Amministrazione di sostegno, doveva essere un abito su misura… invece
Quando venne approvata, nell’ormai lontano gennaio del 2004, la Legge 6, che ha istituito in Italia l’amministrazione di sostegno, venne accolta con grande entusiasmo e aspettative dall’associazionismo di settore. Oggi molte evidenze mostrano come l’attuale dispositivo giuridico si presti anche a configurare situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non delle vere e proprie violenze, la qual cosa porta a concludere che l’introduzione di qualche correttivo si connota come urgente.
EDF: il rapporto alternativo sull’applicazione della Convenzione ONU nell’Unione Europea
Il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità avvierà in marzo la seconda revisione sull’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte dell’Unione Europea. In vista di tale scadenza, il Forum Europeo sulla Disabilità ha elaborato un proprio Rapporto alternativo, esprimendo numerosi rilievi, che spaziano in pratica su tutti gli articoli della Convenzione, e facendo ben comprendere quanto ancora ci sia da fare, in àmbito comunitario, sul piano dei diritti delle persone con disabilità.
Ecografia prenatale in 3D per i genitori con disabilità visiva
Produrre le ecografie prenatali in stampa 3D, riproducendo piccole “sculture” delle parti del feto – il viso, un piedino, una manina – per consentire al futuro genitore o alla futura genitrice con disabilità visiva di vederle attraverso il tatto. È questa l’originale iniziativa realizzata da Cristian Brunetti, fisioterapista pratese ipovedente, e dalla sua compagna Martina Riginella, che hanno riflettuto sul fatto che i futuri genitori che non possono vedere le immagini dell’ecografia sul monitor o sulla chiavetta, perdono un momento importante nel loro percorso genitoriale.
Ora si può finalmente richiedere all’INPS la Disability Card
Dal 22 febbraio è possibile richiedere all’INPS la Disability Card, strumento che permetterà un più facile accesso ai vari servizi, da parte delle persone con disabilità, in un regime di reciprocità con gli altri Paesi dell’Unione Europea. Chi farà dunque la richiesta, con tutti i requisiti necessari, riceverà direttamente a casa la nuova tessera nel mese di aprile. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, impegnatasi per anni nel lungo percorso che ha portato a questo risultato.
Il museo per tutti: buone pratiche di accessibilità
Quinto volume della collana “i libri di accaParlante”, curata da Edizioni la meridiana in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap di Bologna, “Il museo per tutti. Buone pratiche di accessibilità” è opera di Maria Chiara Ciaccheri, museologa e progettista, e Fabio Fornasari, architetto museologo, che raccontano l’accessibilità museale come modo di pensare all’esperienza di visita, immedesimandosi nelle prospettive di persone diverse, e pensando sì alla rimozione delle barriere fisiche, ma anche alla leggibilità e comprensibilità di un testo, e alla formazione del personale di sala.
USA: la sterilizzazione forzata delle persone con disabilità è legale in 31 Stati
La sterilizzazione forzata è legale in 31 Stati Americani più Washington, DC, è esplicitamente vietata in soli due Stati, mentre in 17 Stati e 3 Territori si riscontra un’ambiguità tale che non è chiaro se la pratica sia consentita o meno. Sono questi i dati più eclatanti del rapporto di ricerca intitolato “Sterilizzazione forzata delle persone con disabilità negli Stati Uniti”, realizzato dal National Women’s Law Center (NWLC) nel 2021, e pubblicato lo scorso gennaio.
Il 12 marzo torna la Giornata delle Malattie Neuromuscolari
Giunta ormai alla sua quinta edizione, sabato 12 marzo torna la Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Si conferma il formato virtuale sperimentato con successo con 16 webinar live che si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona.
Le opportunità offerte dagli ausili da trekking
I prossimi 26 e 27 febbraio a Lucca si svolgerà un seminario intitolato “Ausili da trekking: risorsa ed opportunità per le persone con ridotte capacità motorie”. Promosso da Itinera Romanica+ in collaborazione con Sentieri di Felicità, l’evento si propone di trasferire le conoscenze per un corretto utilizzo della joelette e favorire la possibilità di escursioni naturalistiche-culturali a persone con ridotte capacità motorie.
