Si terranno tra novembre e dicembre i tre incontri di formazione a distanza di SMA PATH, un percorso formativo gratuito rivolto ai professionisti della cura, dell’assistenza e riabilitazione sull’atrofia muscolare spinale (SMA). Il corso sarà tenuto dagli specialisti e dalle specialiste dei Centri Clinici NeMO e affronterà la presa in carico multidisciplinare alla luce dei nuovi trattamenti di cura. L’iniziativa ha il patrocinio dell’Associazione Famiglie SMA, che interverrà portando alcune testimonianze di persone con SMA.
Parte SMA PATH, un percorso formativo rivolto ai professionisti della cura, dell’assistenza e riabilitazione sull’atrofia muscolare spinale (SMA). Condotto dall’équipe degli specialisti e delle specialiste dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), il percorso formativo nasce dal bisogno di offrire risposte di cura sempre più appropriate alla luce dei cambiamenti legati ai nuovi trattamenti di cura per questa patologia neuromuscolare.
È questo il contesto di cambiamento di SMA PATH, cioè “percorso SMA”, che si articola in tre incontri di formazione a distanza che iniziano dall’approfondimento sulle possibilità terapeutiche offerte dalle nuove terapie farmacologiche, proseguono con l’impatto che le stesse hanno sul percorso della riabilitazione motoria e respiratoria, a quello della nutrizione, fino ad arrivare ai vissuti psicologici e psicosociali dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Il programma è visibile sul sito dedicato www.smapath.it
Un cambiamento che nasce dai grandi progressi che la ricerca scientifica sulla SMA ha portato negli ultimi anni con l’approvazione dei trattamenti farmacologici che ne hanno modificato profondamente la storia naturale della malattia. La SMA colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e, secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Da qui, la necessità di rivedere gli standard di cura.
La direzione scientifica del corso è affidata al professor Eugenio Mercuri, neuropsichiatra infantile, direttore del dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e responsabile scientifico dell’area pediatrica del Centro Clinico NeMO Roma al Policlinico Gemelli, e alla professoressa Valeria Sansone, neurologa, direttrice clinica e scientifica del Centro Clinico NeMO di Milano, all’Ospedale di Niguarda e professore associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano. La loro pluriennale esperienza clinica e scientifica li vede impegnati nei principali network internazionali di ricerca sulla patologia.
A loro si uniranno le testimonianze di chi vive l’esperienza della patologia, a partire da quella di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, l’Associazione dei pazienti, da sempre al fianco della comunità dei genitori. Una pluralità di voci, dunque, quale espressione dell’alleanza medico-paziente e della multidisciplinarietà del modello di cura dei Centri Clinici NeMO.
Il corso, destinato esclusivamente ai professionisti sanitari, è gratuito previa iscrizione entro il 13 novembre sul sito www.smapath.it. Esso conferisce 9 crediti formativi ECM per le discipline di: Medicina e Chirurgia, Anestesia e rianimazione, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pediatria, Malattie dell’apparato respiratorio, Medicina fisica e della riabilitazione, Scienze dell’Alimentazione e Dietetica, Ortopedia e Traumatologia, Psicologia, Fisioterapia, Terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Terapista occupazionale, Dietista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista.
Il percorso formativo è accreditato fino ad un massimo di 350 partecipanti. Gli incontri si svolgeranno dalle 16.00 alle 19.00 nei seguenti giorni: 16 novembre, 1 e 14 dicembre 2021.
Il corso è promosso da VyvaMed in collaborazione con i Centri Clinici NeMO ed il patrocinio dell’Associazione Famiglie SMA, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis. (S.L.)
Fonte: comunicato stampa Centro Clinico NeMO, Associazione Famiglie SMA e VyvaMed.
Per informazioni: Centro Clinico NeMO – Valentina Tomirotti e-mail: ufficiostampa@centrocliniconemo.it; Associazione Famiglie SMA – Michela Rossetti e-mail: gdgpress@gmail.com; VyvaMed – ecm@mccannhealth.it
Ultimo aggiornamento il 10 Novembre 2021 da Simona