoro
In vista della Giornata internazionale della donna, il prossimo 3 marzo, si svolgerà il convegno dal titolo “Diritti delle donne lavoratrici, rischi infortunistici e tutela del lavoro” organizzato dall’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro). All’evento verranno presentati i risultati di uno studio effettuato dall’Associazione che mostra, attraverso i dati del fenomeno infortunistico, come la ripresa economica e gli infortuni siano strettamente collegati e in forte aumento anche in ambito femminile. Il convegno si terrà a Roma, nella prestigiosa Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani in Senato, e sarà fruibile anche online.
Un’alleanza per rispondere meglio alle esigenze delle persone con SLA e dei loro caregiver
L’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA attraverso un’indagine che permetterà di coordinare la raccolta dei dati con il deposito di materiale biologico nella Biobanca Nazionale SLA, nonché raccogliere, su scala nazionale, il vissuto dei pazienti e dei loro caregiver in merito all’assistenza ricevuta per rispondere meglio ai loro bisogni.
Covid, isolamento e disabilità: tra regressioni e “unghie nella pelle”
La variante Omicron ha colpito anche tante persone con disabilità: sintomi poco gravi, ma pesanti conseguenze dovute all’isolamento e all’interruzione dell’assistenza. Il racconto di Elena Improta, da due settimana isolata con il figlio Mario. “Si stanno sgretolando in pochi giorni processi di autonomia costruiti con anni di impegno e fatica”.
I viaggi con la speranza, in cerca di cure per i figli malati
Le storie di queste famiglie hanno un drammatico tratto comune: ad un certo punto uno dei bambini si ammala di un male severo, nella propria provincia non c’è una struttura sanitaria capace di curarlo, e allora non resta che buttare nel borsone pochi oggetti, un pigiamino, qualche peluche, un ricambio, e partire verso un’altra regione. Si chiamano migrazioni sanitarie. Questo libro le racconta senza sconti.
Demenze. Iss: “4.500 migranti in cura nel 2019, ma i servizi sono poco preparati alle diversità linguistiche e culturali”
Solo una minoranza dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze ha a disposizione materiale informativo sulle demenze tradotto in altre lingue, test cognitivi cross-culturali, o la possibilità di attivare servizi di interpreti e mediatori culturali. Questi i risultati di un’indagine realizzata nell’ambito del progetto ImmiDem coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità.
“Gli anziani non autosufficienti meritano una riforma ambiziosa”. Le proposte dalle organizzazioni del ‘Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza’
La proposta verte intorno a cinque messaggi fondamentali: arrivare ad una riforma ambiziosa; superare la frammentazione delle misure e dei servizi; dare risposte diverse ai diversi bisogni; puntare a percorsi di assistenza semplici ed unitari; conseguire la tutela pubblica della non autosufficienza.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Marzo 2022 da Simona