Il 72% delle malattie rare ha origine genetica e di queste il 70% è presente già dalla nascita
In occasione del Rare Disease Day (28 febbraio), Sin e Uniamo ribadiscono l’importanza dello screening neonatale esteso, “un investimento per la vita” per riconoscere tempestivamente la patologia e indirizzare il neonato, fin da subito, verso un adeguato percorso di terapia.
Così Sofia abbatte il tabù della sessualità
Martina Fuga, vicepresidente Coordown, analizza la scelta del brand Victoria’s Secret di chiamare una giovane modella con sindrome di Down per una linea di intimo. C’è un po’ di diversity washing, osserva, ma può consentire un passo nuovo verso l’inclusione.
Barriere architettoniche con bonus, le Entrate mettono l’ultimo tassello
Tutto pronto per il bonus barriere: con il provvedimento direttoriale di lunedì (Prot. n. 2022/46900) sono state definite le nuove specifiche tecniche per l’invio alle Entrate delle comunicazioni sulla detrazione del 75% delle spese 2021 relative al superamento delle barriere architettoniche (comunicazioni che partiranno dal 24 febbraio, come disposto dal provvedimento del 3 febbraio). È l’ultimo tassello di una norma agevolativa inserita nella legge di Bilancio 2022.
Disabilità, Stefani: stanziati 6 miliardi in modo trasversale
A ricordalo è il ministro per le Disabilità Erika Stefani, dopo la conferenza stampa a Palazzo Lombardia, a Milano, per la presentazione del Piano regionale d’azione. Si partirà dall’istituzione del Garante nazionale e dagli interventi sulla pubblica amministrazione.
Essere caregiver è paradiso, purgatorio e inferno contemporaneamente!
Lo scrive Silvia Cerqua, portando la sua testimonianza di donna che da quindici anni è caregiver del marito e che dice tra l’altro: «Non è giusto che due giovani genitori, invece di vivere una vita “serena” per quanto possibile, debbano passare le giornate a chiedersi come camperanno le loro bambine quando il più devastato dalla malattia non ci sarà più, poiché come consorte non godrò di alcuna reversibilità. Lo Stato deve intervenire, perché un malato e il suo caregiver hanno diritto a una vita vera: famiglia, figli, vecchiaia, ma soprattutto dignità».
Il Conservatorio di Roma apre le porte alla neurodiversità
Dallo scorso anno un gruppo di ragazzi con sindrome di Asperger frequenta i corsi istituzionali del Conservatorio Santa Cecilia grazie a un programma personalizzato di didattica speciale. E il loro talento è sotto gli occhi di tutti.
Dai borghi alle caserme abbandonate: le nuove frontiere dell’Abitare solidale
Gabriele Danesi racconta gli sviluppi di un nuovo modello abitativo, all’insegna della condivisione: coabitazioni, condomini solidali e presto un “progetto Anchise”, per offrire casa, servizi e partecipazione a chi è più fragile. “Non solo senza dimora e anziani: i nuovi fragili sono le famiglie. Le risorse del Pnrr vadano a chi ha fame di giustizia sociale e coraggio di investire in nuove avventure.
Logopedia. Disturbi dell’apprendimento per 300 mila studenti. In arrivo le nuove linee guida
Il fenomeno migratorio e il conseguente bilinguismo, o la certificazione del disturbo richiesta per l’ingresso al mondo del lavoro e della formazione sono al centro delle nuove Linee Guida sulla gestione dei disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) alla cui stesura ha contribuito la Federazione dei Logopedisti. Saranno presentate in occasione della Giornata Europea della Logopedia del 6 marzo. Ancora differenze di diagnosi tra Nord e Sud Italia.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 24 Febbraio 2022 da Simona