Tra le tante iniziative in cantiere per la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, che, lo ricordiamo, si celebra il 2 aprile, merita di essere segnalato l’evento online organizzato l’Associazione Scienza Medicina Istituzioni Politica Società al quale presenzieranno gli autori e le autrici di tre libri che, sia pure in modi differenti, trattano di autismo.
Tra le tante iniziative in cantiere per la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, che, lo ricordiamo, si celebra il 2 aprile, merita di essere segnalato l’evento online organizzato l’Associazione Scienza Medicina Istituzioni Politica Società (SMIPS) al quale presenzieranno gli autori e le autrici di tre libri che, sia pure in modi differenti, trattano di autismo. L’evento sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook dell’Associazione alle ore 17.30. I primi due testi che saranno presentati sono scritti da due donne ed hanno un taglio biografico. Si tratta di Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello (Mondadori, 2022), il libro-testimonianza nel quale Eleonora Daniele, nota attrice, giornalista e conduttrice televisiva, racconta il rapporto con suo fratello minore, Luigi, interessato da autismo profondo; e di L’autistico di Schrödinger. Il racconto di una “madre frigorifero” (Aliberti, 2019), opera di Simonetta Chiandetti, madre di una persona con autismo che ha raggiunto importanti traguardi di autonomia. La terza pubblicazione che verrà presentata si intitola La passione del possibile. Trent’anni del Charitas di Modena (1990-2020): un impegno in evoluzione (Consulta Librieprogetti, 2021), è curata dallo psichiatra Ciro Ruggerini, e, attraverso le testimonianze di Mauro Rebecchi, Paolo Seghedoni, Chiara Arletti e Gabriele Benatti, descrive l’evoluzione positiva del Centro residenziale Charitas di Modena, che in trent’anni ha saputo fare una transizione (e non una deistituzionalizzazione) da 200 a 50 posti, cercando di offrire ai dimessi i servizi domiciliari di cui avevano bisogno e migliorando la qualità di vita dei residenti, anche attraverso un’attenta operazione di deprescrizione degli psicofarmaci.
«Eleonora Daniele, Ele per gli amici, dopo avere raccolto in diretta tanti racconti di vita nelle trasmissioni televisive Storie italiane, Uno mattina, Il Sabato italiano e altre, ha raccontato una sua storia nel libro Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello – aveva scritto Carlo Hanau, presidente di APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale, nella recensione che abbiamo ospitato poco tempo fa –. Il libro è una storia d’amore: un amore grande, intenso, con qualche momento di gioia e tanti momenti di angoscia. Si tratta di un amore fraterno, un amore che inizia presto, perché Ele è la sorella minore di Luigi, ma ben presto il suo ruolo nei confronti del fratello diventa quello di una sorella maggiore, poi di una vice mamma. Luigi è un bambino, poi un adulto, con autismo e disabilità intellettiva. Non ha mai parlato se non una volta quando, dopo grande insistenza di Ele, ha completato la parola mam-ma. La gioia di Ele è stata grande, ma non l’ha detto a nessuno per il timore che il miracolo non si sarebbe più realizzato, e così è stato. Ele vede Luigi con gli occhi della sorella, prima bambina che non si spaventa alla parola pronunciata dai medici di disabilità permanente, in quanto la permanente che aveva conosciuto sino ad allora era solo quella dei capelli, poi donna consapevole della grave disabilità a causa della quale, nonostante il grande amore e lo spirito di dedizione di una famiglia numerosa e unita, il fratello deve entrare in un Istituto. Ele ripercorre le tappe della vita del fratello e descrive, con un racconto caldo e amoroso, la storia naturale dell’autismo profondo, una storia simile a tante altre, che dovrebbe essere conosciuta dai professionisti che si dedicano a vario titolo all’aiuto alla persona, ma anche da tutta la società perché solo dalla conoscenza può nascere la solidarietà». Il libro sottolinea anche le buone prassi e le problematiche incontrate nel periodo in cui Luigi ha frequentato la scuola.
