«C’è ancora molto da fare per la tutela del malato grave», scrivono dall’AISLA Firenze riflettendo sulla Giornata Mondiale della Salute, che si celebra oggi, 7 aprile, ed arrivando ad avanzare specifiche richieste per le persone con SLA (sclerosi laterale amiotrofica): migliorare l’assistenza domiciliare delle persone con SLA, snellire le procedure di riconoscimento dell’invalidità, aumentare l’assegno di cura ai portatori di ventilatore meccanico e peg (gastrostomia endoscopica percutanea), sostenere di più la figura del caregiver familiare anche attraverso una precisa legge regionale.
Il diritto alla salute ritrova centralità nel dibattito e negli orientamenti delle politiche pubbliche. Per questo la Giornata Mondiale della Salute che ricorre oggi è un momento prezioso che ci permette di prendere coscienza di quanta strada dobbiamo ancora fare per addivenire ad una piena realizzazione di quel diritto così modernamente definito dall’OMS nel 1947. L’OMS non lo circoscrive, infatti, alla mera “assenza di malattie o infermità”, ma lo espande fino al concetto onnicomprensivo di benessere, che tiene conto, infatti, dei fattori sociali e psicologici, non più secondari per l’individuo e le collettività. Questa definizione intuitiva e rivoluzionaria è recepita pienamente dalla nostra Costituzione ed è ispiratrice di tutti coloro che curano e assistono chi ha bisogno.
La piena realizzazione del diritto alla salute è un obiettivo quotidiano dell’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) che si sostanzia nel garantire i servizi essenziali per le persone con SLA, servizi che servono a migliorare il decorso della malattia e le sue pesanti ricadute fisiche, ma non solo. Nel tempo, infatti, l’attenzione dell’AISLA Firenze è cresciuta verso tutti quegli aspetti, solo all’apparenza minori, che si attivano con la malattia e non solo nella persona malata. La malattia non ha conseguenze solo fisiche: la SLA inficia i rapporti interpersonali e la socialità. Per questo sono stati attivati i Gruppi di Aiuto e Sostegno Psicologico (oggi online) aperti ai malati, ai familiari, a chi ha avuto contatto con una persona deceduta per SLA, per questo si organizzano le visite nei luoghi d’arte e altri eventi conviviali (questi ultimi purtroppo sospesi a causa del Covid). La malattia, per grave che sia, non può deprivarci dei nostri diritti.
L’occasione della Giornata Mondiale della Salute offre, inoltre, un momento di riflessione sulle ricadute della pandemia sull’assistenza e sulla tutela delle persone con fragilità. Esse sono state molteplici e molto gravi. Alle precedenti emergenze proprie della quotidianità si è sommata quella nuova e imprevedibile del Covid che ha richiesto un impegno continuativo in tutela delle persone e dei familiari caregiver. A cominciare dalla vaccinazione, unico strumento di tutela per i più fragili da un lato e per coloro che se ne prendono cura dall’altro.
Sono ancora molti gli aspetti, secondo AISLA Firenze, su cui dobbiamo migliorare per garantire la piena realizzazione di quel diritto alla salute. Dopo oltre un anno di emergenza, complici anche alcune oggettive difficoltà, l’Associazione individua alcune esigenze ed avanza specifiche richieste per le persone con SLA: migliorare l’assistenza domiciliare delle persone con SLA, snellire le procedure di riconoscimento dell’invalidità, aumentare l’assegno di cura a chi usa il ventilatore meccanico e la peg (gastrostomia endoscopica percutanea), sostenere di più la figura del caregiver familiare anche attraverso una precisa legge regionale.
Per informazioni: Lorenzo Somigli comunicazione@aislafirenze.it
Fonte: comunicato Ufficio Stampa dell’AISLA Firenze.
Vedi anche:
AISLA Firenze – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 7 Aprile 2021 da Simona