«“Madre frigorifero” è un termine coniato a metà del secolo scorso per incolpare le madri della grave condizione dei figli, l’autismo, teorizzando che la causa fosse la mancanza dell’amore materno – si legge nella scheda dell’opera di Simonetta Chiandetti ospitata nel sito della casa editrice Alberti –. Non sono bastati il passare degli anni e le nuove scoperte scientifiche a demolire il pregiudizio. I familiari delle persone con autismo devono ancora combattere contro l’ignoranza e il proliferare di false credenze, nuove e vecchie. Questo libro racconta una storia unica, perché incredibilmente a lieto fine, per quanto possibile. Un caso italiano, un figlio speciale che ha avuto una evoluzione sorprendente. È la madre a raccontare questo percorso, descrivendo le angosce e il lavoro costante, i sacrifici, le soddisfazioni, le battaglie quotidiane contro ostacoli e incomprensioni: ma soprattutto i progressi, evidenti ed emozionanti, sulla strada dell’emancipazione». Un’opera di cui Daniela Mariani Cerati, medica specialista e responsabile della Segreteria del Comitato Scientifico dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in una recensione ospitata sul portale «Superando.it», aveva scritto: «Ci auguriamo che ci sia una prossima puntata nella quale ci si racconti che anche nella vita adulta il giovane ha proseguito per la strada dell’autonomia, raggiungendo una qualità di vita piena e soddisfacente per lui e per chi gli sarà vicino. Nel frattempo, però, si può consigliare a tutti questo libro, e in particolare ai professionisti della Scuola e della Sanità, nonché ai decisori politici, in quanto se dalle criticità si impara, quelle narrate da Simonetta Chiandetti sono una vera e propria “miniera di insegnamenti”».
«Una minoranza di persone, in ogni società, ha bisogno, per il proprio sviluppo, di contesti particolarmente facilitanti come il Charitas di Modena, Azienda di Servizi alle Persone con disabilità intellettiva complessa – è scritto nella scheda predisposta dalla casa editrice Consulta Librieprogetti per presentare il libro La passione del possibile ospitata nel sito Autismo33.it –. Questo libro descrive in che modo l’organizzazione del Charitas ha saputo evolvere negli ultimi decenni per realizzare, nell’assistenza, un’idea di Giustizia basata sul rispetto della dignità e di ogni diritto di cittadinanza. Tante culture – Etica, Giuridica, Antropologica, Sociale, Medica e Psichiatrica – hanno illuminato il cielo dell’assistenza alle condizioni di disabilità intellettiva in questo periodo e prospettato nuovi indirizzi: il Charitas ha teso lo sguardo a queste luci e si è mosso per seguirne, consapevolmente, le tracce sviluppando una struttura organizzativa orientata, ontologicamente, al cambiamento. Gli operatori, gli ospiti e le loro famiglie, ma anche le agenzie della Comunità, hanno partecipato attivamente a questo percorso di cui è possibile, fin da ora, tracciare gli sviluppi. Questo libro, avvalendosi di storie di vita e di dati di ricerca raccolti in un arco temporale di trent’anni, documenta che il risultato principale si può riassumere nella nozione di “Speranza” (ovvero “La passione del possibile”) e dimostra che nessuna condizione di disabilità, per quanto complessa, può essere definita statica, immutabile, impermeabile alle relazioni e alle opportunità offerte dal contesto. Fornendo la prova che per ogni condizione è possibile un cambiamento nella direzione dello sviluppo di sé, della autodeterminazione, dell’inclusione, della partecipazione alla vita di tutti, dell’amicizia e dell’amore». (S.L.)
Vedi anche:
SMIPS – Scienza Medicina Istituzioni Politica Società.
Ultimo aggiornamento il 29 Marzo 2022 da Simona